Goedemorgen,
Ik vraag me af of iemand mij antwoorden kan geven.
Ik lig hier met tranen in bed en weet het even niet.
Even in het kort,
Ik ben een vrouw van 31 - paar maanden terug met vage klachten naar de huisarts gegaan.
Bloed was goed.
Weken later begon ik slecht te zien met links, - via de opticien bij de huisarts - huisarts naar de oogarts en voor dat ik het wist lag ik onder de MRI en een dag later had ik mij eerste vijfdaagje methylprednisolone kuur binnen in het ziekenhuis. Een OZO dus
MRI van mijn hersenen waren nagenoeg prima. ( YES ) en ik hoopte dat het hiermee af was.
Die maanden daarna voelde ik mij springlevend.
Helaas sinds twee weken terug de bekende klachten weer maar nu een tikkeltje erger.
Hop spoedafspraak bij de neuroloog en na een paar onderzoeken kon hij een actieve ontsteking in mijn zenuwstelsel concluderen.
Aankijken mocht het erger gaan - moet ik bellen . Ik ben super vermoeid, kan niet rustig nadenken - zicht is minder en ik loop onstabiel.
Gister dus gebeld het gaat slechter - vanochtend werd ik teruggebeld dat er overleg is geweest en ik vanmiddag word terug gebeld door een MS verpleegkundige.
HUH maar mijn MRI was goed - waarom moet ik haar spreken en wat is de bedoeling.
Deze vraag stelde ik ook de assistente en zei gaf aan dat ik dat wel zou horen van de verpleegkundige.
Mijn vraag nu... waarom belt een verpleegkundige en hoe kan het dat ik zonder diagnose toch een ms verpleegkundige "krijgen"
Alvast bedankt van een onzeker vlindertje .
Onzeker... help ? .. wat moet ik hiervan denken
-
D-Cheryl
Hoi Vlindertje,
Fijn dat je het forum gevonden hebt, maar niet om een leuke reden natuurlijk...
Ik kan me je zenuwen en vragen heel erg goed voorstellen.
Het beste advies wat ik je kan geven:
omdat je onder behandeling bent van een neuroloog en die niet altijd tijd heeft, wil hij of zij soms zaken afstemmen met verpleegkundigen die een specialisme hebben.
Deze verpleegkundige heeft vanmiddag al de tijd om met je te bellen, dat is heel fijn.
Probeer tot die tijd afleiding te zoeken: zorg dat het geluid van je telefoon aanstaat, maar zet je favoriete muziek op, ga een rondje wandelen of kijk een Netflixserie. Probeer te ontspannen, stress maakt een OZO alleen maar erger.
Meer kun je helaas niet doen. Ga vooral niet zoeken en googlen, wat het bericht van de msvp straks ook is, zij gaat je ook verder helpen bij de volgende stap(pen). Je staat er niet alleen voor.
Fijn dat je het forum gevonden hebt, maar niet om een leuke reden natuurlijk...
Ik kan me je zenuwen en vragen heel erg goed voorstellen.
Het beste advies wat ik je kan geven:
omdat je onder behandeling bent van een neuroloog en die niet altijd tijd heeft, wil hij of zij soms zaken afstemmen met verpleegkundigen die een specialisme hebben.
Deze verpleegkundige heeft vanmiddag al de tijd om met je te bellen, dat is heel fijn.
Probeer tot die tijd afleiding te zoeken: zorg dat het geluid van je telefoon aanstaat, maar zet je favoriete muziek op, ga een rondje wandelen of kijk een Netflixserie. Probeer te ontspannen, stress maakt een OZO alleen maar erger.
Meer kun je helaas niet doen. Ga vooral niet zoeken en googlen, wat het bericht van de msvp straks ook is, zij gaat je ook verder helpen bij de volgende stap(pen). Je staat er niet alleen voor.
-
Klick
beste vlindertje88
dat je nu vandaag al gebeld kan worden door een verpleegkundige van afdeling neurologie is heel fijn..
ms is een deelgebied van neurologie, maar er zijn er meer en ze nemen bij afwezigheid ook elkaars taken over..
in principe zegt de specialisatie van een verpleegkundige niet echt iets.
het zijn allemaal verpleegkundigen van de afdeling neurologie.
probeer rust te zoeken, je lijf doet raar en geloof me dat wordt niet minder als je je zo druk maakt.
wat er ook is.. dat is er
dat je nu vandaag al gebeld kan worden door een verpleegkundige van afdeling neurologie is heel fijn..
ms is een deelgebied van neurologie, maar er zijn er meer en ze nemen bij afwezigheid ook elkaars taken over..
in principe zegt de specialisatie van een verpleegkundige niet echt iets.
het zijn allemaal verpleegkundigen van de afdeling neurologie.
probeer rust te zoeken, je lijf doet raar en geloof me dat wordt niet minder als je je zo druk maakt.
wat er ook is.. dat is er
-
vlindertje88
Hallo
Bedankt voor jullie reactie -
Ik werd inderdaad gebeld door de MS verpleegkundige.
Ze gaf aan dat de neuroloog deze diagnose wel had staan in zijn systeem. { mijn eigen neuroloog is een week op vakantie }
Dit is nooit gecommuniceerd met mij - wel dat er "waarschijnlijk ms " is.
Ook zal de MS VP mijn vaste worden.
Heeft iemand hier ervaring mee en helemaal met een schone mri?
Verpleegkundige gaf tips over bv niet heet douchen, veel rust nemen en naar mijn eigen lichaam luisteren.
Zij gaf mij echter zelf de optie om voor een zware prednisolon infuus te gaan.
Ik heb gezegd dat ik het wou afwachten, in ieder geval zolang het nog dragelijk is.
Lieve vrouw was het wel - maar nog steeds een beetje in de war.
Paar maand terug kon ik "alleen maar " slecht zien.. dacht ach een bril..en vandaag had ik mijn eerste gesprek bij zo verpleegkundige.
Ze had het de heletijd over "mijn MS" en ik de heletijd maar zeggen dat heb ik niet...
Ze zal wel gedacht hebben..
Liefs
Bedankt voor jullie reactie -
Ik werd inderdaad gebeld door de MS verpleegkundige.
Ze gaf aan dat de neuroloog deze diagnose wel had staan in zijn systeem. { mijn eigen neuroloog is een week op vakantie }
Dit is nooit gecommuniceerd met mij - wel dat er "waarschijnlijk ms " is.
Ook zal de MS VP mijn vaste worden.
Heeft iemand hier ervaring mee en helemaal met een schone mri?
Verpleegkundige gaf tips over bv niet heet douchen, veel rust nemen en naar mijn eigen lichaam luisteren.
Zij gaf mij echter zelf de optie om voor een zware prednisolon infuus te gaan.
Ik heb gezegd dat ik het wou afwachten, in ieder geval zolang het nog dragelijk is.
Lieve vrouw was het wel - maar nog steeds een beetje in de war.
Paar maand terug kon ik "alleen maar " slecht zien.. dacht ach een bril..en vandaag had ik mijn eerste gesprek bij zo verpleegkundige.
Ze had het de heletijd over "mijn MS" en ik de heletijd maar zeggen dat heb ik niet...
Ze zal wel gedacht hebben..
Liefs
-
Klick
hoi vlindertje88
het is heel normaal dat je in de war bent. echt dat is helemaal niet gek.
je schrijft “actieve ontsteking in mijn zenuwstelsel concluderen” dat is als er geen andere reden gevonden is meestal de reden om het over “waarschijnlijk MS of CIS” te hebben in je dossier.
en die actieve ontsteking is gevonden met een mri neem ik aan? dan is je mri toch niet helemaal schoon.. ontstekingen kunnen in hersenen en in je nek/ruggenmerg zitten.
het maakt overigens niet uit hoe ze het noemen. je hebt klachten en er is een actieve ontsteking gevonden.
MS kunnen of mogen de artsen na 1 actieve ontsteking in het zenuwstelsel niet vaststellen. Dan kan het ook nog bij die ene keer blijven.
het is altijd een eigen keuze om een pred kuur te nemen. al is het wel zo dat artsen met een ozo vaak wel snel zijn omdat je dan misschien sneller er vanaf bent (uitkomst wordt niet beter of slechter)
luisteren naar je lijf is een goeie tip.
ik weet niet of je werkt maar je ziek melden en even flink je rust pakken, uitslapen tot je uit jezelf wakker wordt, is geen gekke gedachte.
andere tip die ik je wil geven is vraag naar de waarden van je bloed.
bloed was goed is een beetje te algemeen en zegt niets over waarop getest is.
zijn vitamines en mineralen getest? (bijvoorbeeld D B12 B6 ijzer..)
de norm waarden van de huisarts zijn soms te laag.. (er is hier veel info te vinden)
en ja er zijn ook vitamines die te hoog kunnen zitten (multivitamine vindt ik eng)
als je vragen hebt stel ze gerust!
de onzekerheid en de angst.. de rollercoaster.. uit de beginfase kennen we allemaal (of het nu wel of geen ms blijkt te zijn veranderd dat niet) herkenning geeft soms al troost.
het is heel normaal dat je in de war bent. echt dat is helemaal niet gek.
je schrijft “actieve ontsteking in mijn zenuwstelsel concluderen” dat is als er geen andere reden gevonden is meestal de reden om het over “waarschijnlijk MS of CIS” te hebben in je dossier.
en die actieve ontsteking is gevonden met een mri neem ik aan? dan is je mri toch niet helemaal schoon.. ontstekingen kunnen in hersenen en in je nek/ruggenmerg zitten.
het maakt overigens niet uit hoe ze het noemen. je hebt klachten en er is een actieve ontsteking gevonden.
MS kunnen of mogen de artsen na 1 actieve ontsteking in het zenuwstelsel niet vaststellen. Dan kan het ook nog bij die ene keer blijven.
het is altijd een eigen keuze om een pred kuur te nemen. al is het wel zo dat artsen met een ozo vaak wel snel zijn omdat je dan misschien sneller er vanaf bent (uitkomst wordt niet beter of slechter)
luisteren naar je lijf is een goeie tip.
ik weet niet of je werkt maar je ziek melden en even flink je rust pakken, uitslapen tot je uit jezelf wakker wordt, is geen gekke gedachte.
andere tip die ik je wil geven is vraag naar de waarden van je bloed.
bloed was goed is een beetje te algemeen en zegt niets over waarop getest is.
zijn vitamines en mineralen getest? (bijvoorbeeld D B12 B6 ijzer..)
de norm waarden van de huisarts zijn soms te laag.. (er is hier veel info te vinden)
en ja er zijn ook vitamines die te hoog kunnen zitten (multivitamine vindt ik eng)
als je vragen hebt stel ze gerust!
de onzekerheid en de angst.. de rollercoaster.. uit de beginfase kennen we allemaal (of het nu wel of geen ms blijkt te zijn veranderd dat niet) herkenning geeft soms al troost.
-
vlindertje88
Hallo Klick,
Dankjewel voor je reactie.. ik zit hier vandaag veel op deze site te kijken,
Inderdaad herkenning en andere informatie op te zoeken.
Klopt de vorige en deze ontsteking is met een MRI gedecteerd - Dus nu nummer 2 ( periode juli en nou november )wel is het zo dat de neuroloog aangaf het wellicht nog de oude ontsteking is die nu weer actief is. Hoe ik dat mij moet voorstellen .. geen idee... maar hij had het over een verkoudheidje die het al kan stimuleren?
Mijn hoofd lijkt nu een ware zware sudoku puzzel. In ieder geval ik snap er niet veel van en hoop maar dat iedereen het verkeerd heeft ?
Er speelt de laatste dagen zoveel door mijn hoofd.. en hoe leg ik het anderen uit.. (?) Geen idee wat ik nu moet doen. Geen littekens in mijn hersenen wel MS? hoe dan...
Tevens is er nog geen mri van mijn rug gemaakt...
Ik ben 31 en een alleenstaande moeder van twee ( jonge ) kinderen - geen omgang met vader. Dit past niet en kan gewoon niet ..
Ik heb een leuk netwerkje om mij heen aan vrienden maar kom op.. hoe moet ik ziek zijn - dat kan toch helemaal niet ?
Ik heb de laatste keer wel 7 buisjes bloed afgegeven. En alles was in orde! Ja stond ook al met mijn oren te klapperen.
Hoe kan alles oke zijn als ik totaal niet oke ben. Lopen is moeilijk - kijken is moeilijk - de dag volhouden. Hoe kan je bloed dan oke zijn?
Ik hoop dat ik niemand voor zijn hoofd stoot. Niets is nog zeker hier - hoop ik dan maar - maar julle hebben bijna allemaal wel deze diagnose. En ik houd hier een emotionele toespraak over .. wat als ? en hoe dan >
Sorry.. misschien moet ik mijn verhaal ook kwijt.. frustratie ten top en dan werkt mijn lichaam ook nog niet eens mee..
Liefs
Dankjewel voor je reactie.. ik zit hier vandaag veel op deze site te kijken,
Inderdaad herkenning en andere informatie op te zoeken.
Klopt de vorige en deze ontsteking is met een MRI gedecteerd - Dus nu nummer 2 ( periode juli en nou november )wel is het zo dat de neuroloog aangaf het wellicht nog de oude ontsteking is die nu weer actief is. Hoe ik dat mij moet voorstellen .. geen idee... maar hij had het over een verkoudheidje die het al kan stimuleren?
Mijn hoofd lijkt nu een ware zware sudoku puzzel. In ieder geval ik snap er niet veel van en hoop maar dat iedereen het verkeerd heeft ?
Er speelt de laatste dagen zoveel door mijn hoofd.. en hoe leg ik het anderen uit.. (?) Geen idee wat ik nu moet doen. Geen littekens in mijn hersenen wel MS? hoe dan...
Tevens is er nog geen mri van mijn rug gemaakt...
Ik ben 31 en een alleenstaande moeder van twee ( jonge ) kinderen - geen omgang met vader. Dit past niet en kan gewoon niet ..
Ik heb een leuk netwerkje om mij heen aan vrienden maar kom op.. hoe moet ik ziek zijn - dat kan toch helemaal niet ?
Ik heb de laatste keer wel 7 buisjes bloed afgegeven. En alles was in orde! Ja stond ook al met mijn oren te klapperen.
Hoe kan alles oke zijn als ik totaal niet oke ben. Lopen is moeilijk - kijken is moeilijk - de dag volhouden. Hoe kan je bloed dan oke zijn?
Ik hoop dat ik niemand voor zijn hoofd stoot. Niets is nog zeker hier - hoop ik dan maar - maar julle hebben bijna allemaal wel deze diagnose. En ik houd hier een emotionele toespraak over .. wat als ? en hoe dan >
Sorry.. misschien moet ik mijn verhaal ook kwijt.. frustratie ten top en dan werkt mijn lichaam ook nog niet eens mee..
Liefs
Hey vlindertje,
Wat een ontzettend rare gang van zaken dat er in je dossier staat dat je MS hebt, maar dit nooit officieel is medegedeeld.
Ik hoop dat je snel een gesprek krijgt met de neuroloog.
Ik raad je ook aan om een revalidatietraject aan te vragen. Zij kunnen je helpen met tips en trucs omtrent je vermoeidheid en je haperende lijf. Afgestemd op jouw situatie met kleine kinderen. Het heeft mij ook erg geholpen met de verwerking van de diagnose.
Je krijgt dan ergotherapie, fysiotherapie en begeleiding van de psycholoog.
Ik ben zelf pas aan kinderen begonnen na de diagnose. Ik heb er nu 1 van bijna 4 jaar oud en nummer 2 is onderweg.
Het zal niet makkelijk worden om deze nieuwe situatie de baas te worden, maar je kunt een goede ouder zijn. Ook met MS. Al zul je keuzes moeten maken en prioriteiten moeten stellen.
Vraag ook thuishulp voor de schoonmaak, bestel je boodschappen online, rust wanneer je kan, kook dubbele porties zodat je niet elke dag hoeft te koken en zet het huishouden op een lager pitje. Swifferen kost minder energie dan stofzuigen.
Je kunt je energie maar 1x gebruiken, zet je weinige energie in voor de belangrijkste reden: je kinderen.
Sterkte de komende tijd.
Groetjes
Wat een ontzettend rare gang van zaken dat er in je dossier staat dat je MS hebt, maar dit nooit officieel is medegedeeld.
Ik hoop dat je snel een gesprek krijgt met de neuroloog.
Ik raad je ook aan om een revalidatietraject aan te vragen. Zij kunnen je helpen met tips en trucs omtrent je vermoeidheid en je haperende lijf. Afgestemd op jouw situatie met kleine kinderen. Het heeft mij ook erg geholpen met de verwerking van de diagnose.
Je krijgt dan ergotherapie, fysiotherapie en begeleiding van de psycholoog.
Ik ben zelf pas aan kinderen begonnen na de diagnose. Ik heb er nu 1 van bijna 4 jaar oud en nummer 2 is onderweg.
Het zal niet makkelijk worden om deze nieuwe situatie de baas te worden, maar je kunt een goede ouder zijn. Ook met MS. Al zul je keuzes moeten maken en prioriteiten moeten stellen.
Vraag ook thuishulp voor de schoonmaak, bestel je boodschappen online, rust wanneer je kan, kook dubbele porties zodat je niet elke dag hoeft te koken en zet het huishouden op een lager pitje. Swifferen kost minder energie dan stofzuigen.
Je kunt je energie maar 1x gebruiken, zet je weinige energie in voor de belangrijkste reden: je kinderen.
Sterkte de komende tijd.
Groetjes
-
Job
Je stoot helemaal niemand voor het hoofd en je hoeft ook niemand iets uit te leggen.
Echter, misschien is er iemand in je netwerk die je toch in vertrouwen durft te nemen. Ik heb sinds 2011 de diagnose MS en mijn bloedbeeld is altijd goed. Dat zegt echter niets over de mate van actieve ontstekingen.
Ik weet dat het hartstikke moeilijk is en dat allerlei gedachten door je hoofd tollen, maar probeer rust te vinden. En als je dat vindt door al je twijfels op dit forum te spuien, ga daar dan vooral mee door. Uit ervaring kan ik je vertellen dat MS niet het einde van de wereld is. Dat je daar op dit moment niets mee kunt, dat snap ik ook.
Maar: jij blijft de moeder van je kinderen. Dat lukt je nu en dat houdt niet opeens op. Richt je op fijne dingen. Zoek afleiding in zaken waar je blij van wordt of waar je goed in bent.
Melk je MS verpleegkundige helemaal uit. Daar is ze voor en ze kan je geruststellen. Misschien beter dan dat wij dat kunnen.
Wij zijn ook maar simpele MS lijers.
Blijf trouw aan wie je bent. Jij bent Vlindertje. Je bent niet je mogelijke aandoening.
Heel veel rust en sterke toegewenst.
Echter, misschien is er iemand in je netwerk die je toch in vertrouwen durft te nemen. Ik heb sinds 2011 de diagnose MS en mijn bloedbeeld is altijd goed. Dat zegt echter niets over de mate van actieve ontstekingen.
Ik weet dat het hartstikke moeilijk is en dat allerlei gedachten door je hoofd tollen, maar probeer rust te vinden. En als je dat vindt door al je twijfels op dit forum te spuien, ga daar dan vooral mee door. Uit ervaring kan ik je vertellen dat MS niet het einde van de wereld is. Dat je daar op dit moment niets mee kunt, dat snap ik ook.
Maar: jij blijft de moeder van je kinderen. Dat lukt je nu en dat houdt niet opeens op. Richt je op fijne dingen. Zoek afleiding in zaken waar je blij van wordt of waar je goed in bent.
Melk je MS verpleegkundige helemaal uit. Daar is ze voor en ze kan je geruststellen. Misschien beter dan dat wij dat kunnen.
Wij zijn ook maar simpele MS lijers.
Blijf trouw aan wie je bent. Jij bent Vlindertje. Je bent niet je mogelijke aandoening.
Heel veel rust en sterke toegewenst.
-
Klick
Het kan, ook zonder littekens kan iemand ms hebben.
ja een revalidatieprogramma is een goeie tip. de verpleegkundige kan dit in gang zetten.
ze leren je weer balans in je leven te krijgen en ja je bent nu uit balans. Dat voelt misschien anders.. dat kan.
zit er niet mee hoe je over komt op anderen hier. echt we weten wat je doormaakt iedereen kent die angst en het gevoel dat je leven je ontglipt. ook het gevoel dat het niet kan enz is bekend. zelfs doorgaan en net doen alsof erniks aan de hand is. dat heet ontkenningsfase.. het is het rouwproces..
ja een revalidatieprogramma is een goeie tip. de verpleegkundige kan dit in gang zetten.
ze leren je weer balans in je leven te krijgen en ja je bent nu uit balans. Dat voelt misschien anders.. dat kan.
zit er niet mee hoe je over komt op anderen hier. echt we weten wat je doormaakt iedereen kent die angst en het gevoel dat je leven je ontglipt. ook het gevoel dat het niet kan enz is bekend. zelfs doorgaan en net doen alsof erniks aan de hand is. dat heet ontkenningsfase.. het is het rouwproces..
O ja: MS is vooralsnog niet meetbaar in je bloed. Mijn bloedwerk is ook top. Geen verhoogde ontstekingswaarden, geen rare dingen: zo gezond als een vis... behalve dan: ik heb MS.
Zoveel buisjes bloed afnemen hoort ook bij het stellen van de diagnose: alles uitsluiten. Ze zoeken naar een andere oorzaak van je klachten, als ze die niet vinden én je voldoet aan bepaalde voorwaarden, is het MS.
Zoveel buisjes bloed afnemen hoort ook bij het stellen van de diagnose: alles uitsluiten. Ze zoeken naar een andere oorzaak van je klachten, als ze die niet vinden én je voldoet aan bepaalde voorwaarden, is het MS.