MSweb forum

Hallo allemaal,

voor mij is dit nieuw en daarom ook mijn eerste bericht. Hoop dat ik het goed doe zo.

Sinds 2016 is er bij mij MS gediagnosticeerd en ik zit nu inmiddels al 4 jaar aan de Tecfidera. Ik zit nu in de RRMS fase.

Sinds kort ervaar ik iets nieuws. Hele korte steken in mijn linkerbeen, rondom mijn scheen. Deze steken zijn van korte duur, ongeveer 10 seconden. Ik ken het kramp gevoel, wat ik weleens heb, maar dit voelt anders. Het begon een paar weken terug en slechts 1x op een dag. Ik maak me niet snel zorgen maar gister kwam dit wel 5x voor en dat was wel even schrikken.

Heeft iemand ervaring hiermee? Wil je deze ervaringen met mij delen?

Groetjes

Ik heb geen ervaring met steken in de benen, heb wel brandende bovenbenen (alsof het vel er af ligt of alsof het verbrand is). Dat valt volgens mijn neuroloog onder zenuwpijn. Misschien zijn de steken in jouw benen ook zenuwpijn. Omdat er tot nu toe nog geen reacties op jouw vraag zijn denk ik dat jouw klacht niet direct herkend wordt.

Mocht je in toenemende mate pijnklachten krijgen en je daarover zorgen maken dan kun je misschien even telefonisch overleggen met je ms verpleegkundige en kan de neuroloog misschien pijnstillende medicatie voorschrijven.

Sterkte.

Ik heb (sinds de diagnose), wel een paar keer last gehad van "brandende" felle korte steken in een bovenbeen (vlakbij de romp) en in een onderarm. Daarna elders ook een keer.

Ik heb geen idee of het MS-gerelateerd was. Nu alweer een tijdje geen last van gehad overigens. Hopelijk trekt het weer weg bij je, anders misschien de huisarts of MS-verpleegkundige raadplegen?

Ik heb wel regelmatig een soort kramp in mijn been maar niet in mijn spieren maar het lijkt dieper te zitten (in m’n bot?) het duurt kort en de pijn is minder scherp dan bij spierkracht. De neuroloog herkende het niet als MS klacht toen ik het hem vroeg. Ik betwijfel dit want het lijkt me een soort zenuwpijn. Als ik aan het lopen ben heb ik ook heel even krachtverlies erbij.

[USER="26485"]Borne[/USER] Krachtsverlies is wel serieus. Loop je misschien al bij de fysio? Die kan je oefeningen geven om het te proberen weer te versterken.

[USER="28354"]Shipova[/USER] Steken zijn ook heel erg lastig. Ik heb zelf last van een verzuring in mijn scheenbeen, en krijg ook hiervoor oefeningen van de fysio. En ze masseert het af en toe los, dat verlicht het al flink.

Voor beiden: fysiek naar het zkh gaan als het niet nodig is, zou ik nu niet doen, maar een mailtje sturen met je vraag, of de vraag of de ms verpleegkundige je even wil bellen wanneer ze tijd heeft, kan altijd natuurlijk.

Ik herken die steken heel goed, Elke nacht word ik een paar keer wakker door die steken in mijn linker onderbeen. Gelukkig val ik na die steken weer heel snel in slaap.

Wat een late reactie.

Het brandende gevoel had ik ook, dit komt door zenuw pijn.
Bij mij was het vooral in de enkels.
Eerst bij mijn linker been, later begon ook het rechter.
Ik heb van alles geprobeerd tot de pijnkliniek in het Martini Ziekenhuis Groningen aan toe.
Maar niks hielp.De schade is progressief dus wordt langzaam erger.
Als het te erg werd kon ik Neuromodulatie gaan proberen volgens het zieken huis.
Met tramadol was ik er wel 20 uur van verlost, maar dit is niet aan te raden als oplossing voor lange termijn.
Later bleek ook CBD (34%) olie wel wat te helpen tegen de toenemende pijn. Maar dit is alleen symptoombestrijding.

Na een stamcel transplantatie die ik recent heb gedaan is het brandende gevoel
weg. Mijn zenuwen worden niet langer aangevallen door mijn immuun systeem wat het brandende gevoel veroorzaakt.
Zenuw schade voel ik nog wel maar dit voelt anders dan de brandende pijn en neemt af. De stamcel transplantatie heb ik februari 2020 gedaan maar wordt nog niet vergoed in Nederland. De behandeling viel gelukkig reuze mee. maar kost 45000 Euro. De meeste mensen doen crowdfunding.
Het beste adres voor de behandeling is Moskou.Daar is het risico nihil en slagingspercentage percentage voor RRMS 85 tot 95%.

Shipova schreef: ↑26 mar 2020, 07:45 Heeft iemand ervaring hiermee? Wil je deze ervaringen met mij delen?

Dag Shipova,

Ik heb regelmatig (in periodes; soms blijft het een maand weg, en dan heb ik het weken meerdere keren per dag) steken in mijn onderbeen. Bij mij is het dan rond de kuitspier, en voelt het als een steek met een naald of mes. Het duurt dan maar enkele seconden (maar triggert wel meteen de spasmen in mijn benen). Komt dat een beetje overeen met wat je voelt? En loop je nog goed, of heb je meer problemen in je benen?