Relatie neuroloog

[D-Cheryl]

Tja, de bias van de wetenschap stuurt de neurologen uiteraard wel richting de medicijnen, want volgens de recente onderzoeken kunnen deze een wezenlijk verschil maken.
Als jij ervoor kiest om dit niet te doen, dan mag dat, maar kan een *neuroloog* verder alleen helpen om de ziekte te monitoren.

De msvp heeft de tijd om met je te praten en van gedachten te wisselen. Heb je dan een verwijzing nodig, dan kom je weer terug bij de neuroloog. (In ieder geval, dat is mijn ervaring)

Ik wilde in het begon heel graag 0-metingen hebben, ik ben ook wel van de wetenschap of in ieder geval 'aantoonbaar bewijs'. Ik heb in de eerste 10 maand eerst een second opinion gehad (want ik geloofde mijn neuroloog niet), en ben toen via de revalidatiearts bij een neuropsycholoog terecht gekomen. Die heeft me geholpen om mijn cognitie in kaart te brengen.

Na 10 maand kreeg ik een derde schub, en was ik klaar om medicijnen te gaan proberen.
(En om van neuroloog te wisselen: dit had ik besproken bij de 2nd opinion, en mijn huidige (jonge, vrouwelijke) neuroloog is een oud-stagair van het MS-centrum waar ik was en werd me aanbevolen.)

[Toeter]

Ik word daar onzeker van en vraag me af of ik nou zo stom ben of misschien een arts moet zoeken die daar ook begrip voor kan tonen.

Dat is natuurlijk wel een beetje naar de garage gaan met je kapotte auto en aan de automonteur vragen om jou te adviseren om met de fiets te gaan. Dan vraagt die ook: 'wat doe je hier dan met je kapotte auto?'

De neuroloog baseert zich op wetenschappelijk onderzoek. Uit dat onderzoek blijkt dat het op de lange termijn beter gaat met de mensen die medicijnen nemen.

In die onderzoeken doen tienduizenden mensen mee, dus de resultaten gaan over de hele groep.

Niet over 1 individu dat misschien net zo goed af was geweest zonder medicijnen.

Maar niemand kan zeggen of jij dat individu bent, want als je achteraf terugkijkt, weet je niet hoe het zou zijn geweest als je wél medicijnen had genomen.

Door de ms-remmers zit niet meer de hele wachtkamer bij de neuroloog vol met rolstoelen.

Een neuroloog gaat dus nooit begrijpen waarom jij geen medicatie zou willen. Die keuze moet jij helemaal zelf maken en jij moet zelf de gevolgen dragen: goed of slecht.

[Tortoise]

Haha ik snap je vergelijking Toeter.
Toch zijn er denk ik genoeg mensen die uiteindelijk niet voor medicijnen kiezen of een start uitstellen.

Ik ben benieuwd naar ervaringen hoe dan die relatie met de neuroloog er uit ziet.
Wordt de keuze gerespecteerd?
Ga je nog überhaupt?
Alleen (mri)controles?
Zijn andere dingen rondom leefstijl bespreekbaar?

@ D-Sheryl: hoe heb jij een neuroloog uitgezocht voor een seconde opinion? Zelf gezocht? Doorverwezen?

[MamaFayeEmma2020]

Mijn twijfel ging wellicht ook meer over het gevoel dat me bekruipt in die gesprekken als ik zeg dat ik nog niet weet of ik (nu) medicatie wil.
Het lijkt wel alsof daar geen 'route' voor is en ik dan alleen zo wordt aangekeken van 'en wat wil je dan nog?'

Ik snap je helemaal, ik heb daarentegen wel een goeie band met mijn neuroloog maar ik zie hem op het moment ook elke 3 maanden hehe zo'n uitgebreide gesprekken kun je inderdaad beter met de ms verpleegkundige hebben die zijn vaak wat flexibeler en weten ook vaak iets meer over jou dan dat je een dossier bent

De regel bij MS is; hoe eerder je na diagnose start met behandelen hoe beter het in de toekomst is is mij altijd gezegd. Ik heb al 10 jaar (vanaf het begin, zelfs voor de diagnose) Tysabri en ik wil eigenlijk nooit meer hiermee stoppen want an sich kan ik alles nog. Nu zit ik in een draaimolen waarin ik toch moet nadenken over andere medicatie en merk ik hoe meer mijn verpleegkundige mij kan uitleggen en overtuigen dan de neuroloog

Wat zijn je twijfels? gooi het in de groep vaak krijg je daar ook een beter gevoel/idee van/mee

[D-Cheryl]

Ik kom uit het oosten van Nederland en ziekenhuizen zijn hier niet heel erg dik gezaaid. Destijds was er een MS-kliniek bij het Radboud in Nijmegen, en dat was dan qua afstand de simpelste optie.

Ik heb ook tussendoor 2 jaar geen medicijnen genomen, ik was het spuiten zat en vroeg me af wat mijn lichaam zou doen zonder medicijnen. Dus inderdaad, toen ieder half jaar de MRI in, en toen er vorig jaar toch weer nieuwe littekens te zien waren, ben ik gestart met Tecfidera.
Tec is mijn derde medicijn: met Rebif stopte ik binnen 6 weken, daarna begon ik anderhalf jaar later met copaxone (nu mylan). En toen dus weer 2 jaar pauze en over naar de Tec.

MS is geen race, het is een marathon.

Dus ja: mijn neuroloog respecteerde mijn beslissing. Maar ik denk dat een goede neuroloog ook kijkt naar waarom je de beslissing neemt. Ben je bang bijvoorbeeld, of past het misschien niet bij je geloof? Maak je je zorgen over het inpassen in je dagelijks leven, of over als andere mensen je met medicijnen zien? Over de bijwerkingen? Of moet je gewoon eerst nog heel erg wennen aan het idee van MS?
En wat wil je wel doen, ga je een alternatief pad bewandelen, of ga je gewoon komende winter de kop in het zand steken (soms ook niks mis mee), en wil je over een half jaar weer verder kijken?

De neuroloog kent jou nog niet, en wil je zo goed mogelijk helpen natuurlijk. Juist als zhij een beetje weerstand biedt, kom jij wel met vragen. (heel goed!)

[1207]

Ik ben benieuwd naar ervaringen hoe dan die relatie met de neuroloog er uit ziet.
Wordt de keuze gerespecteerd?
Ga je nog überhaupt?
Alleen (mri)controles?
Zijn andere dingen rondom leefstijl bespreekbaar?

hallo Post

ik heb ppms en gebruik geen ms-medicatie. Het slaat niet aan, te veel nevenwerkingn
mijn relatie met mijn neuroloog is gewoon goed. Wij zien mekaar 3 à 4x per jaar, Een mri'tje, en soms meer (af en toe een studie).

Ik kom met mijn neuroloog op menselijk vlak goed overeen en heb wel vertrouwen in haar. Alles is bespreekbaar hier en het respect is wederzijds.

medisch gezien ben ik quasi uitbehandeld maar daarom ga ik het contact niet stopzetten

[Job]

Mijn neuroloog is de zoon van de neuroloog waar ik eind jaren tachtig het vak neurologie van kreeg in mijn opleiding tot verpleegkundige. In de les vond ik het lastig om op te letten. Ik viel steeds in, slaap, ondanks dat ik de stof heel boeiend vond. In retrospectief waren dat misschien wel de eerste tekenen van MS bij mij. Of mijn ASS. Wie zal het zeggen.

Anyhow, ik kon altijd een afspraak met hem maken en dan legde hij met zijn engelengeduld alles nog een keer één op één aan me uit.
Ik ben destijds met een ruime voldoende geslaagd.

Toevallig kwam ik jaren later bij zijn zoon terecht nadat mijn huisarts een MRI aanvroeg en het voelde meteen vertrouwd. En dat wil wat zeggen want ik vertrouw niet zo snel iemand.
Hij neemt me altijd serieus, en is wat medicatie betreft altijd duidelijk: "je hebt een ernstige MS: rem wat er te remmen valt. Wanneer je besluit om te stoppen met je medicatie blijf je van harte welkom, maar dan kan ik niet meer zo veel voor je doen om de MS te remmen."

Ik geloof hem.

[AngelNoa]

Heb je dat dan toch nooit gemist? Schakelen met een specialist/ mri's als controle?
Grtjs Tortoise

ik heet dan wel geen Piet... maar het gaat er om wat je zelf wilt; wil je medicatie of niet? Ik begrijp van niet? Daar is bij mij gelukkig nooit moeilijk over gedaan. En toen ik uiteindelijk toch wilde proberen en daar zó ziek van werd, stond ik weer achter mijn eerste gevoel; geen medicatie. Maar dat kun jij alleen zelf zeggen.

Een Mri hoeft voor mij ook niet (moet meestal wel als je remmers gebruikt). Het zegt maar deels iets over je. Er kunnen een miljoen plekken zijn waar je geen last van hebt, of 1 die dat wel doet.

Mijn neuroloog sprak ik febr/maart voor het laatst telefonisch en eigenlijk zeiden we; tis wel goed zo. Als er iets is weet ik haar te vinden. Geen verplichte tijdsverspilling van beide kanten omdat je toch eigenlijk niks te melden hebt.

Dit zijn altijd lastige dingen omdat je het tenslotte zelf moet bepalen. Succes!

[Tortoise]

Dank voor jullie reacties!
Mijn besluit is nog niet gemaakt maar het helpt mij er op een goede manier in te zitten met het volgende gesprek maandag met de neuroloog.

Ik hoop dat ik straks een keuze kan maken waar ik achter sta!