Kortgeleden heb ik zelf een verklaring opgesteld en hier met mijn echtgenoot en mijn huisarts een gesprek over gevoerd.
Een verklaring dat ik niet gereanimeerd wil worden heb ik al heel lang in mijn medisch dossier en ik heb ook een ketting.
Een hartstilstand kan op iedere leeftijd. Ik moet er niet aan denken om minutenlang gereanimeerd te worden en daarna als een kasplantje verder te moeten leven.
In mijn verklaring heb ik toegevoegd in welke omstandigheden ik niet beademd wil worden, geen levensverlengende therapieen wil en geen kunstmatige voeding toegediend wil krijgen.
Ik vind het een rustig idee dat ik dat vast heb laten leggen bij mijn huisarts.
Wie 'mag' de regie nemen als ik zelf te ziek ben
-
1207
-
Job
Ik heb de knoop doorgehakt om mijn wensen bij de huisarts vast te leggen toen iemand in mijn omgeving door een ongelukkige val zijn nek brak en een hoge dwarslaesie op liep.
In diezelfde periode was ik al een keertje bijna van de trap gevallen.
Mijn aftakeling verloopt bijna onmerkbaar, maar als ik het over de afgelopen 9 jaar bekijk is die aftakeling er wel degelijk. Ik denk dat ik nu telkens mijn grenzen verleg.
Het zou voor mij onacceptabel zijn als ik voor mijn adl zorg afhankelijk zou zijn van anderen, maar dat denk ik nu. Wanneer ik daar heel langzaam naar toe zou kunnen groeien en er telkens weer ruimte en veerkracht is om de situatie te accepteren en er mee om te leren gaan, dan houd ik het misschien nog wel heel lang vol.
Ik ben eerder bang voor een acute situatie, waardoor je leven in 1 klap nooit meer het zelfde wordt: bijvoorbeeld kantje boord overleven na een langdurige reanimatie of een hersenbloeding of zo'n hoge dwarslaesie.
Met de aftakeling tot en met een verpleeghuis ben ik nog niet zo erg bezig. Ik denk wel dat ik een hele dwarse, vervelende patiënt zou zijn.
In diezelfde periode was ik al een keertje bijna van de trap gevallen.
Mijn aftakeling verloopt bijna onmerkbaar, maar als ik het over de afgelopen 9 jaar bekijk is die aftakeling er wel degelijk. Ik denk dat ik nu telkens mijn grenzen verleg.
Het zou voor mij onacceptabel zijn als ik voor mijn adl zorg afhankelijk zou zijn van anderen, maar dat denk ik nu. Wanneer ik daar heel langzaam naar toe zou kunnen groeien en er telkens weer ruimte en veerkracht is om de situatie te accepteren en er mee om te leren gaan, dan houd ik het misschien nog wel heel lang vol.
Ik ben eerder bang voor een acute situatie, waardoor je leven in 1 klap nooit meer het zelfde wordt: bijvoorbeeld kantje boord overleven na een langdurige reanimatie of een hersenbloeding of zo'n hoge dwarslaesie.
Met de aftakeling tot en met een verpleeghuis ben ik nog niet zo erg bezig. Ik denk wel dat ik een hele dwarse, vervelende patiënt zou zijn.
-
Jrs77
Ik ben 'burgerhulpverlener', wat wil zeggen dat ik oproepen krijg als er in de buurt iemand gereanimeerd moet worden. Bij de training leer je dat je altijd begint met reanimeren, tenzij je een (officiële) ketting of tattoo met de tekst 'niet reanimeren' tegenkomt. Ook kan je door de alarmcentrale worden teruggeroepen, als het bij hen bekend is. Zelf wil ik wel gereanimeerd worden.
Euthanasie kan je elke paar jaar met de huisarts bespreken; hij maakt dan een aantekening in je dossier, waardoor ze 'als het moment dat het niet meer draagbaar is daar is' kunnen zien dat het een weloverwogen keuze is. Ik bespreek dat dus af en toe met mijn arts, en vraag ook of hij/zij daarvoor open staat.
Het meest waarschijnlijke bij mij is dat het 'uitzichtloos en ondraaglijk lijden' wordt; daar is gelukkig prima wetgeving voor, waardoor euthanasie mogelijk is. De aantekeningen van de huisarts helpen dan. Wanneer je geestelijk achteruit gaat wordt het wat lastiger, tenzij je vooraf alles vast hebt laten leggen.
Zolang je er geestelijk nog toe in staat bent, kan je voor je zorg op dat moment nog een 'belangenbehartiger' aanwijzen.
Euthanasie kan je elke paar jaar met de huisarts bespreken; hij maakt dan een aantekening in je dossier, waardoor ze 'als het moment dat het niet meer draagbaar is daar is' kunnen zien dat het een weloverwogen keuze is. Ik bespreek dat dus af en toe met mijn arts, en vraag ook of hij/zij daarvoor open staat.
Het meest waarschijnlijke bij mij is dat het 'uitzichtloos en ondraaglijk lijden' wordt; daar is gelukkig prima wetgeving voor, waardoor euthanasie mogelijk is. De aantekeningen van de huisarts helpen dan. Wanneer je geestelijk achteruit gaat wordt het wat lastiger, tenzij je vooraf alles vast hebt laten leggen.
Zolang je er geestelijk nog toe in staat bent, kan je voor je zorg op dat moment nog een 'belangenbehartiger' aanwijzen.
-
Hanna71
Ik zag een huisarts op tv die vertelde dat er momenteel veel mensen zijn die bij de huisarts vastleggen dat ze niet beademd willen worden of überhaupt niet in het ziekenhuis opgenomen willen worden, mochten zij Corona krijgen. Blijkbaar is zoiets (terughoudend medisch beleid) dus wel vast te leggen bij de huisarts. Ik weet niet in hoeverre die informatie bindend is, maar het zal allicht helpen bij de beslissing van de artsen, mocht je het zelf niet meer kunnen aangeven.
-
Hamartia
[USER="25126"]Hanna71[/USER] ik heb inmiddels met mijn huisarts contact gehad en zij stelde het erg op prijs dat ik het onderwerp zelf aanroerde. Zij zal mij wens in het dossier vastleggen zodat als er in een noodsituatie contact met haar wordt opgenomen, zij kan zeggen wat mijn wens is. Zij verzekerde mij dat deze werkwijze inderdaad bindend is. Nu gaat het er vooral om dat er in een noodsituatie direct contact opgenomen wordt met de huisartsenpraktijk.
Het onderwerp is inderdaad actueel in deze corona crisis. En wordt steeds in het nieuws gesproken over ouderen waarbij dit onderwerp aangekaart zou moeten worden. Maar dit is eigenlijk voor alle kwetsbaren relevant. Het wordt ook steeds duidelijker in de media, en mijn huisarts bevestigde dit, dat een opname binnen de IC topsport is, het vraagt veel van je lijf, en hoe langer het verblijf op IC, hoe meer consequenties er zijn voor je conditie.
Als een gemiddelde corona patiënt drie weken op de IC verblijft, neemt bijv je longfunctie af en ook je spiermassa. Ieder voor zich moet bedenken wat hij, zij wenselijk acht. Dit is makkelijker te bedenken als de situatie nog niet aan de orde is, en misschien ook wel nooit concreet wordt.
Het geeft mij rust, wetende dat ik het nu duidelijk heb gemaakt. Dan kan ik het onderwerp nu ook weer laten rusten.
Het onderwerp is inderdaad actueel in deze corona crisis. En wordt steeds in het nieuws gesproken over ouderen waarbij dit onderwerp aangekaart zou moeten worden. Maar dit is eigenlijk voor alle kwetsbaren relevant. Het wordt ook steeds duidelijker in de media, en mijn huisarts bevestigde dit, dat een opname binnen de IC topsport is, het vraagt veel van je lijf, en hoe langer het verblijf op IC, hoe meer consequenties er zijn voor je conditie.
Als een gemiddelde corona patiënt drie weken op de IC verblijft, neemt bijv je longfunctie af en ook je spiermassa. Ieder voor zich moet bedenken wat hij, zij wenselijk acht. Dit is makkelijker te bedenken als de situatie nog niet aan de orde is, en misschien ook wel nooit concreet wordt.
Het geeft mij rust, wetende dat ik het nu duidelijk heb gemaakt. Dan kan ik het onderwerp nu ook weer laten rusten.
-
Knillis
Ik heb hierover al wel contact gehad met mijn wijkverpleegkundige. De thuiszorg komt momenteel niet omdat ze dat te gevaarlijk vinden en gelukkig kan mijn man mij momenteel helpen met douchen, maar ze bellen me wel regelmatig.
Ik zou het dus ook nog moeten bespreken met mijn huisarts. Ik voel mij buiten de MS een gezond mens maar ben natuurlijk erg kwetsbaar als er iets fout gaat.
Ben inmiddels 64, heb al vanaf m’n 30e hoge bloeddruk (met medicatie redelijk op peil) en ik ben heel gevoelig voor blaasontstekingen en inmiddels ook resistent voor de meeste antibiotica. Dus mocht het zo ver komen dat ik dit virus oploop en daar erg ziek van word lijkt mij dat opname op de IC voor mij geen optie is, want er is geen weg meer terug.
Heel moeilijk om dat openlijk te bespreken omdat ik er alles aan doe om juist niet ziek te worden maar het is wel realiteit. Ik zal proberen dit binnenkort te overleggen met de huisarts want ik denk dat voor mij “terughouden medisch beleid” geldt zoals Hanna dat zo mooi benoemd. Bij mijn huisarts ligt al een “niet reanimeren” verklaring.
Ik zou het dus ook nog moeten bespreken met mijn huisarts. Ik voel mij buiten de MS een gezond mens maar ben natuurlijk erg kwetsbaar als er iets fout gaat.
Ben inmiddels 64, heb al vanaf m’n 30e hoge bloeddruk (met medicatie redelijk op peil) en ik ben heel gevoelig voor blaasontstekingen en inmiddels ook resistent voor de meeste antibiotica. Dus mocht het zo ver komen dat ik dit virus oploop en daar erg ziek van word lijkt mij dat opname op de IC voor mij geen optie is, want er is geen weg meer terug.
Heel moeilijk om dat openlijk te bespreken omdat ik er alles aan doe om juist niet ziek te worden maar het is wel realiteit. Ik zal proberen dit binnenkort te overleggen met de huisarts want ik denk dat voor mij “terughouden medisch beleid” geldt zoals Hanna dat zo mooi benoemd. Bij mijn huisarts ligt al een “niet reanimeren” verklaring.
-
Hanna71
[QUOTE=Hamartia;n475939][USER="25126"]
Het geeft mij rust, wetende dat ik het nu duidelijk heb gemaakt. Dan kan ik het onderwerp nu ook weer laten rusten.[/QUOTE]
Goed dat je het nu geregeld hebt. Dat zal inderdaad rust geven.
Er werd gisteren of eergisteren in een talkshow door artsen al aangegeven dat eigenlijk iedereen over deze zaken moet nadenken.
Voor een jong en gezond iemand zal dat niet zo moeilijk zijn, maar hoe ouder je bent en hoe meer andere gezondheidsproblemen je hebt, hoe groter de kans is dat je niet herstelt, of er ernstige klachten aan overhoudt.
Overigens hoorde ik ook een arts zeggen (over de situatie waarin er keuzes gemaakt moeten worden over wie er wel of niet naar de IC mag): "Als er een kwieke oudere van 79 binnenkomt, dan twijfelen we niet. Die gaat gewoon naar de IC".
Goed om over deze zaken na te denken. Voor iedereen.
Het geeft mij rust, wetende dat ik het nu duidelijk heb gemaakt. Dan kan ik het onderwerp nu ook weer laten rusten.[/QUOTE]
Goed dat je het nu geregeld hebt. Dat zal inderdaad rust geven.
Er werd gisteren of eergisteren in een talkshow door artsen al aangegeven dat eigenlijk iedereen over deze zaken moet nadenken.
Voor een jong en gezond iemand zal dat niet zo moeilijk zijn, maar hoe ouder je bent en hoe meer andere gezondheidsproblemen je hebt, hoe groter de kans is dat je niet herstelt, of er ernstige klachten aan overhoudt.
Overigens hoorde ik ook een arts zeggen (over de situatie waarin er keuzes gemaakt moeten worden over wie er wel of niet naar de IC mag): "Als er een kwieke oudere van 79 binnenkomt, dan twijfelen we niet. Die gaat gewoon naar de IC".
Goed om over deze zaken na te denken. Voor iedereen.
-
D-Cheryl
Ik was denk ik een jaar of 23, toen een oud klasgenootje van mij weer op uitzending ging naar Afghanistan (ik deed een deeltijdopleiding, dan kom je alle leeftijden tegen). Zij vertelde mij hoe zij alles had uitgedacht en op had geschreven: wat wilde ze wel, wat wilde ze niet, en mocht ze om het leven komen, hoe moet dan de uitvaart eruit komen te zien.
Het maakte op mij heel veel indruk, en ik zal dat nooit vergeten. Ik snap dat niet iedereen het doet, of erover nadenkt: maar het geeft rust voor jezelf en voor je nabestaanden als je je wensen op papier hebt gezet.
Nu zijn uitvaarten op dit moment misschien niet zoals je ze van tevoren bedenkt (al is het maar vanwege het aantal mensen dat samen mag samenkomen), maar je kunt je ervan verzekeren dat je nabestaanden bij een eventuele herdenking (als plechtigheid voor na de COVID-19) zoveel als mogelijk aan je wensen tegemoet komen.
Ik heb er wel ideeën over, maar heb dit eigenlijk nooit opgeschreven. Misschien toch eens doen.
Het maakte op mij heel veel indruk, en ik zal dat nooit vergeten. Ik snap dat niet iedereen het doet, of erover nadenkt: maar het geeft rust voor jezelf en voor je nabestaanden als je je wensen op papier hebt gezet.
Nu zijn uitvaarten op dit moment misschien niet zoals je ze van tevoren bedenkt (al is het maar vanwege het aantal mensen dat samen mag samenkomen), maar je kunt je ervan verzekeren dat je nabestaanden bij een eventuele herdenking (als plechtigheid voor na de COVID-19) zoveel als mogelijk aan je wensen tegemoet komen.
Ik heb er wel ideeën over, maar heb dit eigenlijk nooit opgeschreven. Misschien toch eens doen.
-
Fratema
Weet je, ik heb mijzelf altijd beschouwd als een redelijk gezonde MS-er, kan weliswaar niet lopen maar verder? Tochword wel steeds afhankelijker. 2 jaar geleden definitief gestopt met roken, geen longklachten, ben per dag ongeveer 16 uur uit bed, werk, mentaal redelijk fit, wat kan mij overkomen, denk/dacht ik. Inmiddels blijkt dat een IC-opname behoorlijk desastreus kan uitpakken voor mensen, met name langdurige beademing heeft meestal forse gevolgen voor de algehele conditie. Ik denk dat ik dat niet wil, dat ik dat er niet bij kan hebben. Ik houd mij aan de voorschriften (afstand, 95% thuis blijven, hygiëne) maar voel me kwetsbaarder dan ooit. Maar ik zal mij wel serieuze moeten gaan bezighouden met het wat.... als verhaal. De realiteit onder ogen durven zien en uitwerken. Het begint met durven denken. En nu door....