Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Marina
Berichten: 671
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Marina »

Elenah schreef: 05 jun 2020, 13:37 Aan de belafsraak heb ik niet veel gehad, tenminste dat denk ik, er is genoteerd wat mn klachten waren en ik moet gewoon op afspraak de mri doen, daarna zien we verder. Dat betekent dat ik nu nog ruim 2 weken moet wachten op een uitslag. Ik heb hulp gevraagd om zo veel mogelijk allerlei secundaire klachten te voorkomen n.a.v. Mn rare loopje etc., maar iedereen wil wachten totdat de uitslag er is, dus er zit niets anders op.
Dat is jammer dat je nog niet veel wijzer bent geworden middels die belafspraak en eerst nog 2 weken moet wachten op een uitslag. Ik begrijp ook dat je graag indirecte klachten door je loopje zoveel mogelijk wil voorkomen.
In een ander topic heeft ooit een forumdeelneemster geopperd aan iemand die niet-gediagnosticeerde klachten had die aan MS deden denken, dat bij een bepaald ziekenhuis iedereen kan bellen naar een telefonisch spreekuur van de MS-verpleegkundige, ook als je daar nog niet onder behandeling bent. Wellicht is dat bij jouw ziekenhuis ook wel mogelijk dat je ondanks geen zekere diagnose MS toch alvast contact kunt opnemen met een MS-verpleegkundige?
Elenah schreef: 05 jun 2020, 13:37 Hadden jullie een aantal dagen na de (gedeeltelijke) uitval van een arm of been ook zo’n pijn in de gewrichten en spieren van het betreffende ledemaat?
Ik heb zelf secundair progressieve MS en heb nooit bewust de RR-fase meegemaakt (men dacht toen aan een andere oorzaak dan MS) en ik heb er geen ervaring mee dat een ledemaat (min of meer) plots uitviel. Wel had ik al voor de diagnose af en toe en vooral 's nachts last van (spier?)pijn in de heupen. (Het is bij mij vermoedelijk ca. 18 jaar geleden begonnen met een zwaar gevoel in een been en later ook tintelingen in dat been en weer later de pijn in de heupen.)
Laatst gewijzigd door Marina op 06 jun 2020, 14:41, 2 keer totaal gewijzigd.
1207
Berichten: 650
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door 1207 »

Elenah schreef: 05 jun 2020, 15:34 @1207 Ok, maar dan kun je toch ook gedeeltelijke uitval hebben? Ik heb niet perse een tijdelijke (gedeeltelijke) uitval van een ledemaat bedoeld.
Ik bedoel met uitval dat er daarna ook herstel optreedt, zoals bij een opstoot.
dat is bij mij niet aan de orde.

Bij mij is het ook met evenwichtsstoornissen begonnen in 2016/17. bovenlichaam gelukkig nog ok
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

Beste allemaal heel erg bedankt voor jullie antwoorden en meedenken!

Als ik het zo lees, ben ik onder de indruk van de hoeveelheid en verschillende soorten klachten...

Het is heel wat!
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

Goedemorgen,

Ik heb inmiddels de uitslag van de mri gekregen: Er zijn geen veranderingen...!
Nu is dit op zich goed nieuws, maar wat nu?
Ik kan nog steeds niet normaal lopen/leven/werken..
De neuroloog zegt dat het wel vaker voorkomt dat op zijn vakgebied niets gevonden wordt en stuurt mij terug naar de huisarts. (Wel lijkt het hem goed om jaarlijks de mri te blijven doen).
Op mijn opmerking dat ik had verwacht dat hij mij als neuroloog dan eventueel verder zou onderzoeken of door zou sturen zei hij: “dat werkt zo niet”. Ik moest bij klachten naar de huisarts.
Ik vertelde hem dat de klachten er inderdaad nog waren. En dat ik dan maar weer contact op zou nemen met de huisarts.
Is deze werkwijze gebruikelijk?
Ik maak mij zorgen inmiddels blijkt “het” iedere dag niet over te zijn, kan ik nog maar een fractie doen van wat ik voorheen deed kan ik al wekenlang niet meer naar mn werk en moet ik misschien wel op de een of andere manier accepteren dat alles wat ik normaal vond en gewoon even deed misschien wel nooit meer normaal voor me zal zijn.
Ik weet dat jullie dit zullen herkennen..
Aan jullie de vraag: Is het gebruikelijk hoe e.e.a. Nu verloopt? Waar kan ik indien mogelijk terecht voor onderzoek? Waar kan ik terecht voor m’n klachten en de gevolgen daarvan? Hoe verantwoord ik mij in vredesnaam, bijv. Naar m’n werkgever, indien er geen diagnose is?

Groeten,
Elenah
Knillis
Berichten: 6855
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Knillis »

Het terug verwijzen naar de huisarts gebeurt inderdaad wel vaker. Jouw neuroloog kan op dit moment niets voor je doen omdat uit de onderzoeken niet naar voren is gekomen dat er sprake is van een neurologisch ziektebeeld.

