MSweb forum

Hallo Allemaal. Ik weet me geen raad meer. Ik heb dagen dat het goed gaat en zoals nu dagen dat ik zo'n pijn heb..
Pijn als in drukkend, van binnenuit opgezet gevoel in mijn linker arm maar vooral in mijn linker been. Alsof het vol vocht loopt. Is hier dan helemaal niks aan te doen?
Ik weet nog niet zo lang dat is ms heb maar ik kan me niet voorstellen dat dit altijd blijft? Wie heeft hier ervaring mee en wat helpt jullie? Paracetamol helpt niet.

Hoi Dol5, wat ontzettend naar! Ik heb geen ervaring met wat je beschrijft, maar zenuwpijnen komen veel voor bij MS. Zenuwpijnen zijn niet te minderen met paracetamol, daarvoor heb je dan echt andere medicatie nodig, voorgeschreven via je arts. Maar deze medicatie is zeker niet onschuldig, dus daar moet je je wel even goed op inlezen of er een goed gesprek over hebben. Pijnstilling is zeker mogelijk, maar in overleg. En deze pijn kan ook tijdelijk zijn, hoeft echt niet blijvend te zijn. Maar dat kan ik niet voor je zeggen, helaas.... Sterkte!

Hallo Dol5,

Het drukkende, pijnlijke, gevoel zoals je dat in je berichtje beschrijft herken ik zelf niet.
Wat wel heel herkenbaar is, is dat de pijnklachten komen en gaan.
Als dit een zenuwpijn betreft dan heb je aan paracetamol of andere milde pijnstillers inderdaad niet veel, helaas. Is al eens uitgezocht om welke soort pijn het gaat en waar deze vandaan komt?

Mag ik vragen welke vorm van MS je hebt? En heb je ook een MS-verpleegkundige? Je zou met hem/haar eens kunnen overleggen over sterkere pijnstilling dan paracetamol.
In de tussentijd wens ik je veel sterkte ! Wat bij mij soms wel wil helpen is afleiding zoeken in een bezigheid die veel van je aandacht vraagt. Het hangt er wel van af hoe ernstig de pijn is. Ik hoop dat je snel iets vindt dat je helpt!

Marina schreef: ↑28 nov 2020, 19:09 Je zou met hem/haar eens kunnen overleggen over sterkere pijnstilling dan paracetamol.

Ik wil hier even op inhaken: dat paracetamol niet werkt, komt niet omdat het niet sterk genoeg is, maar omdat het op de verkeerde manier werkt.

Dat de paracetamol niet werkt is een goede indicator dat de pijn door de MS komt: de pijn komt uit je hersenen en zenuwstelsel. Paracetamol blijft in je bloedbaan en komt dus niet op de plek waar jouw pijnsignalen afgegeven worden.

De neuroloog kan jou medicijnen voorschrijven die de pijnsignalen in je hersenen dempen. Dat zijn vaak antidepressiva die als bijwerking hebben dat ze zenuwpijn verminderen. Bijvoorbeeld amiltriptilline.

Zelf vond ik de bijwerkingen van de amiltriptilline te heftig. Ik ben toen cannabis gaan gebruiken. Daar zit ook een stofje in dat werkt tegen zenuwpijn. Sommigen gebruiken CBD olie of zetten cannabisthee, ik rookte het alleen s avonds zodat ik kon slapen.

Hoi Dol5, Dat is niet leuk zeg!! Je zegt het komt en het gaat.. kun je een beetje voorspellen wanneer het komt? Want het kan ook een reactie zijn op teveel doen, teveel stress of iets anders teveel gedaan te hebben Ik heb 1x medicatie gekregen tegen zenuwpijnen maar dat pak ik nooit meer.. Mijn beste medicijn is dan toch echt rust nemen, nachtje slapen en dan kan ik er vaak weer tegenaan.

Maar zoals eerder gezegd; bespreek het ook met je verpleegkundige/neuroloog. Zij kunnen dit vaak herkennen en jou hier ook advies/medicatie voor geven Succes!

Toeter schreef: ↑29 nov 2020, 09:57 Ik wil hier even op inhaken: dat paracetamol niet werkt, komt niet omdat het niet sterk genoeg is, maar omdat het op de verkeerde manier werkt.

Dat de paracetamol niet werkt is een goede indicator dat de pijn door de MS komt: de pijn komt uit je hersenen en zenuwstelsel. Paracetamol blijft in je bloedbaan en komt dus niet op de plek waar jouw pijnsignalen afgegeven worden.

Ja inderdaad, daar heb je gelijk in Toeter! Aan de andere kant is niet zeker of het een zenuwpijn betreft, althans zo heb ik het begrepen (al lijkt het er wel op) en dan zou sterkere pijnstilling misschien wel weer een optie zijn, toch? .

ik heb gemerkt:

hoe beter het met me gaat, psychisch als fysisch, hoe minder zenuwpijnen ik heb.
hoe slechter het gaat hoe meer zenuwpijnen.
zenuwpijnen gaan heel breed
van echte pijn tot allerlei bizarre gewaarwordingen

bv
een blaasontsteking kan een ramp veroorzaken, net zoals bureaucratisch pestgedrag vd overheid dat een hoop stress veroorzaakt.

Ik sluit me aan bij de eerdere reacties.
Rust in je hoofd en rust in je lijf kan veel verschil maken.

Zelf ben ik enige tijd niet actief geweest op het forum omdat ik een nieuw huis heb.
Heel fijn, maar heb veel teveel zelf gedaan aan flinke klussen.
Gevolg is dat ik nu best veel pijn heb en totaal geen energie.

Ik merk dat bewust rust nemen helpt, ook al zit dat niet zo in mijn karakter...

Sterkte, groetjes Ilona