Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
angie

Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door angie »

Hallo, ik heb sinds 2003 MS en krijg sinds 2005 al infuus eens per maand met Nanogam. IK krijg dit van een Belgische neuroloog die ook in Nederland mag voorschrijven, maar die vanwege leeftijd over een tijd zal stoppen.
Nu is mijn vraag of er iemand is , die in Nederland een neuroloog kent die dit ook voorschrijft bij MS
en waar deze werkzaam is.Bij voorbaat dank. Groetjes! :)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door Toeter »

Hallo Angie,

Ik denk dat je erg veel moeite gaat hebben om zo'n neuroloog te vinden.

In Nederland is er een protocol afgesproken onder neurologen dat ze het niet meer voorschrijven, omdat het niet zou werken. Door dit protocol gaan de zorgverzekeraars het ook niet meer vergoeden.

Ik heb recent veel moeite gedaan om een neuroloog te vinden die het voorschrijft. Ik wilde het tijdens de borstvoedingsperiode gebruiken.

Professor Hupperts van het Zuyderland ziekenhuis schrijft het voor, maar alleen gedurende 6 maanden nadat je net bevallen bent.

Helaas woon ik heel ver van Limburg vandaan, want ik kon het alleen in Limburg krijgen. Geen andere arts wilde het infuus erin prikken: het ziekenhuis waar het gegeven wordt, moet het namelijk zelf betalen.

Ik zag het uiteindelijk niet zitten om direct na de bevalling in de auto te stappen en een enkele reis van 3 uur met een verse baby te ondernemen.
angie

Re: Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door angie »

Hallo Toeter, hartelijk dank voor je reactie, ja, dan zal het inderdaad niet mogelijk zijn in Nederland.
Heel erg jammer, want ik ga er ontzettend goed op, ik ben nu al jaren stabiel.
Hopelijk dat mijn neuroloog het toch nog zo lang mogelijk volhoudt ondanks zijn hogere leeftijd.
Ik krijg het thuis, via de thuisservice Immunoglobulinen, en dat bevalt heel erg goed. Het geeft geen bijwerkingen zoals vele middelen wel doen, ik ben allergisch voor alle interferonen en eerlijk gezegd ook best bang om later iets anders te moeten kiezen.
IK wens jou en je kindje heel veel goede jaren toe.Groetjes, Angie :ja:
Sara

Re: Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door Sara »

Ha Angie,

ik vrees dat Toeter gelijk heeft, maar ik heb tóch even gegoogled. Op de website van ziekenhuis rivierenland (Tiel) kwam ik 'gammaglobuline' nog tegen. Je zou eventueel eens contact op kunnen nemen:
https://www.ziekenhuisrivierenland.nl/z ... clerose-ms
MamaFayeEmma2020

Re: Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Toeter schreef: 24 nov 2020, 14:20 Professor Hupperts van het Zuyderland ziekenhuis schrijft het voor, maar alleen gedurende 6 maanden nadat je net bevallen bent.

Helaas woon ik heel ver van Limburg vandaan, want ik kon het alleen in Limburg krijgen. Geen andere arts wilde het infuus erin prikken: het ziekenhuis waar het gegeven wordt, moet het namelijk zelf betalen.

Ik zag het uiteindelijk niet zitten om direct na de bevalling in de auto te stappen en een enkele reis van 3 uur met een verse baby te ondernemen.
Ik heb het ook gekregen bij de eerste, voorgeschreven door professor Hupperts maar ik ben na 1x gelijk ermee gestopt; ik noem het water want het doet echt niks.. althans bij mij niet maar dit zijn wel weer protocollen...

Ik heb bij de tweede tot aan het derde trimester mijn Tysabri gecontinueerd, in week 37 van mijn zwangerschap ben ik begonnen met kolven om de bv op gang te krijgen en na de bevalling zo lang als dat ik mij goed voelde geen medicatie gehad en mijn MRI gaf maar 1 ieniemienie aankleurende, oude leasie aan terwijl ik natuurlijk ben bevallen en bij de eerste met ks, gestopt bij positieve test en toen had ik na de bevalling een hele slechte MRI.. dus ik weet wat ik bij de (eventuele) derde doe! haha
angie

Re: Neuroloog die Gammaglobuline voorschrijft

Bericht door angie »

Dank jullie wel voor de reacties :lekker:
Groetjes!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp