Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

[Elenah]

Dank jullie wel!

Ik ben idd op diverse dingen onderzocht, zoals bijv hersenbloeding, hersenstaminfarct, ziekte van Lyme en misschien nog wel meer.

Morgen zal ik het bespreken.

Heel helpend om jullie reacties te lezen!

Fijne dag!

[Klick]

ik ben het helemaal eens met ilona!

rust is belangrijk!
luisteren naar je lijf een hele kunst! als je dat goed kan kun je een beetje inschatten wat je aankan.

blijven bewegen is idd belangrijk. als het ms blijkt te zijn zeker. Ik leg het uit als je kan beter conditie hebben dan kun je het meest doen met de beperkte energie. wandelen is het trainen van al je zintuigen.

[D-Cheryl]

Mijn tweede schub was op de aangezichtszenuw: ik merkte het ook het eerst in de mond, toen ik een appel afbeet. Ik voelde de grens precies tussen mijn voortanden doorgaan. En later over mijn voorhoofd tussen de ogen, midden over mijn kruin. Met die schub werd bij mij de diagnose bevestigd.

Want: een bevestigde diagnose betekent dat je ondersteuning kan krijgen. Fysiotherapie voor de balans bijvoorbeeld.
Maar ook blijkt uit onderzoek dat vroeg in de ziekte beginnen met medicijnen van grote invloed kan zijn op het uiteindelijke verloop. Hoe vaak je schubs blijft krijgen, maar ook wanneer het omslaat naar de secundair progressieve fase. En de hersenkrimp zou minder zijn.

Bij mij is het "spoed" als er dingen beginnen uit te vallen. Als een ledemaat niet meer werkt, of een oog. Dat kan voor de neuroloog ook een reden zijn om je een (hoge) dosis prednison te geven.
Zenuwpijn (tintelingen, koud/warm/heet! gevoel, prikkels, etc) reageren over het algemeen niet op pred en dan geef ik het ter kennisgeving aan de msvp door via de mail.

Maar zeker in het begin moet je dat echt ervaren en kan het nog veel angst geven, en kun je beter een keer te vaak naar het ziekenhuis gaan. Het is een leerproces, omdat MS voor iedereen anders is.

[Elenah]

[mention]Marina[/mention]
Hoi Marina ook hartelijk bedankt voor je reactie,

Ik tob ondertussen een beetje door de klachten zijn er nog en er valt mij iets op wat ik graag aan jou en de anderen die met de balansproblemen kampen, wil voorleggen.

Het valt mij nl. Op dat ik waneer ik stilsta en ontspannen ben, ik een soort van op zee beleving heb,
Mijn lichaam schommelt dan. Als ik echter bijv. Stilsta en om de een of andere reden mijn geschommel wil onderdrukken, dit voor een aantal seconden lukt, maar dit dan overgaat in een soort schokkerig tremorachtig onaangenaam gebeuren en waneer ik me dan weer ontspan het geschommel zeer heftig terugkomt (dwz dat ik uit moet kijken dat ik niet val).

Is dit bij jou ook bekend?

Groeten,
Elenah

[1207]

Als ik echter bijv. Stilsta en om de een of andere reden mijn geschommel wil onderdrukken, dit voor een aantal seconden lukt, maar dit dan overgaat in een soort schokkerig tremorachtig onaangenaam gebeuren

ik ken dit fenomeen
ik heb altijd tremoren en rammelende benen als gevolg van inspanning. Een onnozele transfer volstaat vaak al

span je je spieren soms op als je het geschommel onderdrukt (om te kunnen stil staan)?

[Marina]

Hallo Elenah,

Ik tob ondertussen een beetje door de klachten zijn er nog..

Vervelend dat die klachten er nog zijn .
Heb je eigenlijk nog iets gehad aan de belafspraak die je 28 mei met de afdeling neurologie zou hebben?

Het valt mij nl. Op dat ik waneer ik stilsta en ontspannen ben, ik een soort van op zee beleving heb,
Mijn lichaam schommelt dan.

Wat ik wel herken is het gevoel alsof je op zee bent. Ik heb dan ook het gevoel dat ik naar voren/achteren/opzij zou kunnen vallen. Soms komt daar nog een soort van draaierig/licht gevoel in het hoofd bij.
Ik weet niet zo goed of ik het schokkerige herken.. Als ik net ben op gestaan (na een tijd rust) voelen mijn spieren stijf/gespannen aan en ik moet dan soms veel moeite doen om "schoksgewijs" rechtop te gaan staan, waarbij als ik mijn been probeer te strekken deze soms weer vanzelf wat buigt (ik weer wat 'in zak'). Dit trekt wel na een paar seconden weer weg.
Heel soms als ik mijn rechterbeen (die wat minder kracht lijkt te hebben dan het linker-) al staand van lichte buigstand naar strekstand beweeg gaan de spieren/een spier in mijn bovenbeen aan de voorzijde snel trillen wat ook weer na een paar seconden weg trekt.
Als ik de omschrijving van je klacht goed begrijp dan lijkt het eerder op dit laatste. Klopt dat?

Als ik echter bijv. Stilsta en om de een of andere reden mijn geschommel wil onderdrukken, dit voor een aantal seconden lukt, maar dit dan overgaat in een soort schokkerig tremorachtig onaangenaam gebeuren en waneer ik me dan weer ontspan het geschommel zeer heftig terugkomt (dwz dat ik uit moet kijken dat ik niet val).

Is dit bij jou ook bekend?

Dit laatste herken ik persoonlijk niet, althans niet als ik mijn geschommel wil onderdrukken en ook niet dat als ik weer ontspan dat het geschommel zeer heftig terugkomt.

[Elenah]

[mention]1207[/mention] en [mention]Marina[/mention]

Ik denk dat ik idd dan probeer stil te staan door mn lijf aan te spannen.

Aan de belafsraak heb ik niet veel gehad, tenminste dat denk ik, er is genoteerd wat mn klachten waren en ik moet gewoon op afspraak de mri doen, daarna zien we verder. Dat betekent dat ik nu nog ruim 2 weken moet wachten op een uitslag. Ik heb hulp gevraagd om zo veel mogelijk allerlei secundaire klachten te voorkomen n.a.v. Mn rare loopje etc., maar iedereen wil wachten totdat de uitslag er is, dus er zit niets anders op.

Dat trillen van een been vanuit een bepaalde positie lijkt idd overeen te komen. Dat heb ik ook als ik dat tekstje moet doen waarbij je met je ene voet over je scheen richting je knie gaat. Met rechts gaat dit soepel, met links vanaf een bepaald moment schokkerig.

Hadden jullie een aantal dagen na de (gedeeltelijke) uitval van een arm of been ook zo’n pijn in de gewrichten en spieren van het betreffende ledemaat?

[1207]

@1207 en @Marina
Hadden jullie een aantal dagen na de (gedeeltelijke) uitval van een arm of been ook zo’n pijn in de gewrichten en spieren van het betreffende ledemaat?

Elenah
Ik heb ppms, dus geen opstoten of tijdelijke uitvat. valt iets uit dan is dat gewoon definitief

[Elenah]

[mention]1207[/mention]

Ok, maar dan kun je toch ook gedeeltelijke uitval hebben? Ik heb niet perse een tijdelijke (gedeeltelijke) uitval van een ledemaat bedoeld.

[Klick]

ik ken dit fenomeen
ik heb altijd tremoren en rammelende benen als gevolg van inspanning.

ik ken het ook, als ik te lang sta.. bijvoorbeeld in de tuin 10min onkruid pluk.. dan trillen mijn benen. als ik door ga en doe alsof er niks aan de hand is wordt het alleen maar erger.

ik heb het ook in mijn armen, als ik iets zwaars til, als ik daarna iets aanwijs ofzo tril ik automatisch.