Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Miss Peacock
Berichten: 3
Lid geworden op: 31 mei 2020, 05:09

Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Miss Peacock »

Hallo, ik heb nog niet lang de diagnose MS gekregen en zit nog met heel veel vragen. Het is bij mij begonnen met gevoelsstoornissen. De helft van mijn gezicht voelde volledig verdoofd aan.
Ik sukkel al jaren met enorme vermoeidheid, vermoedelijk heeft dit hier ook mee te maken.

Ik ben zelf nog heel actief. Ik werk fulltime, heb twee kinderen. Ik heb een vrij drukke job en sta er thuis alleen voor. Ik heb er moeite mee om zaken op te geven. Ik probeer het rustiger aan te doen maar dat is niet altijd mogelijk.

Sinds half juni heeft de rechter kant van mijn lichaam gevoelsstoornissen. In het begin had ik een pijnlijk branderig gevoel. Vervolgens is dit veranderd naar een heel warm gevoel. Wanneer mijn huid rechtstreeks contact heeft met een oppervlakte, bijvoorbeeld een kast, dan voelt dit heel vreemd aan...Deo spuiten voelt pijnlijk aan, eveneens de eerste stralen van de douche... Sinds deze week zijn de klachten lichtjes verergerd.

Is het normaal dat deze gevoelsstoornissen lang aanhouden?
Kan MS verergeren door bepaalde zaken?
Ik eet alvast heel gezond, ik probeer het OMS-dieet te volgen, ...

Kunnen jullie mij raad geven?

Alvast bedankt!!
Job
Berichten: 205
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Job »

Hoi miss Peacock,

Ik heb de diagnose RR MS sinds 2011. De gevoelsstoornissen die jij beschrijft klinken herkenbaar.

Zelf merk ik dat deze verergeren als ik te veel hooi op mijn vork neem, emotioneel ben, hitte of kou.
Wat helpt is: op tijd rust nemen, maar dat is extreem moeilijk als je een drukke baan hebt en er, zoals je beschrijft, er thuis alleen voor staat.
Mijn kinderen zijn inmiddels uitgevlogen en ik werk inmiddels nog maar 18 uur in plaats van eerder fulltime en zelfs dat houd ik vaak niet vol.

Ik merk dat de gevoelsstoornissen minder zijn als ik niet teveel van mijn lichaam verg, dus veel uitrust.

Niet te lang en niet te heet douchen helpt ook enigszins.

Verder kunnen infecties en koorts ook MS verschijnselen uitlokken. Een blaasontsteking, bijvoorbeeld, schijnt berucht te zijn, maar daar heb ik zelf nog nooit last van gehad, dus wat dat betreft spreek ik niet uit ervaring.

Ik kan ook niet zo goed tegen strakke kleding rond mijn benen of sokken aan mijn voeten. Voor mijn gevoel zijn de tintelingen en het branderige gevoel in mijn voeten en onderbenen erger wanneer ik een stretch spijkerbroek draag. Zodra ik thuis ben uit werk trek ik het liefst meteen een joggingbroek aan en loop met blote voeten in mijn crocs, maar dergelijke ervaringen verschillen van persoon tot persoon.
Veel sterkte en goede tips toegewenst!
MamaFayeEmma2020
Berichten: 39
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Ik ben gestopt met werken omdat ik alleen maar ergere klachten kreeg en veel uitval had, dat vond ik het niet waard eerlijk gezegd. Ik ben sinds maart 2013 gestopt en sinds dien ook schub en klachten vrij! Maar ik heb wel mijn hele linkerkant van mijn lijf weinig/dof gevoel, dit gaat bij mij nooit meer over maar wordt ook soms erger als ik ziek ben/veel stress heb. Bij mij is (negatieve) stress mijn allergrootste trigger.. ik zou eens goed kijken wanneer jij merkt dat het slechter gaat en wat je allemaal hebt gedaan/meegemaakt vaak kun je dit terughalen.. Sterkte!
Miss Peacock
Berichten: 3
Lid geworden op: 31 mei 2020, 05:09

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Miss Peacock »

Bedankt voor jullie reactie!

Ik zal mijn weg moeten zoeken om hiermee te leven en dat zal met vallen en opstaan zijn...

Ik wens jullie het beste!

Grtz,

Katrijn
Toeter
Berichten: 1222
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Toeter »

Miss Peacock schreef: 17 jul 2020, 19:14

Is het normaal dat deze gevoelsstoornissen lang aanhouden?
Kan MS verergeren door bepaalde zaken?
Ik eet alvast heel gezond, ik probeer het OMS-dieet te volgen, ...
Ik wil graag reageren op deze 3 punten.

Een shub kan wel 4 maanden duren, dus 5 weken is helaas niet raar.

MS kan verergeren door vermoeidheid en warmte. Je maakt dan niets kapot, maar je ervaart wel meer klachten.

Mijn neuroloog raadde het af om een dieet te volgen. De resultaten waarmee geschermd wordt zijn niet te reproduceren met wetenschappelijk onderzoek. Ook in NL heeft zo'n onderzoek gelopen bij een academisch ziekenhuis.

Mijn neuroloog zei dat hij de beweringen van de diëten onethisch vond. Je moet je aan onwijs veel geboden houden en als het dan niet werkt ligt het altijd aan de patiënt: omdat die een capuccino heeft gedronken of een taartje heeft gegeten op zijn verjaardag.

Ook zei de neuroloog: je leven is al zoveel moeilijker door de ms en dit dieet haalt nog meer plezier uit je leven. Nooit meer spontaan uit eten, dagje weg, naar de kroeg of bij vrienden eten. Altijd ben je bezig met je dieet.

Ik wil je veel sterkte wensen met je klachten en het wennen aan de ms.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4460
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Klick »

ik kan je een tip geven voor wat betreft watje eet en drinkt.
luister naar je lichaam, op een gegeven moment ga je voelen wat iets met je doet.

zo heb ik last van chocolade/snoep (suiker), als ik teveel eet dan is mijn energie een stuk minder de dag erop. als ik me beperk tot wat minder heb ik nergens last van.
Miss Peacock
Berichten: 3
Lid geworden op: 31 mei 2020, 05:09

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Miss Peacock »

Hey Toeter en Klick,

bedankt voor jullie reactie!

Het klopt idd dat sommigen heel ver gaan in dat dieet! Een beetje raapzaadolie ergens in is een probleem, de etiketten op voedingsmiddelen worden continu gecheckt... Zo ver drijf ik het niet. Zoals je zelf aanhaalt; we moeten nog kunnen genieten!
Een gezonde levensstijl zal sowieso wel goed zijn voor iedereen.

Grtz
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Gevoelsstoornis - impact dagelijks leven

Bericht door Ghost »

Hi Katrijn,

toen ik begin vorig jaar de diagnose kreeg dacht ik ook dat ik OMS wilde gaan 'leven'
Daar ben ik heel snel van terug gekomen, het versterkte mijn toch al sombere gevoel.
Ik ging met mijn toen slechte zicht naar de supermarkt om eens te kijken wat er allemaal
wel kon, dat viel me vies tegen!
En de recepten die ik las waren me te bewerkelijk, ik heb daar geen energie voor.
Ook mijn neuroloog raadde het af, ze zei geniet zoveel mogelijk, dan voel je je beter.
Uiteraard wel een beetje gezond proberen te eten, maar geen beperkingen.

Maar iedereen moet z'n eigen weg vinden, dus kies dat waar jij je goed bij voelt!
Groetjes, Ilona
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp