Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Letsel in de nek

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
jan1964

Letsel in de nek

Bericht door jan1964 »

Sedert begin vorig jaar is mijn vrouw gestopt met het nemen van haar medicatie, ze was er van overtuigd dat dit niet goed was nu er een pandemie heerste.

Normaal moest ze november 2020 onder de mri om nadien bij de neuroloog het resultaat te bespreken maar ook dit stelde ze uit met dezelfde reden.

Uiteindelijk ging ze januari 2021 bij de neuroloog langs waar na overleg werd afgesproken voorlopig de medicatie stop te zetten, ze moest wel onmiddellijk onder de mri gaan.
Indien er geen nieuwe letsels zichtbaar waren moest de medicatie niet opnieuw worden opgestart maar wel meer op controle om haar toestand op te volgen.

Het resultaat toont nu aan dat er toch een nieuw letsel is bijgekomen in de nek en moet volgende week op gesprek bij de neuroloog.
Hij gaf aan dat de MS toch nog actief is en ze opnieuw medicatie zal moeten nemen.

Bij de vorige opstoten merkte mijn vrouw telkens dat er iets aan de hand was terwijl er nu eigenlijk geen sprake is van uitval of symptomen.

Is er iemand op dit forum die een letsel heeft in de nek streek en hoe heb je dit ervaren ?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Letsel in de nek

Bericht door Toeter »

Soms krijg je vlekken erbij waar je niks van merkt. Je lichaam is dan in staat om de signalen via een omleiding te sturen.

Sommige neurologen vergelijken een zenuwstelsel met het wegennet.

Vergelijk het letsel van je vrouw met een kapotte snelweg.

Als de vluchtstrook kapot is, kan het verkeer nog over de andere banen rijden en zal er op zich weinig vertraging zijn.

Hoe meer banen en wegen er geraakt worden, hoe minder signalen er doorgegeven kunnen worden en hoe meer klachten ze krijgt.

Wij kunnen niks zinnigs zeggen waarom je vrouw geen klachten ervaart van dit letsel. Het geeft ook absoluut geen garanties dat ze bij een volgend letsel weer geen klachten heeft.

Mijn eigen nekletsel zorgde voor problemen met mijn armen en handen en gevoelsstoornissen en krachtverlies in de hele linkerkant van mijn lichaam.
leeuwtje-nl

Re: Letsel in de nek

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik sluit me aan bij Toeter: niet elke laesie geeft klachten. Maar een nieuwe laesie duidt wel op ziekteactiviteit. Ik heb vooral laesies in mijn nek, wat uiting geeft in zowel armen als in benen. Maar ik heb geen idee of ik van elke laesie ook daadwerkelijk klachten heb.
jan1964

Re: Letsel in de nek

Bericht door jan1964 »

Bedankt voor de reacties, volgende week weten we meer na het bezoek aan de neuroloog.

Normaal zal ze nogmaals onder de mri moeten omdat de neuroloog een gedetailleerde scan wil van de plaats waar het letsel zich bevind.

Afgelopen Januari waren de fysieke testen bij de neuroloog goed, mijn vrouw klaagt wel over moe zijn en soms ook van zware benen.

Ik merk ook op dat ze soms verstrooid of afwezig is, door een vreemde opmerking of vraag waarvan ze eigenlijk het antwoord zou moet weten of op de hoogte zou moeten van zijn.

Ze is ook vaak opstandig en vlug boos voor niets, ik heb het daar wal moeilijk mee omdat het zo moeilijk praten is met haar.
Klick

Re: Letsel in de nek

Bericht door Klick »

ik heb van de leasie in mijn nek ook niet echt iets gemerkt.

het verstrooid, vergeetachtig zijn kan komen door ms activiteit, haar cognitie wordt dan geraakt.

Het snel boos zijn kan duiden op overprikkeling, haar energieniveau is misschien lager (door een shub?) dan ze gewend is of ze probeert teveel te doen (of heeft stress)
het meer rust nemen of even een “wc momentje” nemen kan helpen. even stilte zo min mogelijk prikkels.. dan kan haar hoofd het teveel aan prikkels verwerken.
ik vergelijk het gevoel met te traag alles kunnen verwerken, geeft file vorming en uiteindelijk chaos.
tips als 1 vraag tegelijk stellen of makkelijke vragen helpt (bruin of wit brood?)

succes!
jan1964

Re: Letsel in de nek

Bericht door jan1964 »

Dank je voor de duidelijke uitleg, het zou makkelijker zijn mocht mijn vrouw wat meer opener zijn.
Ze praat bijna nooit over haar ziekte en als dat dan eens gebeurt is ze hier door heel erg geïrriteerd.
Dit maakt het voor mezelf en onze kinderen het er niet makkelijker op.
Klick

Re: Letsel in de nek

Bericht door Klick »

dat maakt het idd niet makkelijk, misschien kan ze het niet (ik voelde ook een emotionele blokkade om er over te praten. de revalidatie (psycholoog en ergotherapeut) heeft mij geleerd erover te praten. samen erheen.)

het afscheid nemen van dingen die je altijd wel kon EN het onzeker zijn wat het volgende is waar je afscheid van moet nemen (welke lichaamsfunctie) is heel zwaar. vooral het cognitieve.

ik zeg wel eens had ik maar een keuze, koos ik gister nog voor een rolstoel. als ze je cognitie (denkvermogen, geheugen, reactiesnelheid, woordvinding) slopen komen ze aan je diepste ik. dat ziet niemand en is heel frustrerend omdat anderen uitgaan van hoe je vroeger was.
een rolstoel ziet iedereen.

dat ze geïrriteerd is als er over gesproken wordt lijkt op woede (fase rouwverwerking)
Afbeelding

ieder afscheid van lichaamsfunctie geeft rouwverwerking, beginnende bij/heftigste na de diagnose.

probeer een revalidatietraject aan te vragen via msverpleegkundige.. zwaar maar heel nuttig!
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Letsel in de nek

Bericht door Toeter »

Ik zou jullie willen aanraden om je op te geven voor een can do weekend.

https://nationaalmsfonds.nl/coaching/ca ... programma/

Hier leren jullie samen in een weekend hoe jullie kunnen praten over en omgaan met haar MS.

Dat ze sneller prikkelbaar is herken ik wel, de vermoeidheid door de MS, maakt dat ik minder kan hebben. Ik voel me dan echt heel rot.

Maar: dat betekent niet dat ik me mag afreageren op mijn partner en kinderen!

Mijn vermoeidheid is in eerste instantie mijn probleem. Als ik merk dat ik zo vermoeid raak dat ik niet meer normaal kan doen tegen mensen, kan ik niet gewoon gaan grauwen en snauwen.

Ik moet dan aangeven wat ik op dat moment nodig heb en dan kunnen mensen mij helpen. Kan ik bijvoorbeeld even in bed liggen een half uurtje.
Klick

Re: Letsel in de nek

Bericht door Klick »

overigens dat vragen om wat ik nodig heb is lastig voor mij. ik klus bijvoorbeeld graag, kan niet meer stil staan, maar even een klus op n trap doen vind ik leuk. ik heb geduld, heel veel geduld, maar mijn lijf wil niet stilstaan.. even een klus doen wat vroeger moeiteloos kon maakt me nu kribbig.

ik vraag niet om hulp bij iets wat ik liever zelf zou kunnen, dat is een valkuil

en het moe zijn kan soms na het uit bed komen al zijn. dat is voor een niet-ms-er haast niet voor te stellen. 9 uur slapen en nog moe? ik krijg ook wel eens dingen naar mn kop geslingerd alsof ik lui ben of me aanstel. dat is heel zwaar. het veranderd met de dag, soms met het uur.

wat ik wel kan zeggen is als er een dag met veel prikkels is geweest, ben ik 3 dagen bezig met bijkomen tot t gemiddelde niveau.
veel prikkels is dan voor mij bijvoorbeeld een autorit (bijrijder) van 2 uur.
jan1964

Re: Letsel in de nek

Bericht door jan1964 »

Gisteren zijn we lang geweest bij de neuroloog, hij vertelde dat er sinds de vorige scan een heel klein letsel is bijgekomen in de nek doch het goede nieuws is dat in de hersenen er geen letsels zijn bijgekomen.
Omdat mijn vrouw een jaar geleden gestopt is met haar medicatie en haar vorige scan van twee jaar geleden is weet hij niet of het letsel er gekomen is van voor ze gestopt is met de medicatie of er na.
De komende 2 jaar zullen er 3 scans genomen worden, eentje binnen 6 maanden, dan nog eens 6 maanden en vervolgens na één jaar.
Zijn alle scans goed en zijn er geen bijkomende letsels dan gaat de neuroloog er van uit dat de ziekte slapende is, niet verdwenen maar ook niet actief.
Dan hoeft ze maar om de 2 jaar op controle te komen en onder de scanner te gaan om een vergelijking te maken.
Keeping our fingers crossed ;-)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp