Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
desburnsout
Berichten: 2
Lid geworden op: 01 jul 2020, 12:21

Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door desburnsout »

Begin dit jaar heb ik een diagnose gekregen. Hier heb ik sindsdien een hele tijd weinig tot geen last van gehad, tot afgelopen week met het warme weer. Er zijn nieuwe symptomen bij gekomen, waardoor ik denk een schub/aanval te hebben.

Volgens mij MS verpleegkundige kan ik altijd bellen als er iets is. Dus dat deed ik. Er werd me toen echter verteld dat ik niemand hierover kan spreken. Eerst naar de huisarts moet voor een urine test en dat er dan misschien een afspraak gemaakt wordt. Terwijl ik alleen iemand wilde spreken.

Dat samen met het volledige gebrek aan contact de afgelopen maanden doet mij afvragen hoe anderen hun ervaring hiermee is.

Hoe is bij jullie het contact met MS verpleegkundigen en neurologen?
benka
Berichten: 288
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door benka »

de enige waar ik mee praat is de revaluatiearts
benka
Tevy
Berichten: 349
Lid geworden op: 15 aug 2010, 11:49

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door Tevy »

Dat is raar desburnsout! Ik heb echt altijd contact met mijn mspleeg kunnen hebben, tenzij ze vakantie had. Als het niet telefonisch was, dan per e-mail. Zeker in het begin. Ik kan me herinneren dat ze toen zei dat ik vast vaak en/of veel vragen zou hebben en dan kon ik haar altijd bellen (net als bij jou).

Heb je haar e-mailadres? Dan zou ik je zorgen mailen.
(En meld ook meteen even dat je 'not amused' was door de vreemde reactie)
Groetjes, Tevy

Always look on the bright side of life! :)
Nessa
Berichten: 911
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door Nessa »

In mijn ziekenhuis is het ook beleid dat er bij nieuwe klachten eerst gekeken moet worden of er een blaasontsteking is. Dat gaat via de huisarts of, als je onder controle staat van de uroloog, via de poli urologie. Een ontsteking, of koorts, kan namelijk een pseudo-terugval opleveren.

En als je belt, is het ook niet zo dat je direct doorverbonden wordt. De MS- verpleegkundige heeft namelijk ook haar eigen spreekuren met patiënten. Wél kun je altijd een terugbelverzoek achterlaten. Je moet je vraag dan doorgeven en dan wordt je teruggebeld door de ms-verpleegkundige of, na overleg met haar of de neuroloog, door een andere medewerker van het MS-centrum. Ik kan ook mailen naar het MS-centrum en dan heb ik meestal ook snel reactie.

Verder zie/spreek ik de neuroloog en de ms-verpleegkundige ieder half jaar omdat dat in het protocol van mijn medicatie staat.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
leeuwtje-nl
Berichten: 4452
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik vind het best een rare reactie. Een test voor blaasontsteking is heel normaal, maar meestal is dat MSVPK (MS-verpleegkundige) degene die dat dan zegt. Ik kan altijd mailen, bellen is inderdaad lastiger ivm spreekuren. Maar ik kan dan wel een telefonisch consult in laten plannen.

Als je inderdaad een schub zou hebben, zou mijn neuroloog dat ook willen weten. Dus ook dat kan ik dan doorgeven via de MSVPK. Ik denk dat je beste even uit kunt zoeken of je een mailadres kunt vinden/krijgen. En tussendoor je urine laten checken bij de huisarts is wel een goed idee.
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door Toeter »

In het haga is de ms-verpleegkundige er alleen op woensdag en vrijdag. De rest is wegbezuinigd. De neuroloog is standaard superdruk. Zelfs een belafspraak moet weken vantevoren.

Ik ben niet echt hele empathische zorg gewend. Ik had ooit oogklachten en had een vraag en was verbaasd toen een neuroloog me belde.
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door Marina »

De standaard reactie van mijn MS-verpleegkundige als ik een klacht(en) meld is de vraag of dit voor mij een nieuwe klacht is. Zoniet dan wordt er sowieso altijd geadviseerd om mijn urine te laten onderzoeken op blaasontsteking omdat het dan kan gaan om een pseudo-schub die getriggerd is daar door.

Wat ik wel vreemd vind is dat er kennelijk niets gevraagd is aan jou maar dat je direct bent doorverwezen voor een urinetest. Is er zelfs niet gevraagd aan je of de klachten nieuw zijn voor je of dat het oude klachten zijn die weer of sterker opspelen?

Ik heb zelf secundair progressieve MS, maar toen ik op een keer dacht klachten te hebben die voor mij nieuw waren is er na overleg tussen de MS-verpleegkundige en de neurologe voorgesteld om een prednisolonkuur te doen.
Het lijkt mij dat er toch op zijn minst aan jou zou moeten worden gevraagd of jouw klachten nieuw zijn zodat er zo nodig eventueel een behandeling kan worden overwogen.

Ik heb meestal per e-mail contact met mijn MS-verpleegkundige (ik heb aangegeven dat dit mijn voorkeur heeft). De ene keer krijg ik een reactie terug per e-mail, een andere keer wordt er een afspraak gemaakt voor het telefonische spreekuur dat mijn MS-verpleegkundige heeft.
Laatst gewijzigd door Marina op 02 jul 2020, 12:37, 3 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
AngelNoa
Berichten: 1603
Lid geworden op: 17 mar 2012, 19:23
Locatie: Omg. Rotterdam

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door AngelNoa »

mijn verpl. werkt in 2 ziekenhuizen en niet alleen als MS-pleeg, maar ook voor Parkinson. Contact met haar is waardeloos; niet bereikbaar. En als je al contact hebt, heeft ze geen antwoord op simpele vragen; ze zoekt alles op in het handboek of thuisarts. Tja dat kan ik zelf ook.

met mijn neuro heb ik de laatste keer afgesproken dat ik met haar een (bel) afspraak maak als ik iets wil weten. Geen specifieke afspraak meer eens per jaar ofzo.
groetjes,
Angelique


~every scar i have makes me who i am~
MamaFayeEmma2020
Berichten: 49
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Ik vind dit niet zo netjes nee.. Ik snap dat t Corona tijd is en mss wat minder goed bereikbaar maar dat wil niet zeggen dat ze niet bereikbaar moeten zijn... Zeker niet als je pas recent de diagnose hebt gehad dan ben je nog onzeker en ken je je lichaam en de klachten hierbij nog niet goed genoeg..

In mijn ziekenhuis hebben ze elke ochtend van 9-13.00u ms-telefoonlijn en kun je bellen en als t moet zelfs dezelfde dag nog komen, ik dan. Wat ik wel altijd even doe is eerst naar de huisarts mijn urine inleveren en dan pas bellen want de standaard vraag is inderdaad altijd; blaasontsteking? Ik heb er nog nooit een gehad dus weet van mijzelf dat ik het nooit heb hehe.. Sterkte ermee! Hoe gaat het nu met je wat zijn je klachten?
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Contact met MS verpleegkundige en neuroloog

Bericht door Marina »

Ik ben het met MamaFaye eens dat ook al is het coronatijd men je toch op z'n minst wel te woord zou moeten kunnen staan. Al is het maar per e-mail.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp