Dag lieve mensen,
Vorig jaar heb ik alle onderzoeken gedaan voor MS en kon het (door te weinig bewijs) niet vastgesteld worden dat ik dit effectief had, maar dat ik wel fysiek MS heb.
Dus diagnose: Ik heb het, maar niet officieel vanwege te weinig bewijs..
Ik voel me hier zo alleen in...
Tuurlijk heb ik mensen waarmee ik kan praten die luisteren, een schouder aanbieden als het nodig is en me wat terug op een positief pad zetten.
Toch blijf ik het gevoel houden dat ik hier voor de rest alleen in ben i.v.m. hoe mijn onderzoeken zijn gegaan.
Als ik lees en luister naar andere mensen die effectief zijn vastgesteld met MS en die vanaf D1 weten hoe het zit voelt het voor mij totaal niet OK om te zeggen dat ik hetzelfde ervaar, omdat ze het niet kunnen vaststellen, maar fysiek blijf ik wel de klachten houden. (Ondertussen al 2 jaar)
Ik heb het gevoel dat ik de enigste ben die met een vraagteken naar de specialist gaat en met een vraagteken terug thuis komt.
Alsof ik de enigste ben.. waarbij er voldoende bewijs is om het vast te stellen.
Ik ben bij de fysio gevallen, omdat de pijn die ik ervaar wordt afgeschoven op een pees ontsteking.
Ik heb zenuwpijn in mijn rug en mijn benen wat wordt afgeschoven aan de whiplash in mijn nek.
Ik heb aanvallen gehad (nog maar recent) dat het leek alsof ik griep kreeg en je zelfs mijn huid niet kon aanraken en dat werd effectief ook afgeschoven als ''griep klachten''.
Ik heb duizelaanvallen dat ik het gevoel heb van flauwvallen, maar dat de kamer effectief draait, maar dit wordt weer afgeschoven op mijn migraine.
De pijn, branderig gevoel en slapend gevoel dat ik ervaar in mijn benen wordt afgeschoven op te lang stil zitten/verkeerde houding of verkeerd gelegen in bed.
Dit kan allemaal, maar toch...
Ik wordt langzaam gek.. van de vragen.. van het afschuiven op iets anders..
Heeft niemand anders dit (misschien als begin fase) zo ervaren?
Of ben ik hier toch alleen in..
Vraag teken blijft bestaan
Vraag teken blijft bestaan
Laatst gewijzigd door Qanuk00 op 14 jan 2022, 15:09, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Verplaatst naar nieuw forum - verwante aandoeningen
Reden: Verplaatst naar nieuw forum - verwante aandoeningen
Re: Vraag teken blijft bestaan
Ik heb dit nooit zo ervaren, binnen 2 weken was de diagnose daar.
Hier zijn overigens wel meer dan 10 jaar aan klachten aan vooraf gegaan, klachten waarvoor ik niet naar de huisarts ging...en ze gingen vanzelf weer weg, ik kreeg dus keer op keer gelijk dat een huisarts "niet nodig" was, ook toen e.e.a. niet helemaal meer weg ging.
De uiteindelijke diagnose had door een aap gesteld kunnen worden als die de MRI zou hebben gezien, zo overduidelijk, daar was geen opleiding voor nodig.
Ik kan je overigens geruststellen: ook met een diagnose in de hand wordt het er niet beter op en sta je er nog steeds behoorlijk alleen voor.
Wat dat betreft zou mijn tip zijn om zo veel mogelijk je leven te leven. Als je klachten te maken hebben met MS, dan merk je dat vanzelf wel. Tot die tijd gewoon blij zijn dat je geen MS hebt.
En last but not least, er zijn wel degelijk mensen die zich net zo voelen als jij, die vind je op een ander deel van dit forum!
viewforum.php?f=14
Hier zijn overigens wel meer dan 10 jaar aan klachten aan vooraf gegaan, klachten waarvoor ik niet naar de huisarts ging...en ze gingen vanzelf weer weg, ik kreeg dus keer op keer gelijk dat een huisarts "niet nodig" was, ook toen e.e.a. niet helemaal meer weg ging.
De uiteindelijke diagnose had door een aap gesteld kunnen worden als die de MRI zou hebben gezien, zo overduidelijk, daar was geen opleiding voor nodig.
Ik kan je overigens geruststellen: ook met een diagnose in de hand wordt het er niet beter op en sta je er nog steeds behoorlijk alleen voor.
Wat dat betreft zou mijn tip zijn om zo veel mogelijk je leven te leven. Als je klachten te maken hebben met MS, dan merk je dat vanzelf wel. Tot die tijd gewoon blij zijn dat je geen MS hebt.
En last but not least, er zijn wel degelijk mensen die zich net zo voelen als jij, die vind je op een ander deel van dit forum!
viewforum.php?f=14
Re: Vraag teken blijft bestaan
Hey Tomorrow,
Ik heb de andere forum is bekeken en daar voel ik me volledig thuis.
Dezelfde verhalen/klachten.
Dank je wel!
Ik heb de andere forum is bekeken en daar voel ik me volledig thuis.
Dezelfde verhalen/klachten.
Dank je wel!
Re: Vraag teken blijft bestaan
welkom!!
dat is normaal. als je alle kenmerken hebt dan moeten ze nog een nieuwe aanval afwachten.. tot die tijd is het CIS. (bij mij duurde dat 6mnd ongeveer)
is het niet zo dat ze het nog geen MS noemen maar CIS?Vorig jaar heb ik alle onderzoeken gedaan voor MS en kon het (door te weinig bewijs) niet vastgesteld worden dat ik dit effectief had, maar dat ik wel fysiek MS heb.
Dus diagnose: Ik heb het, maar niet officieel vanwege te weinig bewijs
dat is normaal. als je alle kenmerken hebt dan moeten ze nog een nieuwe aanval afwachten.. tot die tijd is het CIS. (bij mij duurde dat 6mnd ongeveer)
Re: Vraag teken blijft bestaan
Dat is heel frustrerend omdat je zo eigenlijk nooit goed weet waar je aan toe bent...is het nu wel of niet de MS, waar je last van hebt ??
Het is op zich niet raar dat ze zich in de eerste instantie ( wat zeg ik, vaak ook later..), wat afwachtend zijn.....
Daar sta je zeker niet alleen in...vooral als de diagnose (nog) niet zeker is, maar het kan ook als je wel een diagnose hebt...... ik heb de diagnose gekregen in 2007 , toen werd er aan de diagnose getwijfeld een paar jaar geleden...... om vervolgens toch weer een de diagnose te krijgen....waarschijnlijk (met nadruk op waarschijnlijk ) secondaire progressief..
zekerheid, schijnt soms heel moeilijk te zijn bij MS.
En nu is het soms heel onduidelijk waar mijn klachten door komen...want het kan letterlijk overal door komen.....
Heel aannemelijk is het in elk geval dat de MS een trigger is, naar de rest van mijn ''aandoeningen''/ klachten en deze, net zo goed naar mijn MS.... en dus soms ben ik een enigma van klachten waar men soms niet uitkomt (inclusief ikzelf...)
Het is op zich niet raar dat ze zich in de eerste instantie ( wat zeg ik, vaak ook later..), wat afwachtend zijn.....
Daar sta je zeker niet alleen in...vooral als de diagnose (nog) niet zeker is, maar het kan ook als je wel een diagnose hebt...... ik heb de diagnose gekregen in 2007 , toen werd er aan de diagnose getwijfeld een paar jaar geleden...... om vervolgens toch weer een de diagnose te krijgen....waarschijnlijk (met nadruk op waarschijnlijk ) secondaire progressief..
zekerheid, schijnt soms heel moeilijk te zijn bij MS.
En nu is het soms heel onduidelijk waar mijn klachten door komen...want het kan letterlijk overal door komen.....
Heel aannemelijk is het in elk geval dat de MS een trigger is, naar de rest van mijn ''aandoeningen''/ klachten en deze, net zo goed naar mijn MS.... en dus soms ben ik een enigma van klachten waar men soms niet uitkomt (inclusief ikzelf...)