Jong gediagnostiseerd

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

Hoi allemaal,

Ik ben Amanda, ik ben 27 jaar en werk als leerkracht op een basisschool. Op 3 augustus heb ik de diagnose RRMS gekregen. Sinds halverwege februari had ik last van tintelingen/gevoelloosheid in de linkerkant van mijn gezicht. Heel erg schrikken, want mijn oudtante die in januari is overleden had ook MS. Zij kon op het einde alleen nog maar haar ogen bewegen dus mijn beeld van MS is daardoor niet prettig. Natuurlijk realiseer ik me dat dit voor mij niet zo hoeft te verlopen, maar de onzekerheid maakt het lastig momenteel voor mij. Gebruik nu bijna 2 weken Tecfidera dus hopelijk heb ik daar baat bij.

Heel fijn dat dit forum er is voor lotgenoten. Mijn vraag was of er hier nog meer mensen in de twintig/begin 30 zijn. Ik zou het prettig vinden om met lotgenoten van mijn leeftijd hierover te kunnen praten om het allemaal wat beter te kunnen verwerken. Ik woon alleen, heb geen relatie en werk fulltime. Dit zorgt voor een andere beleving en obstakels waar ik tegenaan loop van dan als ik er 20 jaar later achter zou zijn gekomen. Ik hoor graag van jullie!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1397
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door D-Cheryl »

Hi [mention]xAmanda[/mention],

Welkom bij ons.

Jouw verhaal klinkt als die van mij, negen jaar geleden. Ik was 29 toen ik de diagnose kreeg. Ik werkte meer dan fulltime, deed daarnaast vrijwilligerswerk, reisde de wereld over en inderdaad: happy single.

Nu ziet mijn leven er wel iets anders uit: ik ben 2 jaar geleden afgekeurd op mijn cognitie. Maar mijn ledematen doen het nog, ik heb er alleen wel wat gevoelsstoornissen in.

Dat je meteen begonnen bent met medicatie is wat de doktoren op dit moment toejuichen: hoe vroeger je begint, hoe beter. Heel naar om te horen van je tante, in haar tijd konden ze helaas nog niks doen om de aanvallen te voorkomen. Ze konden alleen de gevolgen proberen te behandelen.

Tecfidera, voor wie het verdraagt, reduceert de aanvallen met bijna 50%. Dit betekent dat van de gemiddelde 2-3 die een MS-patient er heeft in een jaar, je er 1-2 niet krijgt. Reken dat eens uit voor twintig jaar... Dit kan net die schub zijn waardoor je anders in een rolstoel was beland, of je blaascontrole had verloren.

Sommige schubs zijn klein en zul je niet eens merken. Die zie je alleen terug op de MRI, maar je hebt geen klachten gehad die de neuroloog eraan zal kunnen linken. Anderen zullen groter zijn, en dan zal je lichaam echt even aan de rem trekken.

Ik hoop dat we je verder kunnen helpen als je vragen hebt, en zo misschien wat van de onzekerheid weg kunnen nemen.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
leeuwtje-nl
Berichten: 4453
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Amanda, welkom hier! In tijden zonder Corona worden er regelmatig oproepjes geplaatst op dit forum om samen te komen met een aantal mensen, dit staat meestal in "de huiskamer". Je kunt dit in de gaten houden, of natuurlijk zelf een uitje plaatsen, dan kun je ook specifiek iets voor de 20-ers en jonge 30-ers organiseren.

Natuurlijk kun je ook gewoon hier op het forum terecht met je vragen, reacties krijg je altijd wel, maar dan van alle leeftijden. ;) Sterkte met alles, de diagnose krijgen is niet makkelijk, maar het leven houdt er zeker niet mee op!
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

D-Cheryl schreef: 06 sep 2020, 20:54 Hi @xAmanda,

Welkom bij ons.
Heel erg bedankt voor je reactie! Vervelend om te horen dat je bent afgekeurd op je cognitie.
Ik heb momenteel 3 plekken in mijn hersenen, waarvan eentje klachten veroorzaakt en heel misschien eentje in mijn ruggenmerg (maar dat was niet helemaal duidelijk op de MRI). Gelukkig vallen de bijwerkingen me nog redelijk mee. Fijn is anders, maar er is nog mee te functioneren.

Momenteel heb ik best wel een zwaar linker-arm en -been, wat ook nog best pijnlijk is rondom mijn knie. Volgens de neuroloog is dat door vermoeidheid, stress en warmte (wat alle drie de afgelopen weken na mijn diagnose er waren). Nu heb ik er nog last van, maar de MS verpleegkundige zei dat dat ook één van de bijwerkingen in het begin is. Hierdoor durf ik niet echt goed te sporten. Heb gisteren voor het eerst sinds weken weer geprobeerd een dans workout te doen, maar mijn been blijft niet fijn voelen en ben tussendoor gestopt. Eind september een afspraak met de revalidatiearts dus hopelijk kan die me daar ook een beetje bij helpen.

Wat ik ook lastig vind is daten. Zag er ook een post over op het forum, maar vind het ook wel fijn om ervaringen te horen weer van mensen die jong gediagnosticeerd zijn en hetzelfde hebben meegemaakt. Vind daten an sich al een obstakel, ik leer geen mensen in mijn omgeving kennen dus dat gaat allemaal online. Aan de ene kant heb ik er geen probleem mee om het te vertellen, maar aan de andere kant kan ik begrijpen dat niet iedereen er goed mee om kan gaan om te daten met iemand die een ongeneselijke ziekte heeft.
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 07 sep 2020, 18:08, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote ingekort
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

leeuwtje-nl schreef: 07 sep 2020, 07:17 Hoi Amanda, welkom hier!
Bedankt! Ik zal zeker "de huiskamer" in de gaten houden. Misschien inderdaad op een gegeven moment iets zelf organiseren. Ga de komende tijd op mijn gemak het forum eens afstruinen :)
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 07 sep 2020, 18:08, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote ingekort
Toeter
Berichten: 1254
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door Toeter »

Hoi Amanda,

Ook ik ben jong gediagnosticeerd 8 jaar geleden: 28 was ik.

De tijd na de diagnose is gewoon heel heftig. Het is een soort rouwperiode. Je lijf laat je in de steek, je weet niet meer waar je op kunt vertrouwen, je bent verdrietig, omdat de dingen waar je plezier aan beleefde minder makkelijk gaan en je bent bang voor de toekomst.

Dit duurt echt een hele tijd voordat je weer gelukkig en ontspannen kunt zijn met je nieuwe normaal. Maar die tijd komt echt weer.

Heel goed dat je een revalidatietraject gaat doen. Ik heb daar veel aan gehad destijds.

Qua daten staan mijn tips in het andere topic. Ik ben van mening dat je niet met de deur in huis hoeft te vallen. Eerst maar eens een paar leuke dates.

Het belangrijkste aan jou is niet je MS. Het lijkt nu een gigantisch onderdeel van je leven, maar je diagnose verdwijnt uiteindelijk naar de achtergrond. Ik ben nu 8 jaar verder en ik vertel nieuwe mensen vaak niet eens dat ik MS heb. Het is geen geheim, maar komt gewoon niet ter sprake. En ik vind het ook nooit een leuk gesprek. Ja er zijn dingen die ik niet meer kan (mijn oude werk bijv), maar dat zijn niet de dingen waar ik dagelijks mee bezig ben.

Al denk ik dat het misschien verstandig is om het daten even op een laag pitje te zetten. Je zit in een heftige periode en bent momenteel niet helemaal je zelfverzekerde zelf, dan trek je misschien wel de verkeerde types aan. Wees voorzichtig in ieder geval!

En wat er ook gebeurt op de datingmarkt: laat niemand je wijs maken dat je minder goed in de markt ligt/ 'beschadigd' bent of op wat voor manier dan ook genoegen zou moeten nemen met iemand die niet helemaal perfect voor jou is.

En ga alsjeblieft weer lekker dansen! Ik weet hoe moeilijk en verdrietig het is als je sport minder goed gaat dan eerst. Maar het is heel belangrijk om je spieren sterk te houden! Je kunt fysiofitness doen tijdens je revalidatie, maar ik doe liever een sport die ik leuk vindt om te doen.

Ter afsluiting: jij kunt je zenuwen niet kapot maken. Je kunt alles doen wat je wil. Hard sporten, de hele nacht dansen, een keer teveel drinken. Alles kan gewoon nog. Door de MS zul je wat langer hersteltijd hebben dan je gewend was, maar je zegt dan tegen jezelf: 'deze uitspatting was het waard, ik heb genoten'
MamaFayeEmma2020
Berichten: 50
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

xAmanda schreef: 06 sep 2020, 17:53 Hoi allemaal
Hi [mention]xAmanda[/mention] ! Ik was 22 toen ik de diagnose MS kreeg en ook ik had in mijn omgeving een kennis die erg slecht was door MS dus begrijp je schrik heel erg!! Ik had deze reactie ook. Deze meneer ging heel snel slecht van gezond, actief naar niks meer kunnen en elke maand met de ambulance naar het zkh gebracht worden voor medicatie naar de dood.. dus ik snap je helemaal!

Toen ik dit tegen mijn neuroloog zei zei die; dat was 10 jaar geleden (toen dan, das alweer 20 jaar geleden ik ben nu 32 jaar) toendertijd hadden we de kennis over MS en medicatie niet die we nu hebben. Nu hebben we genoeg kennis om snel te handelen en in de meeste gevallen te remmen.

Ik heb nu al 10 jaar de diagnose, krijg al 10 jaar Tysabri (ben gelijk hiermee begonnen want ik had actieve RRMS) en heb, buiten dat ik niet kan werken want dan ga ik dus wel slecht, nergens last van maar heb wel 21 laesies :) Ik ben mama van 2 kindjes van bijna 4 en 1 jaar en kan alles met ze doen gelukkig.

Ben niet bang, praat en stel je vragen als deze er zijn! Ik hoop dat de Tecfidera jou goed helpt!
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door Jrs77 »

Dag Amanda,

Ik weet niet of Utrecht of Den haag bij je in de buurt zijn, maar daar zijn 'MS (jongeren)cafe's', vooral voor de wat jongere mensen met MS. En als dat niet in de buurt is, kan je zelf ook hier op het forum een oproepje voor een meeting/lunch/koffie plaatsen.

Ik heb ook nog een tijdje 'gedate' na de diagnose. Meestal vertelde ik het na een paar berichtjes; niet in het profiel of eerste bericht, wel voor ik met iemand afsprak. Het viel me vooral op dat de ander bijna altijd prima aanvoelt hoe jij er mee omgaat. Is het voor jou 'no big deal', dan pakt 'je date' het ook makkelijk op. En til jij er zwaar aan en zie je overal problemen, dan ziet de ander die ook. Zodra je er voor jezelf 'redelijk ok' mee bent, moet je het zeker weer eens proberen.

Voor mijzelf vond ik het vooral lastig worden toen lichamelijk sneller achteruit ging dan ik had verwacht.
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

Toeter schreef: 08 sep 2020, 09:19 Hoi Amanda,

Ook ik ben jong gediagnosticeerd 8 jaar geleden: 28 was ik.

De tijd na de diagnose is gewoon heel heftig. Het is een soort rouwperiode. Je lijf laat je in de steek, je weet niet meer waar je op kunt vertrouwen, je bent verdrietig, omdat de dingen waar je plezier aan beleefde minder makkelijk gaan en je bent bang voor de toekomst.

Dit duurt echt een hele tijd voordat je weer gelukkig en ontspannen kunt zijn met je nieuwe normaal. Maar die tijd komt echt weer.

Heel goed dat je een revalidatietraject gaat doen. Ik heb daar veel aan gehad destijds.

Qua daten staan mijn tips in het andere topic. Ik ben van mening dat je niet met de deur in huis hoeft te vallen. Eerst maar eens een paar leuke dates.

Het belangrijkste aan jou is niet je MS. Het lijkt nu een gigantisch onderdeel van je leven, maar je diagnose verdwijnt uiteindelijk naar de achtergrond. Ik ben nu 8 jaar verder en ik vertel nieuwe mensen vaak niet eens dat ik MS heb. Het is geen geheim, maar komt gewoon niet ter sprake. En ik vind het ook nooit een leuk gesprek. Ja er zijn dingen die ik niet meer kan (mijn oude werk bijv), maar dat zijn niet de dingen waar ik dagelijks mee bezig ben.

Al denk ik dat het misschien verstandig is om het daten even op een laag pitje te zetten. Je zit in een heftige periode en bent momenteel niet helemaal je zelfverzekerde zelf, dan trek je misschien wel de verkeerde types aan. Wees voorzichtig in ieder geval!

En wat er ook gebeurt op de datingmarkt: laat niemand je wijs maken dat je minder goed in de markt ligt/ 'beschadigd' bent of op wat voor manier dan ook genoegen zou moeten nemen met iemand die niet helemaal perfect voor jou is.

En ga alsjeblieft weer lekker dansen! Ik weet hoe moeilijk en verdrietig het is als je sport minder goed gaat dan eerst. Maar het is heel belangrijk om je spieren sterk te houden! Je kunt fysiofitness doen tijdens je revalidatie, maar ik doe liever een sport die ik leuk vindt om te doen.

Ter afsluiting: jij kunt je zenuwen niet kapot maken. Je kunt alles doen wat je wil. Hard sporten, de hele nacht dansen, een keer teveel drinken. Alles kan gewoon nog. Door de MS zul je wat langer hersteltijd hebben dan je gewend was, maar je zegt dan tegen jezelf: 'deze uitspatting was het waard, ik heb genoten'
Bedankt voor je reactie! Inderdaad een hele passende omschrijving. Fijn om te horen dat het toch een beetje naar de achtergrond gaat in de loop van de tijd.

Wat betreft daten vind ik het aan de ene kant ook wel juist fijn om een beetje het normale bestaan door te laten gaan en niet mijn leven op pauze te zetten vanwege de diagnose. Hiervoor wist ik eigenlijk al best goed wat ik zoek en gelukkig heb ik een best goede intuïtie wat mensen betreft. Ik voel me niet minder door MS en gelukkig veel lieve vrienden en familie om me heen als bevestiging dat ik niet mijn MS ben en dat ik gewoon nog steeds mijn leuke zelf ben. Pas misschien niet bij iedereen, maar mag er gewoon wezen. Hoe dan ook zal het in het begin denk ik wel een drempel zijn om het uiteindelijk te moeten vertellen aangezien ik niet weet wat voor reactie ik kan verwachten.

Verergerd de pijn niet door te sporten? Dat is momenteel waar ik een beetje bang voor ben. Ik ben nu ook erg moe door het werken, veel oudergesprekken deze week en nu is alles weer relatief normaal in het onderwijs dus is het ook weer aanpoten. Dus ben bang dat als ik daarnaast ook nog weer probeer te sporten dat ik voorlopig ook niet van de vermoeidheid af kom doordat de herstelperiode langer is.
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

Jrs77 schreef: 08 sep 2020, 12:54 Dag Amanda,

Ik weet niet of Utrecht of Den haag bij je in de buurt zijn, maar daar zijn 'MS (jongeren)cafe's', vooral voor de wat jongere mensen met MS. En als dat niet in de buurt is, kan je zelf ook hier op het forum een oproepje voor een meeting/lunch/koffie plaatsen.

Ik heb ook nog een tijdje 'gedate' na de diagnose. Meestal vertelde ik het na een paar berichtjes; niet in het profiel of eerste bericht, wel voor ik met iemand afsprak. Het viel me vooral op dat de ander bijna altijd prima aanvoelt hoe jij er mee omgaat. Is het voor jou 'no big deal', dan pakt 'je date' het ook makkelijk op. En til jij er zwaar aan en zie je overal problemen, dan ziet de ander die ook. Zodra je er voor jezelf 'redelijk ok' mee bent, moet je het zeker weer eens proberen.

Voor mijzelf vond ik het vooral lastig worden toen lichamelijk sneller achteruit ging dan ik had verwacht.
Bedankt voor je reactie, goede tip! Ik woon in de buurt van Rotterdam, maar ik heb een auto dus kan makkelijker naar Den Haag of Utrecht toe.

Gelukkig ben ik na de diagnose niet ingestort of iets dergelijks, al blijft het natuurlijk wel iets om te verwerken. Ik wil graag wel positief blijven en mijn leven zo normaal mogelijk leven ondanks dat het wel heftig is. Ik loop inmiddels een jaar bij een psycholoog (kon moeilijk met de druk op mijn werk omgaan en dat gaat inmiddels een stuk beter) en daardoor kan ik nu in deze situatie technieken die ik daar heb geleerd toepassen. Fijn om te horen was dat mijn psycholoog vond dat ik wel al goed bezig was met de verwerking.

Vervelend om te horen dat je lichamelijk achteruit bent gegaan, lijkt me een zeer lastig moment.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp