Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

Hoi allemaal allereerst bedankt voor het toevoegen.

Ik heb geen zekere diagnose ms, maar zit nu tot mijn schrik thuis ipv op mijn werk tgv klachten, die mij op dit moment te erg hinderen om mijn werk te kunnen doen... Vooral de evenwichtsstoornissen vind ik beperkend.

Nu wil ik zonder de rest van alle vervelende klachten te benoemen, jullie vragen of dat het herkenbaar is dat de evenwichtsklachten zich vooral manifesteren als je stilstaat (en helemaal als je dan tegelijkertijd een of ander werkje moet doen)? Waarbij de evenwichtsproblemen verminderen, als je stopt met het werk, vooruitkijkt en tegelijkertijd steunt op iets dat stabiel is.

Verder vraag ik mij af of het schadelijk is om “gewoon” door te gaan ondanks diverse klachten, ik bedoel: kan het daardoor zo zijn dat bijvoorbeeld uitvalsverschijnselen e.d. Permanent blijven? Kunnen eventuele beschadigingen in meyline daardoor langer aanhouden of blijvend zijn. Of heeft dat er niets mee te maken?

Ik ben benieuwd naar jullie reactie.

Groeten en door alles heen een mooie dag toegewenst!

Elenah
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4461
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Klick »

hi elenah!

ik herken evenwichtsklachten, maar dan niet alleen bij stilstand.
bij stilstand is het wel zo dat je nergens anders op gefocust bent en kan het daardoor misschien extra opvallen.
bij mij was het wel zo dat de beweging van iets uit een hoog kastje pakken bv het uitlokte.
Verder vraag ik mij af of het schadelijk is om “gewoon” door te gaan ondanks diverse klachten, ik bedoel: kan het daardoor zo zijn dat bijvoorbeeld uitvalsverschijnselen e.d. Permanent blijven? Kunnen eventuele beschadigingen in meyline daardoor langer aanhouden of blijvend zijn. Of heeft dat er niets mee te maken?
ik ben natuurlijk geen arts en kan alleen maar vertellen over wat ik weet van ms.
bij ms is het niet erg om gewoon door te doen, je verergert de uitkomst er niet mee. je kan dan restschade hebben in de vorm van blijvende klachten, maar die zouden er ook zijn als je niks zou doen.

het is wel zo dat de klachten erger zijn als je niet goed op je energie let, ga je steeds over de grens dan ervaar je extra klachten die er niet of minder zijn als je e energie beter zou verdelen.
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

Dank je wel voor je reactie!
Knillis
Berichten: 6853
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Knillis »

Ik heb dergelijke “klachten” ook maar bij mij heeft het niet te maken met het het evenwicht maar met de coordinatie en met het probleem dat ik de “stand” van de afzonderlijke ledematen niet kan “voelen/inschatten”.

Met de voeten een eindje uit elkaar (breedsporig) en op platte schoenen met een brede zool en als het even kan aandacht bij het staan (en het eventueel weer gaan bewegen) gaat het het beste.

Staan is erg vermoeiend op die manier. Ik heb dit eigenlijk al vanaf het begin van de MS, 24 jaar geleden en ik kan er inmiddels aardig mee dealen. Het blijft wel altijd aandacht vragen om te voorkomen dat ik kom te vallen en daarom doe ik vee dingen gewoon zittend op mijn trippelstoel.

Ik denk dat jouw neuroloog vast wel kan uitzoeken of het bij jou een kwestie van je evenwicht is of dat het een andere oorzaak heeft.
Afbeelding
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

@knillis,

Bedankt voor je reactie, dat klinkt idd als hetgeen ik ervaar.
Mensen die mij zien wiebelen/schokken/tollen, vragen mij of het wel verantwoord is dat ik autorijd, maar dan heb ik er geen last van, is dat bij jou ook zo?
Idd breed lopen, mij vasthouden, steunen enz. Dat is zo’n beetje hoe ik mij behelp. En lopen op zich was dan geen probleem ware het niet dat er nu ineens iets met mn linker been / voet is en ik heel veel last heb van dat “tollen”. Op mn werk moet ik precies altijd staan / lopen en tegelijkertijd werk doen, het lukt me nu niet meer en ik ben bekaf van het proberen rechtop te blijven staan.
Lukte/lukt het jou nog om te werken op de een of andere manier?

Groeten,
Elenah
Marina
Berichten: 670
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Marina »

Hallo Elenah,

Wat vervelend dat je zo'n last hebt van je evenwichtsklachten dat je daardoor niet kunt werken!
Ook ik heb daardoor, en ook wegens andere klachten, mijn (vrijwilligers)werk waarbij ik veel moest staan/voorover buigen/omdraaien moeten opgeven.

Ik heb zelf dus balansproblemen, die me hinderen bij het lopen en ook bij het staan. Ik ervaar daarbij zelf dat het nog wat lastiger is om stil te staan dan om te lopen en ook dat het nog wat lastiger wordt als je daarnaast nog iets anders doet. Dat komt volgens mijn fysiotherapeute, simpel gezegd, doordat je hersenen dan de aandacht moeten verdelen over twee (of meer) zaken wat meer inspanning vereist.

Dat je evenwicht beter is wanneer je vooruit kijkt herken ik en dat het evenwicht nog een stuk beter is als je op iets stabiels leunt ook.

Bij zitten heb ik hier overigens allemaal geen last van, wel bij het gaan zitten en opstaan zonder steun.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1319
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door D-Cheryl »

Ha Elenah,

"Ik heb geen zekere diagnose ms" schrijf je. Ben je wel onder behandeling bij een neuroloog, heb je dan de diagnose "misschien MS" en is er dus al op een eerder moment een aanval bij je vastgesteld?

Je gevoel van "evenwicht" is afhankelijk van heel veel omstandigheden: je evenwichtsorgaan in je oor, de verwerking in de hersenstam, de verwerking van beelden om je heen, maar inderdaad ook hoe je je lichaam ervaart.

Of je daar vroeg of laat op acteert, maar voor de myelineschade niet uit: die is gedaan. Maar zit er bv een ontsteking ergens, en is het dus niet de MS, dan kan langer wachten wel schadelijk zijn.

Ik zou zeggen, wacht niet te lang voordat je het toch even na laat kijken. Bij je neuroloog, of anders via de huisarts.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

[mention]D-Cheryl[/mention]

Nou, dan toch maar mn verhaal:)

Ik heb idd eerdere aanvallen gehad en mag sinds ruim 2 jaar iig jaarlijks door de mri. Binnenkort mag ik weer.
Er zijn wel kleine witte stofafwijkingen gevonden, maar die passen volgens de neuroloog niet precies bij ms, het schijnt er op te lijken alsof ik een zeer stevige roker ben geweest, aangezien mij dat telkens gevraagd wordt. Het schijnt zo te zijn dat je dan ook witte stofafwijkingen kan krijgen, echter heb ik nooit gerookt of andere ongezonde dingen gedaan..

Op de “romberg”test? scoorde ik positief ook was mn kiepeesreflex aan 1 zijde verminderd aanwezig.
Volgens de scans zijn er de afgelopen jaren geen plekken bijgekomen.
Wel heb ik sinds de eerste aanval ruim 2 jaar geleden een aangezichtsverlamming gekregen welke nooit helemaal meer is weggegaan. Tijdens mijn tussentijdse aanvallen begon de overgang in m’n gezicht te prikken en breidde de gevoelloosheid uit, waarna dat later met dezelfde prikkels weer wegtrok, tijdens zo’n aanval spelen ook altijd de coordinatiestoornissen meer op.
Nu had ik toen deze aanval begon ook deze klachten, behoorlijk heftig, met daarnaast ineens aan de andere kant van mn lichaam pijn, prikkels en op sommige plaatsen gevoelloosheid (Dit lijkt nu weer haast weg te zijn) en daarnaast is Sinds vandaag mn verhemelte aan de kant van mn aangezichtsverlamming verdoofd.
Ik ben al bij de huisarts geweest, kreeg helaas een vervanger deze persoon wist mij te vertellen dat het haar in het geheel niet aan iets neurologisch deed denken, maar eerder aan hyperventilatie...!
Op de vraag waar zij dat op baseerde volgde het antwoord: “op dat ik al 35 jaar in dit vak zit”.
Nou, daar kwam ik niet verder mee, ook bij de neuroloog kan ik niet terecht i.v.m. Corona en omdat ik half juni toch een mri krijg, vinden ze het niet nodig. Zodoende heb ik geprobeerd door te werken, extra gerust in het weekend, maar maandagochtend was ik absoluut niet meer in staat om te werken. Ik heb toen weer contact opgenomen met de huisarts, zij heeft geluisterd maar zij zei hetzelfde nl. Dat ik toch al binnenkort een mri krijg. Vervolgens heb ik nog naar neurologie gebeld omdat ik graag een aantal vragen zou stellen, met moeite kreeg ik een belafspraak voor donderdag aanstaande.
Toen ik vanmiddag merkte dat mn verhemelte half verdoofd was, vroeg ik mij af of en waneer ik eigenlijk nog contact op moest nemen met een arts. Daarom heb ik de huisarts gebeld, deze vertelde mij dat zij op dat tijdstip alleen bereikbaar was voor spoedgevallen en vroeg mij zo nodig morgen terug te bellen.

Wanneer is het moment dat je contact opneemt? Ik ben niet zeker meer. Hoe doe jij en de anderen dat?

Mocht je dit verhaal lezen, iig alvast heel erg bedankt voor de moeite!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4461
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Klick »

als er zoiets gebeurd en ik onzeker ben of en hoe serieus het is bel ik mijn ms verpleegkundige. is er bij jouw ziekenhuis een ms verpleegkundige? anders zou ik die bellen. (huisarts is te algemeen, afdeling neurologie bellen krijg je waarschijnlijk een soort afsprakenbureau.)

een verdoofd gevoel heb ik zelf ook wel eens gehad en mijn beredenering was dat is beter als zenuwpijn ;)
als het ms is is het overigens geen reden voor een prednisonkuur of zoiets.. uitzitten was het antwoord wat ik kreeg..

dat het bij jou precies de helft is duid overigens duidelijk op het opspelen van je zenuw.. ik had toen neus en kin er ook bij..
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Ghost »

Hey Elenah,

Je verhaal voelt herkenbaar, de balans-/evenwichtsstoornis heb ik ook vooral als ik stilsta.
Er is bij mij vastgesteld dat de gevoelszenuwen in mijn voeten het minder goed doen en ook mijn zicht is wat minder.

Beide zintuigen zijn nodig om je hersenen te vertellen wat je positie is, dus als daar niet genoeg info vandaan komt, zijn in mijn geval de hersenen niet goed in staat om een goede balans te vinden.

Het helpt dan als ik bv kan leunen op een hekje, dat geeft een extra referentiepunt via een hand.
Als ik loop heb ik er niet zo'n last van, behalve als ik moe ben, dan is het erger.

Wat de anderen al zeggen, de myeline schade kan je niet voorkomen, bezig blijven kan absoluut geen kwaad, maar als je MS hebt of misschien een andere aandoening is rust ook belangrijk.
Je hebt simpelweg minder energie, dus die moet je goed verdelen.
Leren luisteren naar je lijf is een kunst...

Verder vind ik de reactie van je (vervangende) huisarts vreemd, je vragen en zorgen moeten altijd serieus genomen worden.
Ik ben zelf overgestapt naar een andere huisarts omdat ik me niet gehoord voelde en beloftes werden niet nagekomen.
Nu heb ik een hele fijne huisarts, die neemt mijn eigen ideeën ook serieus en denkt echt mee.

In de huidige situatie is het lastig een afspraak te maken in het ziekenhuis voor niet-spoed gevallen, maar telefonische consulten zijn prima mogelijk.
Je geeft aan dat je morgen een belafspraak hebt, ik zou gelijk even bespreken wat je kan doen/wie je kan benaderen als je meer klachten ervaart of vragen hebt.
Helaas is het soms nodig om je ergens in vast te bijten, maar mijn ervaring leert me dat het vaak wel helpt om de wijze van communicatie te bespreken.

In het ziekenhuis waar ik kom zijn 2 MS verpleegkundigen, als ik naar de neuro poli bel met het verzoek om een (bel)afspraak is dat geen probleem.
Laatst had ik ook wat vreemde klachten en na de belafspraak kon ik gewoon langskomen voor wat onderzoek, het formulier lag netjes voor me klaar.

Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt, de wittestof afwijkingen kunnen ook door andere aandoeningen veroorzaakt worden, ben je daar ook voor onderzocht?

Succes! Groetjes, Ilona
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp