Het forum is naar een nieuwe provider verhuisd. Dank voor jullie geduld! Het kan zijn dat je opnieuw moet inloggen. Heb je vragen of problemen? Laat het weten aan de beheerder of gebruik het contactformulier.

Ziekte van Devic

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Anna27
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 aug 2012, 11:31
Locatie: Amsterdam

Ziekte van Devic

Bericht door Anna27 »

Hoi iedereen

Ik ben Anna, 27 jaar en ik kom uit Amsterdam. Ik heb sinds 6 jaar een relatie met mijn vriend, 29, met wie ik samen woon.

Begin dit jaar kreeg hij klachten met zijn linker oog. Hij zag niet zo scherp meer, maar grote sterke stoere kerel dat hij is; " hier deal ik wel mee, geen reden om naar de huisarts te gaan.."

Eind mei kreeg hij koorts, en op dat moment zag hij amper nog wat met zijn oog. Ik ben toen heel boos geworden en heb hem gedwongen naar de huisarts te gaan.

Van de huisarts naar de oogarts, naar de neuroloog. Ze dachten eerst dat hij MS had, maar na uitgebreid onderzoek en bloedtesten is de ziekte van Devic (NM0) eruit gekomen. Zijn hersenscans en rugscan zagen er beide normaal uit op dit moment. Hij heeft de antilichamen in zijn bloed die deze ziekte aantonen. De ziekte van Devic wordt zover ik nu kan vinden op internet, gezien als het nare neefje van MS.


We hebben morgen een afspraak in het VU omdat ons kleine ziekenhuis in Amsterdam Noord hier geen ervaring mee heeft en in het VU een grote MS kliniek zit. (Bij jullie wel bekend denk ik) Hier hopen we meer te horen, en vooral wat goed nieuws en positieve ervaringen.

Ons hele leven staat op de kop, we wilden volgend jaar proberen een kindje te krijgen en onze relatie is sterker dan ik ooit bij wie dan ook ervaren heb. We hebben het hier ontzettend moeilijk mee, vooral omdat we nog zo jong zijn en we de toekomst even niet meer rooskleurig kunnen inzien. Wat waren onze leventjes simpel en fijn tot nu toe.. Hoe komen we dit nog te boven..

Ik ben op zoek naar lotgenoten die ook de ziekte van Devic hebben. Ik heb begrepen dat het het best lastig is om die te vinden. 1 op de 500.000 mensen in nederland krijgen deze ziekte.

Hopelijk kunnen jullie mij op welke manier dan ook helpen. We hebben het hard nodig!!

Alvast bedankt,

Groetjes Anna


PS mocht dit topic op de verkeerde plek staan, sorry ik wist niet waar ik het anders moest plaatsen.. :(
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Voor wie er meer van wil weten de link:

[url]http://www.erasmusmc.nl/neurologie/Neur ... c/2424929/[/url]
MsApocalyps
Berichten: 687
Lid geworden op: 02 mei 2010, 13:07

Bericht door MsApocalyps »

[QUOTE]Ongeveer de helft van de patiënten heeft na vijf jaar een duidelijk verlies van het gezichtsvermogen en/of problemen met lopen door zwakte in de benen. Echter door nieuwe inzichten is het mogelijk geworden de diagnose eerder te stellen en vroeger in het ziektebeloop te starten met de juiste behandeling met als doel het ziekteproces te remmen. [/QUOTE]

Wauw... Had hier nooit eerder van gehoord maar dit is het wel het erg nare broertje van MS. Ik ken jammer genoeg niemand die het heeft dus ik kan je niet verder helpen. Maar ik wens jullie beiden alleszins erg veel sterkte toe. Laat je hoofd niet hangen en neem niet alles aan wat ze op websites zeggen! Je vriend hoeft niet hetzelfde beloop te hebben en het prima doen na 5 jaar!
Florentina
Berichten: 204
Lid geworden op: 15 feb 2012, 16:12

Sterkte!

Bericht door Florentina »

Sterkte!

Beste Anna,

Kan me voorstellen dat jullie zijn geschrokken van de diagnose.
Ik heb er geen ervaring mee maar wens je/jullie wel veel sterkte.

Hopelijk gaat het meevallen en gaan jullie alsnog een mooie toekomst tegemoet. Houd moed en ik hoop dat je nog ervaringsdeskundigen tegen komt waarmee je van gedachten kunt wisselen.
janna67
Berichten: 586
Lid geworden op: 05 aug 2009, 13:04

Bericht door janna67 »

ik sprak laatst iemand met Devic. zij heeft een redelijk normaal gezinsleven, met man en kinderen (en rolstoel).

weet verder niet wat ik er over moet zeggen.

jullie veel sterkte morgen en ik hoop dat je aan dit forum wat hebt.
:knuffel:
kruimeltje
Berichten: 13
Lid geworden op: 14 jul 2011, 10:21

Bericht door kruimeltje »

Hoi Anna,
Wat een vervelend nieuws!
Heel veel sterkte!
Gebruikersavatar
Roely
Berichten: 912
Lid geworden op: 21 sep 2004, 22:00
Locatie: midden van het land

Bericht door Roely »

hoi anna,

ik kwam een site tegen waar een aantal mensen met de ziekte van devic op zoek zijn naar lotgenoten, sommigen hebben hun mail adres erbij gezet.

ik denk dat je hier verder komt als je lotgenoten zoekt.

[url]http://lotgenoten.startkabel.nl/forum/?id=30[/url]

je kan eventueel ook zelf een facebook pagina maken, hopelijk komen daar lotgenoten op af !

succes en ik hoop echt dat je contact kan krijgen met lotgenoten want dat is echt prettig om met mensen te praten die je begrijpen.
Dav
Berichten: 2
Lid geworden op: 07 okt 2012, 14:17

Bericht door Dav »

Hoi Anna,

Hoe is het nu met je vriend?
Ik ben 30 jaar en weet sinds maart 2012 dat ik Devic heb. Ik heb in april 2009 en december 2011 een oogzenuwontsteking gehad (2x zelfde oog) die gedeeltelijk is hersteld.
In maart had ik rugpijn, binnen 24u was ik vanaf m'n middel 'verlamd'. Ik kon nog wel staan maar lopen ging al moeilijk en ik had geen gevoel meer in mijn benen, m'n blaas werkte ook niet meer.
Een week ziekenhuis, bijna 3 maanden revalidatie en op dit moment na ruim een half jaar kan ik gelukkig bijna alles weer!
Ik heb nog wel last van zenuwpijn in mijn middel maar ik werk inmiddels ook weer een paar uur per dag (kantoor), rij auto enz.
Hiermee wil ik aangeven dat de aanvallen van Devic inderdaad heel heftig zijn, maar het kan zelfs helemaal herstellen.

Kun je anders een e-mailadres geven? Dan kan ik misschien meer uitleggen en bijv over medicijnen.
Ik hoop in ieder geval dat het met jullie goed gaat!
M&MS
Berichten: 1534
Lid geworden op: 06 okt 2004, 22:00
Locatie: Hutje op de Drentsche H.., eh es

Bericht door M&MS »

Daar heb je in ieder geval 1 lotgenoot.

Ik kende devic wel en ik moet zeggen dat ik inderdaad liever MS heb en niet haar akelig neefje.

Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid.
Als het financieel mogelijk is, kunnen jullie gewoon je gezinnetje starten, hoor.;)

P.s. als je je mailadres bekend maakt, doe dat kort en als Dav reageert het direct weer weghalen.

Dit is een openbaar forum.
Anna27
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 aug 2012, 11:31
Locatie: Amsterdam

Bericht door Anna27 »

We zijn nu ruim een jaar verder.. De neuro in het VU heeft vorig jaar de diagnose Devic ingetrokken omdat mijn vriend niet genoeg symptomen had.

Aquaporine4 is wel degelijk aangetroffen in zijn bloed destijds maar hier nooit meer aan gedacht doordat de neuroloog in het VU dit tegensprak. "Wacht maar af wat de toekomst jullie brengt" zei hij.

Een maand geleden kreeg mijn vriend last van zijn rechterbeen; hij kan niet meer op zijn hak balanceren en heeft verminderd kracht in zijn tenen.

Nieuwe MRI gehad, en volgende week de uitslag :(

Mijn belangrijkste vraag: Kan je ook de antistoffen in je lichaam hebben zónder Devic te hebben..? Ik weet het antwoord denk ik wel. :(
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp