Dat is interessant inderdaad! Extra probleempje is bij mij nog dat ik niet aan de criteria voor PPMS voldoe (heb alleen MRI afwijkingen in de hersenen, niet in ruggenmerg en geen bandjes) Dan mag je meestal niet meedoen aan een trial.
Momenteel wordt de diagnose überhaupt her-overwogen....ik ben verwezen naar de VU daarom. Niet opwekkend allemaal.
Supersnelle PPMS
-
D-Cheryl
-
Hamartia
Hoi Judith,
in 2007 is bij mij de diagnose ms pp gesteld door dr Killesteijn in het Vu (was ook mijn 2nd opinion). Tussen toen en nu is Devic regelmatig opnieuw gecheckt, ik denk omdat daar steeds nieuwe manieren voor zijn om het vast te stellen. Ook geloof ik vanwege de vorm van mijn laesies, met name in ruggemerg.
Ik kom ook niet in aanmerking voor Ocrevus. Inmiddels heb ik een elektrische rolstoel. Ook in Vu een zeer betrokken ergotherapeut getroffen. Ik werk nog 12 uur en rijd auto. Er is mij verteld dat het beloop moeilijk te voorspellen is, dus mijn verhaal hoeft voor jou niks te betekenen ;-)
in 2007 is bij mij de diagnose ms pp gesteld door dr Killesteijn in het Vu (was ook mijn 2nd opinion). Tussen toen en nu is Devic regelmatig opnieuw gecheckt, ik denk omdat daar steeds nieuwe manieren voor zijn om het vast te stellen. Ook geloof ik vanwege de vorm van mijn laesies, met name in ruggemerg.
Ik kom ook niet in aanmerking voor Ocrevus. Inmiddels heb ik een elektrische rolstoel. Ook in Vu een zeer betrokken ergotherapeut getroffen. Ik werk nog 12 uur en rijd auto. Er is mij verteld dat het beloop moeilijk te voorspellen is, dus mijn verhaal hoeft voor jou niks te betekenen ;-)
-
1207
[QUOTE=JudithS;n474607]
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??[/QUOTE]
supersnelle ms
ms op fiber :)
begin 2017 last met wandelen,
eind 2017 wandelstok,
medio 18 gedeeltelijk rolstoel
lente 2019 volledig rolstoel
gelukkig volstrekt geen last op het bovenlichaam dus alle transfers gebeuren nu op armkracht (ben benieuwd hoe lang)
snel genoeg?
Heeft iemand hier ervaring met zo’n idioot snel beloop van PPMS??[/QUOTE]
supersnelle ms
ms op fiber :)
begin 2017 last met wandelen,
eind 2017 wandelstok,
medio 18 gedeeltelijk rolstoel
lente 2019 volledig rolstoel
gelukkig volstrekt geen last op het bovenlichaam dus alle transfers gebeuren nu op armkracht (ben benieuwd hoe lang)
snel genoeg?
-
1207
[QUOTE=JudithS;n474679]
wat bedoel je met MS op fiber?
[/QUOTE]
supersnel internet met fiber, de reclameslogan vd internetproviders in Vlaanderen :)
ms op speed
Jammer genoeg zou het geen wedstrijdje mogen zijn maar ik ken nog iemand bij wie de turbo op staat. Ook 1 patiënt bij wij het serieus versneld is sinds ze spms heeft
wat bedoel je met MS op fiber?
[/QUOTE]
supersnel internet met fiber, de reclameslogan vd internetproviders in Vlaanderen :)
ms op speed
Jammer genoeg zou het geen wedstrijdje mogen zijn maar ik ken nog iemand bij wie de turbo op staat. Ook 1 patiënt bij wij het serieus versneld is sinds ze spms heeft
-
JudithS
-
JudithS
[QUOTE=1207;n474688]
Jammer genoeg zou het geen wedstrijdje mogen zijn maar ik ken nog iemand bij wie de turbo op staat. Ook 1 patiënt bij wij het serieus versneld is sinds ze spms heeft[/QUOTE]
Wat mij vooral dwars zit is niet eens de achteruitgang maar de vraag of mijn levensverwachting nu ook korter is, raakt mijn tijd sneller op zeg maar. Want dan ga je toch andere keuzes maken...
Jammer genoeg zou het geen wedstrijdje mogen zijn maar ik ken nog iemand bij wie de turbo op staat. Ook 1 patiënt bij wij het serieus versneld is sinds ze spms heeft[/QUOTE]
Wat mij vooral dwars zit is niet eens de achteruitgang maar de vraag of mijn levensverwachting nu ook korter is, raakt mijn tijd sneller op zeg maar. Want dan ga je toch andere keuzes maken...
-
1207
[QUOTE=JudithS;n474693]
Wat mij vooral dwars zit is niet eens de achteruitgang maar de vraag of mijn levensverwachting nu ook korter is, [/QUOTE]
volgens mij verkort de levensverwachting niet maar zijt ge, lijkt mij logisch, wel sneller compleet hulpbehoeftig. Ik denk dat het bij mij eerder zo zal gaan, ondertussen rollen.
Bij mij zal het alleszins geen verhaal worden dat ik op mijn 65e kan zeggen dat ik al 30j ms heb
Wat mij vooral dwars zit is niet eens de achteruitgang maar de vraag of mijn levensverwachting nu ook korter is, [/QUOTE]
volgens mij verkort de levensverwachting niet maar zijt ge, lijkt mij logisch, wel sneller compleet hulpbehoeftig. Ik denk dat het bij mij eerder zo zal gaan, ondertussen rollen.
Bij mij zal het alleszins geen verhaal worden dat ik op mijn 65e kan zeggen dat ik al 30j ms heb
-
63rianne63