Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.
Ik was geschrokken, bang en voelde me in de steek gelaten door degenen die zeiden er voor me te zijn. Zo vreemd is deze gang van zaken blijkbaar niet, maar heb nu een beter idee hoe ik moet communiceren mocht er weer wat aan de hand zijn. Bedankt voor al jullie reacties!
Heb ondertussen mail contact gehad met de verpleegkundige, een urine onderzoek laten doen (geen ontsteking) en morgen een bel afspraak. Nog steeds niet zo vlot als ik had gehoopt, maar we doen het er mee.
Had ervoor gekozen om te bellen en niet te mailen aangezien het al gebeurt is dat er een week later op gereageerd wordt of zelfs helemaal niet. Maar uiteindelijk toch inderdaad maar een mail eruit gedaan en toen had ik nog geen 2 uur later een reactie.
De nieuwe klacht is brandende gevoelens in m'n benen. Gelukkig lijkt de ergste pijn over te zijn.
Dat je geschrokken was en je in de steek gelaten voelde kan ik me best voorstellen, aangezien je in de veronderstelling was dat je altijd bij je MS-VP terecht kan.
Fijn, mede daarom, dat je nu wel een reactie hebt gekregen en ook een belafspraak hebt staan voor morgen! En heel fijn ook dat je pijn wat is verminderd !
Het zal in ieder ziekenhuis een beetje anders zijn, ik kom in Amsterdam OLVG oost.
Ik had midden in de heftige corona tijd ook wat rare klachten, heb met de poli gebeld
om een belafspraak te maken met de ms verpleegkundige (zijn er 2 daar), was geen probleem.
Werd geloof ik twee dagen later gebeld
en na overleg kon ik naar het ziekenhuis komen voor een urinetest.
Gewoon bellen hoor als je het nodig hebt!
En wist je al dat je met die hitte extra last kan hebben van je klachten?
Dit betekent niet meteen dat de ziekte actief is, maar het heeft te maken
met slechtere geleiding van zenuwprikkels door warmte, dus dan kun je
meer klachten ervaren.
Ik heb een uitstekend contact met de MS verpleegkundige in het Spaarne Gasthuis. Ik kan haar mailen, soms duurt het wel een paar dagen voor ik antwoord heb, maar dat vind ik niet erg.
Ik heb 2 maal per jaar een afspraak met haar en ook 2 maal per jaar met mijn neuroloog.
Aan het begin van de Corona tijd had ik wat vaker mailcontact. Vooral omdat ik het lastig vond om een afweging te maken of ik zou gaan werken of beter thuis kon blijven.
Elk bezoek en elk mailcontact besluit ze met de uitnodiging om het vooral te melden als ik klachten heb die ik niet vertrouw.
Ik ben heel tevreden over ons contact.
desburnsout schreef: ↑01 jul 2020, 14:08
Hoe is bij jullie het contact met MS verpleegkundigen en neurologen?
ms is een ziekte waarbij nog heel lang en heel vaak contact met medici allerhande zult hebben.
Kies ze zorgvuldig en trek de juiste conclusies
Mijn 1e neuroloog heb ik wandelen gestuurd, de 1e 2 kinesisten heb ik wandelen gestuurd, ...
ik zit nu het ms-team vh Uza en kan neit beter zitten. neuro, uroloog, psycholoog, msverpleeg,... daarnaast een goede eigen huisarts, een goede kinesist thuis (neuro en lymfe)
Het is echt een kwestie van je lichaam opnieuw leren kennen, en ook de ziekte leren kennen. Neem je tijd daarvoor, en vráág.
Ik maak zelf het volgende verschil bij klachten:
Bij beperkende klachten: ineens niet meer zien (aan één oog of beide ogen), uitval van een arm of been, of andere "grote" uitingen, zijn verschillende van ons zelfs al langs de EHBO gestuurd, want het kunnen inderdaad ook andere dingen zijn. Helaas betekent de diagnose MS niet dat je immuun bent geworden voor andere zaken.
Is het wel de MS, dan wil je waarschijnlijk ook op korte termijn gezien worden en krijg je waarschijnlijk het aanbod van een "stootkuur" prednison, waarmee je klachten hopelijk sneller herstellen.
Is het bv een gevoelsstoornis (koud/warm/naalden/brand/etc), of zie je dubbel, ben je vaak uit evenwicht, merk je dat je problemen hebt met plassen, etc. en kun je wachten, kijk dan een paar dagen hoe het zich ontwikkelt. Schrijf het ergens op, ook als het na een tijdje weer over is, want is heel fijn om een dagboekje te hebben waar je klachten instaan bij de volgende keer dat je op controle komt. Of als je over 5 jaar weer deze klachten hebt.
Potjes voor urine koop je bij de apotheek voor 1,50 (altijd handig om er eentje in huis te hebben), maar eventueel mag je ook een ander schoon potje gebruiken. Ik heb na 9 jaar diagnose nog nooit een blaasontsteking gehad, maar het kan inderdaad triggeren, zoals iedere ontsteking je immuunsysteem triggert.
Maak je je toch teveel zorgen, bel dan gewoon nog een keer met de poli of met de huisartsenpost. Dan maar een vervelende patiënt, maar je hebt recht op goede zorg hoor.
