Supersnelle PPMS
Supersnelle PPMS
Begin 2018 kreeg ik last van een klapvoet. In die zomer werd het lopen slechter en ging ook links meedoen. Na een MRI en verder onderzoek werd de diagnose PPMS gesteld. Inmiddels, dus 1,5 jaar later, loop ik heel slecht en heb ook spraak-en slikstoornissen. Ik loop nog een klein stukje met rollator, elektrische rolstoel wordt besteld. De verwachting was dat die na een jaar of 20 nodig zou zijn, dat gaat heel veel sneller dus. Mijn neuroloog kent niemand met zo’n razendsnel beloop. Hij stuurt dan ook door voor een second opinion.
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??
[QUOTE=JudithS;n474607]
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??[/QUOTE]
Dag Judith,
Ik heb ook een snel verlopende PPMS. In december 2014 kreeg ik de diagnose; toen had ik al problemen met lopen. Het lukte het toen met enige moeite nog een kleine 2km. Die afstand werd snel korter, en in juli 2015 ging ik voor het eerst een rolstoel gebruiken. Twee jaar later liep ik alleen nog binnenshuis en soms kleine stukjes met een wandelstok. Vooral de spasmen in mijn benen maakten het lopen lastig (Fampyra maakte het iets beter). Na een gebroken heup (door een val binnenshuis) ben ik volledig afhankelijk van een rolstoel. Met spraak heb ik gelukkig geen problemen, maar wel met slikken en cognitie, en ook de hand- en armfunctie neemt met name links af. Sinds vorig jaar ben ik volledig afgekeurd, maar ik probeer nog enkele dagdelen per week te werken. Van mijn ogen heb ik alleen last bij hitte, koorts en (fysieke) vermoeidheid.
Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op ;)
Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??[/QUOTE]
Dag Judith,
Ik heb ook een snel verlopende PPMS. In december 2014 kreeg ik de diagnose; toen had ik al problemen met lopen. Het lukte het toen met enige moeite nog een kleine 2km. Die afstand werd snel korter, en in juli 2015 ging ik voor het eerst een rolstoel gebruiken. Twee jaar later liep ik alleen nog binnenshuis en soms kleine stukjes met een wandelstok. Vooral de spasmen in mijn benen maakten het lopen lastig (Fampyra maakte het iets beter). Na een gebroken heup (door een val binnenshuis) ben ik volledig afhankelijk van een rolstoel. Met spraak heb ik gelukkig geen problemen, maar wel met slikken en cognitie, en ook de hand- en armfunctie neemt met name links af. Sinds vorig jaar ben ik volledig afgekeurd, maar ik probeer nog enkele dagdelen per week te werken. Van mijn ogen heb ik alleen last bij hitte, koorts en (fysieke) vermoeidheid.
Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op ;)
Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?
[QUOTE=Jrs77;n474617]
Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op ;)
Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?[/QUOTE]
Spreekt me het meest aan jRs77, maar ik ga eerst nog diverse opties bekijken met de ergotherapeut. Ik heb nu een handbewogen stoel te leen (voor de stad in enzo) maar het hoepelen lukt buiten maar een klein stukje hoewel mijn armen prima zijn. Kan ook aan de stoel liggen...maar dat is nog open dus
Dank voor je antwoord!
Dit schrijf ik trouwens als antwoord op je vraag hoor, niet om je een toekomstbeeld te geven. Ook bij een snel begin kan het daarna rustiger verlopen. Al wacht ik daar al een tijdje op ;)
Wat is de reden eigenlijk dat je voor een elektrische rolstoel gaat, en niet voor een handbewogen rolstoel?[/QUOTE]
Spreekt me het meest aan jRs77, maar ik ga eerst nog diverse opties bekijken met de ergotherapeut. Ik heb nu een handbewogen stoel te leen (voor de stad in enzo) maar het hoepelen lukt buiten maar een klein stukje hoewel mijn armen prima zijn. Kan ook aan de stoel liggen...maar dat is nog open dus
Dank voor je antwoord!
Een goed passende vastframe rolstoel scheelt echt enorm, zeker als je nu een zogenaamde 'transportrolstoel' van de uitleen hebt.
Ik voel me juist stukken vrijer; een elektrische is fijn als je hem echt nodig hebt, maar een handbewogen stoel is zoveel fijner als het kan.
Ik krijg Ocrevus via een onderzoek, waar een stuk of 5 ziekenhuizen in Nederland aan mee doen. Dat zou voor jou ook een optie kunnen zijn.
Hier heb ik trouwens het verloop (bijna) jaarlijks beschreven: [url]forum/leven-lol/de-huiskamer/7631-een-j ... aar-verder[/url]
Ik voel me juist stukken vrijer; een elektrische is fijn als je hem echt nodig hebt, maar een handbewogen stoel is zoveel fijner als het kan.
Ik krijg Ocrevus via een onderzoek, waar een stuk of 5 ziekenhuizen in Nederland aan mee doen. Dat zou voor jou ook een optie kunnen zijn.
Hier heb ik trouwens het verloop (bijna) jaarlijks beschreven: [url]forum/leven-lol/de-huiskamer/7631-een-j ... aar-verder[/url]
[QUOTE=JudithS;n474625]
Ocrevus is beschikbaar in mijn ziekenhuis maar ik heb geen aantoonbare ziekte-activiteit dus kom niet in aanmerking helaas.
[/QUOTE]
Ik krijg het ook niet via de reguliere vergoeding, omdat er bij mij ook geen activiteit is. Via het onderzoek ('Consonance', [URL]https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03523858[/URL]), waar mijn ziekenhuis (Amphia in Breda) aan mee doet, krijg ik het nu wel. Er zijn 5 ziekenhuizen in Nederland die mee doen aan dat onderzoek; je kan uitzoeken of er een bij je in de buurt zit.
( Ik zie nu de deelnemende ziekenhuizen, 4 dus:
Amphia Ziekenhuis, Breda
Catharina ziekenhuis, Eindhoven
Maasstadziekenhuis, Rotterdam
Zuyderland Medisch Centrum, Sittard-Geleen)
Ocrevus is beschikbaar in mijn ziekenhuis maar ik heb geen aantoonbare ziekte-activiteit dus kom niet in aanmerking helaas.
[/QUOTE]
Ik krijg het ook niet via de reguliere vergoeding, omdat er bij mij ook geen activiteit is. Via het onderzoek ('Consonance', [URL]https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03523858[/URL]), waar mijn ziekenhuis (Amphia in Breda) aan mee doet, krijg ik het nu wel. Er zijn 5 ziekenhuizen in Nederland die mee doen aan dat onderzoek; je kan uitzoeken of er een bij je in de buurt zit.
( Ik zie nu de deelnemende ziekenhuizen, 4 dus:
Amphia Ziekenhuis, Breda
Catharina ziekenhuis, Eindhoven
Maasstadziekenhuis, Rotterdam
Zuyderland Medisch Centrum, Sittard-Geleen)