MSweb forum

Hallo mag ik me even voorstellen, ik ben Ineke en kreeg de diagnose ms 2 januari 2014. Dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Heb secundaire progressieve ms. Omdat ik niet wil wachten tot het slechter gaat, zou ik graag willen horen of er mensen zijn, die de stamceltransplantatie hebben ondergaan. Zo ja, waar heb je dit laten doen en hoelang is het traject voordat je zover bent. Heb gehoord dat het ook in Duitsland en België kan. Lieve groet Ineke

Kijk op de site www.mamametms.nl of de verschillende facebookgroepen (Russia HSCT / Nederlandse HSCT-strijders) staat veel informatie. Vooral de website staat veel informatie. Succes.

rensen01 schreef: ↑14 okt 2020, 12:31 Heb gehoord dat het ook in Duitsland en België kan.

Dag Ineke,

In Duitsland en Belgie (en andere landen in Europa en de VS) kan je met SPMS niet worden behandeld.

Hoi heb met iemand gesproken die primaire progressieve ms heeft en deze zegt dat had ik 15 jaar eerder moeten doen. Kreeg er zoveel kwaliteit van leven voor terug En daar gaat het toch om

Het lijkt me in elk geval belangrijk dat je je er goed in verdiept voor je echt plannen gaat maken.
Hier kan je veel uitleg vinden: https://www.msinbeeld.nl/

Let erop dat er veel positieve verhalen zijn, maar dat het bij 1 op de 5 mensen niet werkt of zelfs de MS verergert. De reden dat HSCT niet in NL wordt gedaan, is omdat er in het verleden ook mensen zijn overleden tijdens de behandeling.
De behandeling is nu verbeterd, maar het is nog steeds niet voor iedereen een oplossing.

Naast dus al die Facebookgroepen, kijk ook eens bij de verhalen op Platvorm MS, bijvoorbeeld het verhaal van Maartje den Hartog.