MS en zwanger worden
-
Lauraaa
MS en zwanger worden
Hallo allemaal, heeft er iemand er ervaring met MS en zwanger worden? Eerdaags begin in met de medicatie Glatirameer Acetaat. En wil graag weten of iemand dit ook heeft gehad?
Hallo Laura,
Ik heb ervaring met allebei! Glatirameer heette toen nog copaxone. Mijn shubs gingen er door weg, maar ik bleef wel langzaam achteruit gaan.
Na mijn eerste zwangerschap en 10 maanden borstvoeding (goed verlopen, geen shubs), ben ik gestart met Tecfidera. Daar deed ik het veel beter op! Minder moe was vooral heel fijn en geen achteruitgang meer.
Nu zwanger van de tweede en na de borstvoeding (ik wil proberen minimaal 6 maanden), wil ik weer Tecfidera.
Als je nog vragen hebt hoor ik het wel!
Groetjes,
Toeter
Ik heb ervaring met allebei! Glatirameer heette toen nog copaxone. Mijn shubs gingen er door weg, maar ik bleef wel langzaam achteruit gaan.
Na mijn eerste zwangerschap en 10 maanden borstvoeding (goed verlopen, geen shubs), ben ik gestart met Tecfidera. Daar deed ik het veel beter op! Minder moe was vooral heel fijn en geen achteruitgang meer.
Nu zwanger van de tweede en na de borstvoeding (ik wil proberen minimaal 6 maanden), wil ik weer Tecfidera.
Als je nog vragen hebt hoor ik het wel!
Groetjes,
Toeter
-
Lauraaa
Nee met zowel copaxone als Tecfidera moet je stoppen ruim voordat je überhaupt zwanger kunt zijn. Ook tijdens borstvoeding mag je geen medicatie gebruiken.
Ik ben momenteel wel doorverwezen naar een neuroloog die gammaglobuline voorschrijft aan pas bevallen vrouwen met MS.
Met gammaglobuline mag je wel borstvoeding geven en het beschermt tegen shubs. Niet elke neuroloog schrijft het voor (geldkwestie), maar er zijn er die het wel doen.
Tecfidera is ook eerstelijns, je neemt dan 2x per dag een pil. Welke opties heeft jouw neuroloog je geboden qua medicatie?
Ik ben momenteel wel doorverwezen naar een neuroloog die gammaglobuline voorschrijft aan pas bevallen vrouwen met MS.
Met gammaglobuline mag je wel borstvoeding geven en het beschermt tegen shubs. Niet elke neuroloog schrijft het voor (geldkwestie), maar er zijn er die het wel doen.
Tecfidera is ook eerstelijns, je neemt dan 2x per dag een pil. Welke opties heeft jouw neuroloog je geboden qua medicatie?
-
Lauraaa
Oke dat is gek want ik lees inderdaad overal dat je moet stoppen. Maar mijn neuroloog zegt dat ik door kan gaan met Glatirameer Acetaat. Zelfs tijdens de zwangerschap? Dus ik wilde via een andere weg kijken of er meer ervaringen met medicatie tijdens de zwangerschap zijn. Ik vind het namelijk een beetje eng.
Ik zal inderdaad ook naar gammaglobuline vragen. Dank je!
Ik zal inderdaad ook naar gammaglobuline vragen. Dank je!
Ze doen wel continue onderzoek naar medicijngebruik tijdens de zwangerschap. Met Tecfidera kan het sowieso niet, dat medicijn is zogeheten 'teratogeen', oftewel je krijgt er afwijkende foetussen van.
Ik heb op Amerikaanse MS-fora wel gelezen van vrouwen die glatirameer gebruikt hadden tijdens de zwangerschap. Je zou eens kunnen zoeken of je daar wat kunt vinden. Om meer resultaten te vinden zou ik dan zoeken op 'pregnancy and copaxone', omdat dat tot voor kort de merknaam was.
Mijn neuroloog heeft er bij het plannen van deze zwangerschap in ieder geval niets over gezegd. Ik zou het ook eng vinden hoor. Als je zwanger bent pas je op met alles van paracetamol tot koffie en dan wel medicijnen injecteren...
De 'ergste' gevolgen zijn zo moeilijk meetbaar. Het kind zal vast geboren worden met 10 vingers en 10 tenen, maar hoe zit het op de lange termijn? Hebben ze verhoogde kans op het ontwikkelen van allerlei ziektes? Als kind, maar ook als volwassene?
Ik zou in ieder geval een second opinion aanvragen. De meeste neurologen doen daar niet moeilijk over. Het is geen kleine beslissing die je neemt, als je dit gaat doen moet je er wel 100% achter staan.
Ik stel ook voor dat jij dan zelf aangeeft naar welke neuroloog of MS centrum je wil. Dat hij of zij onafhankelijk is van je eigen neuroloog.
Ik heb op Amerikaanse MS-fora wel gelezen van vrouwen die glatirameer gebruikt hadden tijdens de zwangerschap. Je zou eens kunnen zoeken of je daar wat kunt vinden. Om meer resultaten te vinden zou ik dan zoeken op 'pregnancy and copaxone', omdat dat tot voor kort de merknaam was.
Mijn neuroloog heeft er bij het plannen van deze zwangerschap in ieder geval niets over gezegd. Ik zou het ook eng vinden hoor. Als je zwanger bent pas je op met alles van paracetamol tot koffie en dan wel medicijnen injecteren...
De 'ergste' gevolgen zijn zo moeilijk meetbaar. Het kind zal vast geboren worden met 10 vingers en 10 tenen, maar hoe zit het op de lange termijn? Hebben ze verhoogde kans op het ontwikkelen van allerlei ziektes? Als kind, maar ook als volwassene?
Ik zou in ieder geval een second opinion aanvragen. De meeste neurologen doen daar niet moeilijk over. Het is geen kleine beslissing die je neemt, als je dit gaat doen moet je er wel 100% achter staan.
Ik stel ook voor dat jij dan zelf aangeeft naar welke neuroloog of MS centrum je wil. Dat hij of zij onafhankelijk is van je eigen neuroloog.
Ik volg al best een aantal jaar alle zwangerschapstopics op dit forum en eerlijk gezegd ben jij de eerste die geadviseerd is, medicijnen te gaan gebruiken tijdens de zwangerschap.
Ik hoop dat er nog iemand komt die wel ervaring heeft en waar je wat aan hebt, maar het is echt maar een beperkt deel van het totale aantal MS'ers dat hier terecht komt. Dus dat ze hier niet zijn, betekent niet dat ze niet bestaan ;)
Ik hoop dat er nog iemand komt die wel ervaring heeft en waar je wat aan hebt, maar het is echt maar een beperkt deel van het totale aantal MS'ers dat hier terecht komt. Dus dat ze hier niet zijn, betekent niet dat ze niet bestaan ;)
-
Lauraaa
-
Nessa
Wat mij niet helemaal duidelijk is: heb je op dit moment een kinderwens? Zo ja, waarom dan nu starten met medicatie?
Hoewel de laatste onderzoeken (2017) geen geboorte-afwijkingen laten zien, is het advies nog steeds om geen copaxone te gebruiken tijdens de zwangerschap, tenzij de voordelen voor de moeder zwaarder wegen dan de nadelen voor het kind.
Als je geen kinderwens hebt op dit moment, kun je best starten met prikken en in de tussentijd uitzoeken hoe het zit met gebruiken van dit middel tijdens de zwangerschap. Lijkt me ook een beslissing waar ik een gynaecoloog over zou willen raadplegen. Blijkt dat je het niet kan gebruiken tijdens de zwangerschap, kun je alsnog 3 maanden tevoren stoppen. Dat is de gebruikelijke termijn.
Als je nu wél een kinderwens hebt, zou ik niet eens starten met deze medicatie. Er zijn geen langetermijneffecten bekend. En je mag het niet combineren met borstvoeding, terwijl dat juist beschermt tegen terugvallen.
Tenzij je MS op dit moment zó actief is dat je wel remmers moet gaan gebruiken. Maar in dat geval kun je je ook afvragen of dat nou de ideale situatie is om aan kinderen te beginnen.
Hoewel de laatste onderzoeken (2017) geen geboorte-afwijkingen laten zien, is het advies nog steeds om geen copaxone te gebruiken tijdens de zwangerschap, tenzij de voordelen voor de moeder zwaarder wegen dan de nadelen voor het kind.
Als je geen kinderwens hebt op dit moment, kun je best starten met prikken en in de tussentijd uitzoeken hoe het zit met gebruiken van dit middel tijdens de zwangerschap. Lijkt me ook een beslissing waar ik een gynaecoloog over zou willen raadplegen. Blijkt dat je het niet kan gebruiken tijdens de zwangerschap, kun je alsnog 3 maanden tevoren stoppen. Dat is de gebruikelijke termijn.
Als je nu wél een kinderwens hebt, zou ik niet eens starten met deze medicatie. Er zijn geen langetermijneffecten bekend. En je mag het niet combineren met borstvoeding, terwijl dat juist beschermt tegen terugvallen.
Tenzij je MS op dit moment zó actief is dat je wel remmers moet gaan gebruiken. Maar in dat geval kun je je ook afvragen of dat nou de ideale situatie is om aan kinderen te beginnen.
-
Sara
Lauraaa, dít vond ik over MS-medicatie en zwangerschap: [URL]https://pn.bmj.com/content/19/2/106.full[/URL]
en met name [URL]https://pn.bmj.com/content/practneurol/ ... .large.jpg[/URL]
Copaxone wordt als veilig genoeg beschouwd om het tijdens zwangerschap én borstvoeding te gebruiken.
en met name [URL]https://pn.bmj.com/content/practneurol/ ... .large.jpg[/URL]
Copaxone wordt als veilig genoeg beschouwd om het tijdens zwangerschap én borstvoeding te gebruiken.