De MRI jaarlijks herhalen is zal bedoeld zijn om te blijvend controleren of er wel aanwijsbare “schade” in hersenen/ruggenmerg te zien is zodat er wellicht dan een diagnose gesteld kan worden.

Een enorm “lastige” uitslag voor jou want je wilt graag weten waar jouw klachten vandaan komen. Bij mij is er ook vaker gezocht naar waar maar klachten vandaan zouden kunnen komen. Pas bij de 3e keer (waarbij echt de hele rechter lichaamshelft was uitgevallen) kreeg ik de diagnose MS.

Je hebt natuurlijk recht op een second opinion maar als er op de MRI beelden niets te vinden is zal een andere neuroloog waarschijnlijk ook geen conclusies kunnen trekken.

Je zou je huisarts kunnen vragen om een verwijzing voor de revalidatie arts. Misschien is een revalidatie periode voor jou zinvol om te bekijken in hoeverre je klachten eventueel verminderd kunnen worden door therapie en kun je leren zo goed mogelijk om te gaan met je beperkingen.

Ik wens je heel veel sterkte!
Afbeelding
Elenah
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 mei 2020, 13:16

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Elenah »

[mention]Knillis[/mention]
Dank je wel!

Ik heb wel twijfels of een eventuele andere neuroloog dezelfde conclusie zou trekken.
Op basis van de klachten en het verloop doet het aan MS denken. Ruggenmerg in beeld brengen en of ruggeprik is nooit gedaan.

Afgelopen jaren ben ik onderzocht door MRI’s van mn hersenen. Waarbij er kleine afwijkingen te zien zijn (welke niet op de typische plaatsen zitten voor MS) welke gelijk blijven.

Afgelopen jaren heb ik verschillende episodes gehad waarbij uitval, coordinatiestoornissen en gevoelsstoornissen zich voordeden.
Sommige van de klachten verdwenen na verloop van tijd, andere verminderden maar bleven en weer andere speelden zo nu en dan op. En iedere keer blijft er iets meer van de klachten bestaan, nadat een episode voorbij is. Zo is de afhangende mondhoek nooit verdwenen en ook de coördinatieproblemen, de tintels speelden altijd zo nu en dan in meer of mindere mate op.

Nu waren alle klachten verergerd en daarnaast wil ineens mn linkerkant niet meer goed meedoen. Waardoor er allerlei beperkingen bij zijn gekomen.

De strategie om te hopen dat het misschien morgen wel over is begint nogal tegen me te keren. Daarom probeer ik het maar anders te bekijken, zoiets van waarschijnlijk is het morgen net zo en als het niet zo is, dan vier ik een feestje.

Ik vind het idd heel moeilijk nu, want nu ik zo veel beperkingen ervaar zou een verklaring of diagnose zeer helpend zijn!
Knillis
Berichten: 6855
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door Knillis »

Als jij je twijfels hebt over de conclusie van de neuroloog en er is volgens jou niet genoeg onderzoek geweest terwijl je wel klachten blijft houden dan is een second opinion een optie. Ik heb dat nooit laten doen maar het gebeurt tegenwoordig regelmatig dat mensen opnieuw in onderzoek gaan.
Afbeelding
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1323
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Vraag omtrent evenwichtsstoornissen en de eventuele gevolgen van doorgaan ondanks klachten

Bericht door D-Cheryl »

Hoi Elenah,

Lastige uitslag, toch vervelend dat er niks uitkwam. Dit zou nog wel eens een gevecht van de lange adem kunnen worden...

Ik zie inderdaad 3 wegen:
* Terug naar de huisarts. Een huisarts kan verschillende aandachtsgebieden overzien, en zo misschien nog andere ideeën hebben voor wegen die je zou kunnen behandelen.
* Second opinion. Heb ik ook gedaan, maar eigenlijk vooral omdat er bij mij MS uitkwam en ik dat niet geloofde! :nerveus: Heb je gewoon recht op. Bij mij werd er geen nieuwe MRI gemaakt, maar werd de hersen-MRI opnieuw beoordeeld door een radioloog van een ander ziekenhuis, en werden de resultaten van de MRI en de liquor opnieuw naast elkaar gelegd door een andere, onafhankelijke neuroloog.
* Betrekken arboarts. Waar sta je nu in je ziektemelding, is de arboarts al betrokken? Hoewel de arboarts natuurlijk door de werkgever betaald wordt (en wiens brood men eet...), heb ik een hele positieve ervaring met mijn arboarts. Hij heeft echt 7 jaar naast me gestaan, vanaf mijn eerste langdurige ziekmelding tot aan de definitieve afkeuring door het UWV. Zhij zal kijken naar de gevolgen voor je mogelijkheden tot werk, maar de mijne dacht actief mee en gaf inbreng en legde soms mogelijke verbanden en gaf fris inzicht als ik vastliep.

Neem ook even de tijd om stil te staan, soms zijn dit soort dingen een enorme klap in je gezicht. :(
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp