Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Knillis

Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Knillis »

In de afgelopen jaren heb ik veel geschreven in het topic “blaasontsteking” hier op het forum.

Had jaren te kampen met recidiverende blaasontstekingen met uiteindelijk een jaar waarin ik geloof ik 16 x een antibiotica kuur moest gebruiken. Ergens begin 2018 schreef de uroloog mij Furabid, 1 x daags 100 mg ‘s avonds voor het slapen gaan. Furabid is een capsule met gereguleerde afgifte van nitrofurantoine als onderhoudsdosering.

Zo’n 2,5 jaar tot mijn grote geluk geen enkele blaasontsteking gehad. Dat was geweldig fijn temeer omdat ik voor veel soorten ab inmiddels resistent was geworden en er inmiddels ook wat soorten zijn waar ik een allergische reactie op krijg en die ik dus niet meer mag/kan gebruiken.

Op een vrijdag begin oktober jl werd ik ‘s morgens ziek wakker. Had lichte verhoging, een droge hoest en was wat kortademig. Ik heb een afspraak gemaakt bij de GGD voor een coronatest op de eerstevolgende maandag en kreeg dinsdag de (gelukkig) negatieve uitslag. Maar op woensdag werd ik zo benauwd de huisarts bij me langs kwam. Zij dacht aan een longontsteking en schreef ab voor en zou de volgende dag terug komen. Donderdag bleek mijn saturatie nog maar 82 te zijn (hoort zo rond 98) te zijn en was ik zo ziek dat ik naar de spoedeisende zorg moest waarna opname volgde.

Ik werd opnieuw corona verdacht en ben nog weer tot 2 x toe opnieuw getest en in quarantaine verpleegd met antibiotica per infuus en zuurstof toediening. Vrijdagavond ging plots nog slechter, er werd een CT scan gemaakt en toen werd duidelijk dat er sprake was van wat wel genoemd wordt “nitrofurantoine longen”. Beide longen waren ernstig beschadigd als gevolg van het gebruik van nitrofurantoine en het leek er even op dat ik naar de IC moest om op een speciale manier zuurstof toegediend te kunnen krijgen. Longarts schreef dexamethason voor (soort prednison dat ook gebruikt wordt bij in het ziekenhuis opgenomen Covid patiënten) en dat werkte gelukkig al heel snel en toen was het grootste gevaar op dat moment gelukkig geweken.

Ik ben 8 dagen opgenomen geweest en mocht naar huis op voorwaarde dat de wijkverpleging elke dag zou komen voor de nodige zorg want door twee weken volledig op bed kon ik weinig tot niets meer. In hoeverre de longen nog zullen/kunnen herstellen is nog niet bekend. Inmiddels knap ik toch langzaam weer wat op maar het gaat een lange weg worden.

Wat een geluk dat de longarts die ik trof heel snel de link legde naar het nitrofurantoine gebruik. Ik ben haar enorm dankbaar want deze bijwerking was mij niet bekend.

Ik heb de bijwerking gemeld bij het Lareb, daar is het al veel vaker gemeld. Min longarts is van mening dat dit toch meer bekendheid moet krijgen zodat dit soort ernstige longschade voorkomen kan worden.

Het is een heel verhaal geworden maar ik ben blij dat ik de energie weer heb om het op te schrijven want dit is me niet in de koude kleren gaan zitten want geloof me, een op halve kracht werkend ms lijf combineert heel slecht met een lijf met beschadigde longen.

Het ziet er gelukkig op dit moment weer een heel stuk beter uit! :zon:
Sara

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Sara »

Jeetje Knillis,

wat een enorm heftig verhaal... Dat de schade zo acuut zo heftig is en zo moeilijk te duiden, en dan ook nog in COVID-tijd.

Het is vast hard werken nu voor wat herstel. Is er nu iets te zeggen over de vooruitzichten?

Sterkte!
Billy

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Billy »

Jeetje wat heftig Knillis, hoop dat er herstel mogelijk is voor je!

Hoe lang heb je dat geslikt? Ik zelf heb nu voor het eerst een kuur van 3 maanden.
Knillis

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Knillis »

@Sara
Op dit moment is nog niet goed te zeggen in hoeverre verder herstel al dan niet zal plaatsvinden. Maar ik ben tot heden onverwacht snel vooruitgegaan en dat is super positief en dat maakt dat ik er alles aan doe om zoveel als mogelijk te herstellen. Er zal zeker iets “schade” blijven bestaan maar daar zou ik niet direct dagelijks de hinder van hoeven ondervinden. :goed:

@Billy
Ik ben 2,5 jaar geleden begonnen met een kuur van 7 dagen (via een huisarts in Oostenrijk toen we daar met vakantie waren) en na thuiskomst via mijn uroloog gestart met 1 x per dag 100 mg in de avond als onderhoud.

Nooit enige bijwerking gehad en volgens de bijsluiter ontstaan bijwerkingen (soms ook best ernstige) vrijwel altijd tussen de start en 14 dagen gebruik. Nu zag ik in een artikel over longschade door Nitrofuranutoine dat bij 1 op 5000, vaak oudere gebruikers, een zelfde reactie doormaken als ik nu had. Alleen wordt deze longziekte dan meestal in een later stadium ontdekt waardoor soms als blijvende longschade is ontstaan.

Hopelijk valt dat bij mij uiteindelijk mee. Ik was (buiten de MS) best gezond en misschien is dat mijn geluk zo’n ontsteking weer redelijk goed uit te komen.
Billy

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Billy »

Hopen dat je er idd niet te veel last van gaat hebben!
Tevy

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Tevy »

Wat beangstigend moet dat zijn geweest, Knillis. En zoals je al zegt: wat een geluk dat de longarts zo snel de goede link naar nitro. legde! Fijn dat het herstel voorspoedig gaat! Lijkt mij ook zeker met je goede gezondheidstoestand te maken hebben.
leeuwtje-nl

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door leeuwtje-nl »

Goed dat je je verhaal hier nu hebt gedeeld, en fijn te lezen dat je weer langzaam opknapt!! :knuffel:
Iris J.

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Iris J. »

Jee zeg wat ontzettend heftig Knillis, dat moet vast heel erg beangstigend voor jou zijn geweest!
Gelukkig dat je nu aan de betere hand bent, wens jou veel beterschap toe!
Sara

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door Sara »

Dat is in ieder geval relatief goed nieuws! :thumbup:
Knillis schreef: 24 nov 2020, 07:06
Op dit moment is nog niet goed te zeggen in hoeverre verder herstel al dan niet zal plaatsvinden. Maar ik ben tot heden onverwacht snel vooruitgegaan en dat is super positief en dat maakt dat ik er alles aan doe om zoveel als mogelijk te herstellen. Er zal zeker iets “schade” blijven bestaan maar daar zou ik niet direct dagelijks de hinder van hoeven ondervinden. :goed:
D-Cheryl

Re: Nitrofurantoine gebruik en mogelijke longschade

Bericht door D-Cheryl »

Wow, shit joh Knillis, wat een verhaal! :huh:
Heel erg blij dat het nu wel weer beter met je gaat. :knuffel:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp