Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Catoooo

Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Catoooo »

Hoi hoi,

Ik vroeg mij af of ik bloed zou mogen doneren terwijl ik tysabri gebruik en MS patiente ben ...

Op internet staat dit niet in de lijst van wanneer t niet mag..
(Ik geloof dat ik dat vond op de site van t rode kruis)

Ik zou hier namenlijk best mijn steentje in bij willen dragen.

Weet iemand dit zo?

(Ik dacht misschien kunnen ze de medicatie er dan wel uitzuiveren ofzo..)

Of zou ik dan te weinig tysabri in mijn lijf overhouden hihi

En hoe zou t met orgaandonatie zitten eigenlijk?

(Qua t 2e is nav een vriend met een slecht lever..)

Liefs Karin.
Klick

Re: Ms en tisabry + bloed donatie mag dat?

Bericht door Klick »

Ik heb 0 positief en ben bloeddonor geweest. Maar ook ik heb te horen gekregen dat ik met mijn MS geen bloeddonor meer mag zijn. Nou weet is niet of het zo handig is om bloed te geven want ik sta regelmatig al niet echt stevig op m’n voeten met een draaiende grond onder me. Nee, in mijn geval beter van niet maar het mag ook niet meer (zo’n 24 jaar geleden) maar misschien mag het nu wel weer omdat regels wellicht veranderd zijn.
heeft @Knillis gepost in een ander topic
;)

en het kan nog steeds niet..
vul de vragen maar eens in bij https://www.sanquin.nl/donortest/aanmelden
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ms en tisabry + bloed donatie mag dat?

Bericht door Toeter »

Voordat ik MS kreeg was ik bloeddonor en ik moest door de diagnose stoppen. Wij mogen geen bloed of weefsels doneren, omdat ze niet weten hoe je MS krijgt.

Waarschijnlijk kan het geen kwaad, maar ze gaan het niet onderzoeken of je MS kan krijgen als je bloed van een MS-patiënt hebt gekregen.

Sowieso zijn ze heel voorzichtig met bloeddonatie door mensen met een chronische ziekte, omdat ze niet kunnen voorzien of een donatie je symptomen verergert.

Je mag wel organen doneren. Daarvan hebben ze beoordeeld dat het belangrijker is dat iemand zijn leven wordt gered. Dan nemen ze het risico dat de ontvanger MS krijgt, al is dat volgens mij nog nooit gebeurd.
Klick

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Klick »

ik ben zelf hersendonor, als je daarnaast ook gewoon orgaan donor bent gaat dat voor en hebben ze niks meer aan je hersenen voor onderzoek.

van mij mogen ze alles gebruiken (begrijp me goed) maar het onderzoek naar ms door hersenen te doneren vindt ik belangrijker.. daar hebben ze echt mssers voor nodig en wereldwijd gebruikt.
dus ik heb me uitgeschreven uit het gewone donorregister.
Knillis

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Knillis »

Voor mij geldt het zelfde. Heb me afgemeld voor het donorregister omdat ik al meer dan 20 jaar ingeschreven sta als hersen/ruggenmerg donor.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Toeter »

De hersenbank heeft best veel aanmeldingen en soms zelfs een registratiestop voor sommige aandoeningen.

Slechts 1 op de 25.000 doden komt in aanmerking voor orgaandonatie. En dan kunnen er in het gunstigste geval 8 levens gered worden.

Je kunt niet allebei doen, want de hersenen moeten zo snel mogelijk uitgenomen worden. Als je organen gedoneerd hebt, zijn je hersenen daarna onbruikbaar voor onderzoek.

Maar je kunt wel hersenen doneren zonder aangemeld te zijn!

Mijn keus is: eerst kijken of mijn dood levens kan redden. Kan ik geen organen doneren (dat weten ze vaak al voordat je daadwerkelijk dood bent, want je moet in het ziekenhuis overlijden), dan wil ik dat mijn nabestaanden de hersenbank bellen.

En dan zijn ze ruim op tijd. Net zo snel als bij iemand die wel vooraf aangemeld was.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Toeter »

Trouwens wel stom dat je zo moet kiezen. Het is allemaal belangrijk.

Het hart moet 'kloppend overgezet' dus ik snap dat dat eerst en snel moet.

Er moet toch iets op te verzinnen zijn dat iemand tijdens de abductie van de organen, ook iemand even de hersenen eruit kan halen.
Catoooo

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Catoooo »

Hoi hoi,
Dank jullie wel voor de reacties :thumbup:

Hhmm oke.. dus wat ik nu begrijp is dat t doneren van organen wel mag..
Maar dan alleen als je overlijd..?

En bloed dus niet.

Oke, ergens best balen.
Maar ik snap t wel,

door t stukje dat ze niet weten of je de MS ook overdraagt..

Fijne sneeuwdag allemaal!!! 😄🤗😘
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Toeter »

Catoooo schreef: 07 feb 2021, 13:22 dus wat ik nu begrijp is dat t doneren van organen wel mag..
Maar dan alleen als je overlijd..?
Ik denk dat je wel levend mag doneren hoor, maar ik denk niet dat ze dat doen.

Je redt iemands leven met je levende donatie, maar het is een ontzettend zware operatie. En alles wat zwaar is voor jou, wordt nog zwaarder doordat je MS hebt.

En het is ook niet te zeggen hoe jouw MS gaat reageren. Mensen krijgen vaak meer achteruitgang in 'zware tijden'.

En ik denk ook niet dat jij een stuk van je lever of 1 nier kan missen, omdat je zware medicijnen gebruikt.

Maar dat moet je allemaal echt overleggen met een arts, daar weet ik te weinig van.
Catoooo

Re: Ms en tysabri + bloed donatie mag dat?

Bericht door Catoooo »

Mja denk dat je daar ook wel gelijk in hebt toeter :)

Gewoon balen, zal alles voor die vriend over hebben.. maar stel dat ik er heel slecht uit kom zal dan toch balen zijn voor mij en die gene ook.. :(

En dan moet je toch realistisch zijn..

Maargoed, er lopen gelukkig ook heeeel veeel gezonde mensen rond. T hangt gelukkig niet alleen van mij af hahaha maar wilde me er toch in verdiepen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp