Jong gediagnostiseerd

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

Ik sta er inderdaad ook wel stil bij dat mijn oudtante nooit medicatie heeft kunnen krijgen en zij was in de 40 toen ze te horen kreeg dat ze MS had. Wat dat betreft heel fijn om er snel bij te zijn om hopelijk zo goed mogelijk verder te kunnen.

Heel fijn dat je zoveel nog kan doen! Hoop dat dat bij mij ook zo zal gaan! Bedankt, als ik vragen heb zal ik ze zeker stellen!
Laatst gewijzigd door leeuwtje-nl op 08 sep 2020, 19:10, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote verwijderd
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door Toeter »

xAmanda schreef: 08 sep 2020, 18:15
Verergerd de pijn niet door te sporten? Dat is momenteel waar ik een beetje bang voor ben. Ik ben nu ook erg moe door het werken, veel oudergesprekken deze week en nu is alles weer relatief normaal in het onderwijs dus is het ook weer aanpoten. Dus ben bang dat als ik daarnaast ook nog weer probeer te sporten dat ik voorlopig ook niet van de vermoeidheid af kom doordat de herstelperiode langer is.
Je verzuurt sneller met MS en inderdaad heb je vaak langere hersteltijd. Dus je kunt wel meer spierpijn hebben in het begin.

Ik doe zelf yoga en als ik dat regelmatig doe, heb ik juist minder pijn. Minder overmatige spierspanning en mijn lijf voelt lekkerder aan.

Het is waar dat je van sporten op de korte termijn moe wordt. Met niet-sporten is het gevaar dat je in een zogenaamde 'negatieve spiraal van inactiviteit' terecht komt. Hoe minder je sport, hoe slechter je conditie, hoe moeier je je voelt. En hoe moeilijker het wordt om weer conditie op te bouwen.

Het is gebleken dat fit blijven extra belangrijk is bij MS. Jouw oudtante werd geadviseerd vooral veel te rusten, dat is achterhaald.

Een sterke spier kan beter reageren op het verzwakte signaal van je zenuwen, dan een slappe spier. Sporten gaat je dus helpen langer mobiel te blijven.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1399
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door D-Cheryl »

Toeter schreef: 08 sep 2020, 09:19 Ter afsluiting: jij kunt je zenuwen niet kapot maken. Je kunt alles doen wat je wil. Hard sporten, de hele nacht dansen, een keer teveel drinken. Alles kan gewoon nog.
Uhuh, maar pas wel op met de Tecfidera na een nachtje doorzakken. Advies uit ervaring. :haha:

Verder sport ik ook nog, maar ik werk dan weer niet meer. Ik ben wel heel erg prioriteiten gaan stellen, geleerd in de revalidatie: sporten staat duidelijk lager op mijn prioriteitenlijst dan rusten. Mijn lichaam (en hoofd) reageert direct als ik niet genoeg slaap, of op een andere manier teveel doe. Dan kan ik minder goed op woorden komen, minder goed concentreren, zit ik sneller 'vol', maar kan ik bijvoorbeeld ook minder goed focussen met mijn ogen (en dan kun je weer moeilijker balans houden/kijken kost meer energie/etc).
Dan kan ik beter de sportles overslaan, ontspannen of zelfs al naar bed, en dan morgenochtend een rondje gaan wandelen.

Ik date ook wel eens, en ik ben er vrij vlot mee. MS heeft zich wel zo in mijn leven gevoegd dat iemand mij met de ziekte nemen moet, zonder gaat niet meer.
De laatste keer zei ik het op de eerste date, en de keer daarvoor volgens mij de tweede date.
Het ligt heel erg aan de persoon hoe iemand dat oppakt, maar het blijft een lastig onderwerp waar ik graag even doorheen bijt.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door Toeter »

Er komen steeds meer onderzoeken dat sporten heel belangrijk is bij MS, bijvoorbeeld deze maar als je zoekt, vind je er meer: https://www.msdebaas.nl/nieuws/positief ... 0depressie.

Ik heb ook bij het VUMC het programma 'verminderen van vermoeidheid bij MS' gevolgd en ook daar is dagelijks beweging een onderdeel van het programma.

En ik weet maar al te goed hoe moeilijk het is om te gaan sporten als je je moe voelt. Ik probeer momenteel weer wat fitter te worden na een zwangerschap, bevalling en wat pech met mijn gezondheid (niet MS).

Eigenlijk wil je aan het einde van de dag gewoon neerploffen, maar ik weet dat als ik een paar maanden doorzet ik me daarna een stuk beter voel en het sporten geen moeite meer kost. En ik weet dat ik dan bijvoorbeeld weer een stuk verder kan lopen, voordat mijn been gaat slepen.

Sterkte met alles. Het is niet niks en het hoeft ook niet allemaal nu. Tijdens de revalidatie ga je ook veel leren.
Gebruikersavatar
Claudia*
Berichten: 229
Lid geworden op: 04 okt 2006, 22:00
Locatie: Zuid Holland

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door Claudia* »

Hoi Amanda,

Ik was 15 jaar toen ik de diagnose kreeg.
Mijn wereld stortte in. Angst voor de toekomst en helaas ging de MS ook snel, met veel schubs en uitvallen. Gekelderd qua studie en zelfs op mijn 18e afgekeurd, ik zag het even niet meer zitten allemaal.

Toen ik 19 werd mocht in beginnen met tysabri en dit heeft me mijn 'leven' weer grotendeels teruggegeven. Waar ik niet meer op durfde te hopen eigenlijk. De zon ging weer schijnen.
Ik had toen al veel contact met jeugdige lotgenoten, destijds via MSN en Hyves (ken je het nog? :D) En toen werden er al bijeenkomsten georganiseerd voor kinderen en jongeren met MS omdat zij idd naast de reguliere dingen ook met andere kwesties te maken kunnen hebben door leeftijd.

Ik heb er een paar vriendinnen aan overgehouden tot de dag van vandaag en ik heb zelfs tijdens een van de zeilweekenden mijn man leren kennen. (ook met MS idd) Al was dat niet de bedoeling want handig leek het ons beiden niet maar liefde laat zich niet sturen :gek: :)

Inmiddels ben ik 29 en ik kan zeggen dat ik vroeger niet kon beseffen hoe groot het aanpassingsvermogen van een mens is.
Ik wil niet langer bang zijn voor wat komen gaat, want als het zo ver is blijk je vaak toch de kracht te hebben om een manier te vinden om ermee om te gaan.

Overigens wil ik je niet van dit forum naar social media sturen maar op insta en facebook vind je ook groepen speciaal voor jongeren met MS. zoals Jong&MS
Maar geloof dat hier ook genoeg 'jongeren' zitten :)

Overigens mag je me ook altijd een pb sturen als je er behoefte aan hebt :)

groetjes!
´¯`•*»Groetjes Claudia Afbeelding
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

[mention]xAmanda[/mention] ohh ik herken mijzelf best in jou 10 jaar geleden! <3

Wat ik ook lees; prioriteiten stellen. Jij moet je eigen ritme gaan vinden (zal lang duren!) en als je deze hebt gevonden weet je hoe ver je kunt gaan en wanneer je ruimte hebt om wel en niet eroverheen t gaan of wat meer rust inplannen om datgene wel te kunnen.

Mij heeft het wel een paar jaar gekost om het padje (zoals ik het noem) te vinden en nu ik deze heb <3 <3 ik kan alles weer wat ik wil.. Ik ben wel gestopt met werken maar puur omdat ik dan heel veel last had van de MS en dat heb ik sinds ik gestopt ben met werken totaal niet meer gelukkig!

Als je vragen hebt mag je ook mij altijd wel een pbtje doen ;)
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

@Toeter Ben uiteindelijk weer gaan een keer gaan dansen (met wel pauzes tussendoor) en merkte inderdaad dat ik er spierpijn van had, terwijl ik niks geks heb gedaan in principe. Ben tussen de middag op mijn werk een rondje buiten gaan lopen dus probeer nu langzaam weer wat op te bouwen. Even zoeken wat nu het beste bij me past.

Ik heel veel overuren gemaakt de afgelopen twee weken, wat absoluut niet verstandig was. Ik ben ver over mijn grens heen gegaan en ben daardoor donderdag naar huis gestuurd en heb vrijdag ook niet gewerkt. Ik vergeleek mezelf met voor de zomervakantie, voordat ik de diagnose had gekregen. Heel onredelijk (weet ik nu ook wel achteraf), omdat ik in de zomervakantie meer last van klachten kreeg en ook last heb van bijwerkingen van de medicatie. Gelukkig ben ik jong en verder in goede gezondheid dus dat scheelt wel een boel! Ga goed op mijn grenzen letten en proberen meer beweging erin te verwerken. Ben kleuterjuf dus beweeg op mijn werk bijna wel heel de dag en til ook redelijk wat kleuters op een dag op haha.

Bedankt voor het delen van de link! Ben heel benieuwd hoe de revalidatie zal zijn, hopelijk heb ik er net zoveel aan als alle positieve verhalen die ik van mensen hier hoor.
Laatst gewijzigd door xAmanda op 14 sep 2020, 17:00, 1 keer totaal gewijzigd.
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

@D-Cheryl Haha slim advies! Ik drink sporadisch (één keer per maand is al veel voor mijn doen) en ben nooit dronken geweest dus mocht ik een keer drinken valt het hopelijk mee!

Inderdaad goed om prioriteiten te stellen, realiseer me dat ook steeds meer. Nadat ik donderdag naar huis was gestuurd drong het echt tot me door dat ik niet meer dan mijn uren moet gaan werken. Begon al een half uur voordat ik officieel moet beginnen, eindigde later en ging thuis verder werken. Hopelijk kan ik eind deze maand met de revalidatiearts ook nog wat meer tips van ontvangen.

Iemand moet je sowieso nemen zoals je bent, is het allerbelangrijkste! Merk ook wel dat ik met sommige mensen makkelijker praat dan met andere mensen. Ben in het algemeen best open, maar bij de laatste persoon die ik aan het daten wat heb ik bijna niets "belangrijks" verteld, terwijl ik met degene daarvoor op de eerste date dingen heb verteld die niet veel mensen weten. Maar het zal inderdaad denk ik wel iets blijven waar je even doorheen moet.
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

@Claudia* jeetje Claudia, wat een verhaal. Wat een enorm jonge leeftijd om die diagnose te krijgen. Fijn dat je met medicatie je leven weer wat kon terugkrijgen. Haha de goede oude MSN en Hyves tijd (mis MSN stiekem nog steeds).

Wat fijn dat je er vriendinnen aan over hebt gehouden, lijkt me heel waardevol! Misschien niet de handigste combinatie, maar het leven kan gek lopen. Mijn oudoom is eerder met pensioen gegaan om te zorgen voor mijn oudtante, maar kreeg kanker en heeft euthanasie gepleegd inmiddels 17 jaar geleden. Hopelijk dat je nog heel veel (gezonde) jaren met je man hebt!

Bang leven is ook niet wat ik wil doen, maar het blijft voorlopig nog iets om aan te wennen, het is ook allemaal zo onwerkelijk.

Ik heb even gekeken op Facebook en het is heel fijn dat die groep privé is. Ik wil namelijk niet zomaar iets liken op Facebook/Instagram, niet iedereen weet van mijn diagnose af en heel veel oudklasgenoten/studiegenoten bijvoorbeeld hoeven het van mij ook niet te weten. Maar ik blijf zeker ook op dit forum, want er zijn wel hele handige topics hier!

Heel erg bedankt voor het aanbod, ik hou het in gedachten en zal zeker wat sturen als ik er behoefte aan heb :)
xAmanda
Berichten: 10
Lid geworden op: 06 sep 2020, 14:00

Re: Jong gediagnostiseerd

Bericht door xAmanda »

@MamaFayeEmma2020 Daar ben ik afgelopen week inderdaad achter gekomen. Moest even op een harde manier, maar heb er wel van geleerd. Heb nu ook met de directeur afgesproken dat ik in ieder geval tot aan de herfstvakantie geen extra taken heb en vergaderingen hoef bij te wonen zodat ik me alleen nog maar op mijn eigen klas hoef te focussen.

Heel fijn dat het nu zo goed met jou gaat! Voorlopig wil ik ook echt niet stoppen met werken, want dan zou ik helemaal alleen thuis zitten en ondanks dat ik dat heerlijk vind, wil ik dat niet dag in dag uit de rest van mijn leven. Maar goed, zo erg is het nu nog niet bij mij, ik kan in principe nog gewoon werken alleen moet even (vooral door de medicatie) kijken wat handig en fijn is momenteel.

Dank je wel, zal zeker een pb sturen als ik vragen heb!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp