Revalidatie tips?!

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

15 september heb ik de diagnose RRMS gekregen en ik heb gelijk een 3 daagse kuur gekregen. Mijn schub is begin augustus begonnen met een gevoelloze band aan de linkerkant van mijn buik/rug. Vanaf half augustus zijn daar gevoelloze/dove benen bij gekomen, waardoor ik slecht loop (met voet slepen en linkervoet gaat vanzelf naar binnen staan, dus na een pas of 15 ben ik gesloopt). Mijn gevoelloze band op buik en rug trekt bij elke poging van bewegen samen.

Nu ga ik volgende week naar de revalidatie-arts. Ik wilde dit zelf graag, omdat ik al 7 jaar met mijn gezondheid loop te sukkelen en het altijd tussen mijn oren zat volgens de artsen. Ik dacht in eerste instantie dat het meer zou zijn voor de psycholoog en de ergotherapeut. Maar gezien mijn loopproblemen denk ik dat ik de fysiotherapeut ook hard nodig ga hebben. Hebben jullie tips voor dit gesprek?
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Toeter »

Niet echt eigenlijk, ik heb wel positieve ervaringen met revalidatie artsen. Ze willen bij mij altijd eerder teveel doen, dan te weinig.

Waarschijnlijk krijg je ook weer de standaard fysieke testjes.

Misschien een briefje met alles waar je moeite mee hebt, dat je niks vergeet.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Jrs77 »

Saar33 schreef: 02 okt 2020, 09:15 Hebben jullie tips voor dit gesprek?
Hele goede vraag, want bij mij is dat behoorlijk fout gegaan. Ik werd doorverwezen naar de revalidatiearts van het MS centrum. Deze arts, met 'MS als specialisatie', begon met een 'intake', en een observatie bij een ergotherapeut en fysiotherapeut. Daaruit kwam de conclusie dat ik ergotherapie en fysiotherapie nodig had.

Daarmee werden hele belangrijke delen overgeslagen; cognitie werd niet onderzocht, het slikken niet, de handfunctie niet, ik kreeg nauwelijks psychologische begeleiding en geen maatschappelijk werk (slechts 1 gesprek). Terwijl ik op al die vlakken hulp nodig bleek te hebben. Ik heb vrijwel alles later in de eerste lijn moeten doen, en ben later overgestapt naar het revalidatiecentrum in Tilburg. Daar werd het gelukkig een stuk professioneler aangepakt, en heb ik het hele revalidatietraject (nu wel compleet) opnieuw moeten doen.

Wat vooral belangrijk is, is dat alle mogelijke problemen die bij MS kunnen komen kijken met je worden besproken, en waar het nodig lijkt onderzocht. Er is een behandelkader voor MS opgesteld: https://revalidatiegeneeskunde.nl/sites ... 311013.pdf Let er op dat ze dat volgen, of vraag naar hun eigen behandelkader.

Zorg dat ze samen met jou tot een behandelplan komen; het draait immers om jou.
Bedenk waar jij behoefte aan hebt, maar laat je ook adviseren; van sommige problemen wist niet eens dat ze door MS werden veroorzaakt.
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

@Toeter Bedankt voor je reactie. Lijstje gaat inderdaad mee. Fijn dat je zulke goede ervaringen hebt. Het is voor mij even wennen, een heel nieuwe wereld.

@Jrs77 Wat een mooi document heb je toegevoegd. Het lijkt me heel naar om 2 keer energie in een traject te stoppen. Ik ga dit weekend ook even rustig met mijn man zitten om het allemaal goed op papier te krijgen.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Jrs77 »

@Saar33 : Mag ik vragen waar je het revalidatietraject gaat doen?
Saar33
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Revalidatie tips?!

Bericht door Saar33 »

@Jrs77 Ik heb het hele traject bij het st. jansdal in Harderwijk. Ik ga poliklinisch revalideren en mijn neuroloog zit hier ook. Als het goed is allemaal maatwerk op MS.

De wachttijd is meerdere maanden door corona. Ze had niet veel vertrouwen in een volledig herstel van mijn klachten, omdat mijn loopprobleem in de aansturing/coördinatie zit. Over een maand heb ik een afspraak bij het schoenenspreekuur om zooltjes aan te laten meten, zodat ik niet ook nog problemen met mijn enkels krijg door zwikken. Het traject wordt: fysio, ergo, psycholoog en maatschappelijk werk. Tijdens het traject wordt er ook nog gekeken naar mijn armen, i.v.m. tintelingen en een schub die ik 2,5 jaar geleden heb gehad (toen alleen hersen MRI en het probleem zit achteraf in mijn nek).

Ik ga zelf vast lokaal met ergotherapie en fysiotherapie aan de slag, omdat het allemaal zo lang duurt (in overleg met de arts). Ik heb nu gewoon tips nodig voor hoe ik mijn dagelijks leven een beetje op kan pakken en advies over hulpmiddelen. Daarnaast moet ik zorgen om mijn spieren sterk blijven, zeker omdat mijn voeten zo naar binnen klappen.

Met name of en hoe het herstelt is wel een tegenvaller moet ik eerlijk zeggen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp