Begeleiding na diagnose?
Begeleiding na diagnose?
Graag zou ik willen weten hoe jullie je begeleiding hebben ervaren na je diagnose MS.
Ik heb mijn diagnose RRMS half januari gekregen van een neuroloog in opleiding, die ik nog niet eerder had gezien.
Daarna nog 2 afspraken gehad met een MS verpleegkundige. De eerste afspraak was uitleg over medicijnen, het tweede gesprek (1 maand later) was over hoe het ging met de medicijnen. Bij het afronden van dit gesprek hoorde ik dat er voortaan jaarlijks een afspraak is bij de neuroloog en jaarlijks 1 bij haar (de MS verpleegkundige) mits ik geen eerdere lichamelijke klachten krijg of vragen heb.
Toevallig ken ik iemand die ook MS heeft. Zij heeft de PPMS vorm. Van haar begreep ik dat zij na de diagnose, een revalidatie traject in ging met begeleiding van: een ergotherapeut, maatschappelijk werker, fysio en psycholoog. Ze had in het ziekenhuis steeds dezelfde neuroloog. Bij het traject werd er bijvoorbeeld een duidelijke dagindeling gemaakt voor de verdeling van energie, triggers van MS uitgelegd, maar ook gekeken hoe ze er lichamelijk /conditioneel aan toe was. Ook het gezin (man en kids) werd erbij betrokken.
Voor mij voelt het nu een beetje, alsof ik de diagnose heb gekregen en ze me op gang hebben geholpen met medicijnen en het nu allemaal maar zelf moet gaan uitzoeken. Dus hoe ik hier het beste mee kan omgaan, triggers van MS of verdeling van energie zijn nooit besproken. Hoe is dat bij jullie gegaan? Zijn er grote verschillen qua ziekenhuis of ligt het aan de MS vorm? Heb ik verkeerde verwachtingen qua begeleiding? Ik hoor graag jullie ervaringen.
Groetjes S@ski@
Ik heb mijn diagnose RRMS half januari gekregen van een neuroloog in opleiding, die ik nog niet eerder had gezien.
Daarna nog 2 afspraken gehad met een MS verpleegkundige. De eerste afspraak was uitleg over medicijnen, het tweede gesprek (1 maand later) was over hoe het ging met de medicijnen. Bij het afronden van dit gesprek hoorde ik dat er voortaan jaarlijks een afspraak is bij de neuroloog en jaarlijks 1 bij haar (de MS verpleegkundige) mits ik geen eerdere lichamelijke klachten krijg of vragen heb.
Toevallig ken ik iemand die ook MS heeft. Zij heeft de PPMS vorm. Van haar begreep ik dat zij na de diagnose, een revalidatie traject in ging met begeleiding van: een ergotherapeut, maatschappelijk werker, fysio en psycholoog. Ze had in het ziekenhuis steeds dezelfde neuroloog. Bij het traject werd er bijvoorbeeld een duidelijke dagindeling gemaakt voor de verdeling van energie, triggers van MS uitgelegd, maar ook gekeken hoe ze er lichamelijk /conditioneel aan toe was. Ook het gezin (man en kids) werd erbij betrokken.
Voor mij voelt het nu een beetje, alsof ik de diagnose heb gekregen en ze me op gang hebben geholpen met medicijnen en het nu allemaal maar zelf moet gaan uitzoeken. Dus hoe ik hier het beste mee kan omgaan, triggers van MS of verdeling van energie zijn nooit besproken. Hoe is dat bij jullie gegaan? Zijn er grote verschillen qua ziekenhuis of ligt het aan de MS vorm? Heb ik verkeerde verwachtingen qua begeleiding? Ik hoor graag jullie ervaringen.
Groetjes S@ski@
Re: Begeleiding na diagnose?
Hoi Saskia, goed dat je je vraag hier stelt! De begeleiding die je kennis krijgt (kreeg), is een zogenoemd revalidatietraject. Dat is iets wat je aangeboden kunt krijgen, of waar je zelf om kunt vragen. Dat hangt er helemaal vanaf waar je zelf behoefte aan hebt! Een ergotherapeut kan je inderdaad helpen met je energieverdeling, maar als je daar geen problemen mee hebt, zal dat niet meteen aangeboden worden. Zelfde geldt voor bijvoorbeeld de fysio.
Dit zijn geen dingen die standaard worden aangeboden, maar die natuurlijk bespreekbaar zijn. Als jij meer gerichte hulp wilt, en je kunt aangeven op welk gebied, dan zal er vast wel met je meegezocht worden. Ik neem aan dat je nu wel een vaste neuroloog hebt? Of in elk geval een vaste verpleegkundige? Als je start met medicatie, krijg je daar ook vaak een contactpersoon die regelmatig contact met je opneemt. Ik heb geen idee of je al medicatie gebruikt?
Als jij behoefte hebt aan meer begeleiding, moet je dat zeker gewoon aangeven! Bedenk je ook wel dat het krijgen van een diagnose vaak een bepaalde verwerkingstijd vraagt. Daar kun je ook hulp bij krijgen, maar het heeft ook "gewoon" tijd nodig.
Als je meer wilt weten over revalidatie of hulp, stel je vragen vooral ook hier! Dan kunnen we je verder helpen met denken.
Dit zijn geen dingen die standaard worden aangeboden, maar die natuurlijk bespreekbaar zijn. Als jij meer gerichte hulp wilt, en je kunt aangeven op welk gebied, dan zal er vast wel met je meegezocht worden. Ik neem aan dat je nu wel een vaste neuroloog hebt? Of in elk geval een vaste verpleegkundige? Als je start met medicatie, krijg je daar ook vaak een contactpersoon die regelmatig contact met je opneemt. Ik heb geen idee of je al medicatie gebruikt?
Als jij behoefte hebt aan meer begeleiding, moet je dat zeker gewoon aangeven! Bedenk je ook wel dat het krijgen van een diagnose vaak een bepaalde verwerkingstijd vraagt. Daar kun je ook hulp bij krijgen, maar het heeft ook "gewoon" tijd nodig.
Als je meer wilt weten over revalidatie of hulp, stel je vragen vooral ook hier! Dan kunnen we je verder helpen met denken.
Re: Begeleiding na diagnose?
Hoi Leeuwtje!
Bedankt voor je reactie!
Waar ik behoefte aan heb is vooral duidelijkheid! Fijn dat jij die nu geeft over die revalidatie.
Ik ben 2x bij een (andere) neuroloog geweest, allebei waren ze in opleiding. De eerste keer om mijn klachten te vertellen en de andere keer, voor de uitslag na mijn mri.
Ik heb dus geen idee wie mijn vaste is, nog nooit gezien.
Ik heb wel een vaste MS verpleegkundige, maar dat contact verloopt helaas nog niet zo soepel.
Ik ben inmiddels (1 maand) begonnen met medicijnen en kreeg daar inderdaad een uitleg van een verpleegkundige bij. Dat is heel fijn.
Ik zou nog wel iets meer willen weten over triggers bij MS, en verder zal dit inderdaad tijd nodig hebben om een plekje te krijgen en ervaring hoe er het beste mee om te gaan. MS verloopt tenslotte bij niemand gelijk.
Groet, Saskia
Bedankt voor je reactie!
Waar ik behoefte aan heb is vooral duidelijkheid! Fijn dat jij die nu geeft over die revalidatie.
Ik ben 2x bij een (andere) neuroloog geweest, allebei waren ze in opleiding. De eerste keer om mijn klachten te vertellen en de andere keer, voor de uitslag na mijn mri.
Ik heb dus geen idee wie mijn vaste is, nog nooit gezien.
Ik heb wel een vaste MS verpleegkundige, maar dat contact verloopt helaas nog niet zo soepel.
Ik ben inmiddels (1 maand) begonnen met medicijnen en kreeg daar inderdaad een uitleg van een verpleegkundige bij. Dat is heel fijn.
Ik zou nog wel iets meer willen weten over triggers bij MS, en verder zal dit inderdaad tijd nodig hebben om een plekje te krijgen en ervaring hoe er het beste mee om te gaan. MS verloopt tenslotte bij niemand gelijk.
Groet, Saskia
Re: Begeleiding na diagnose?
Hey Saskia,
Ik heb ook positieve ervaringen met een revalidatietraject en ik raad het je sterk aan, maar triggers van MS heb ik niet over gehoord.
Wat bedoel je daarmee?
Warmte kan bijvoorbeeld ervoor zorgen dat je tijdelijk meer klachten ervaart, dus dat kun je een trigger noemen, maar warmte veroorzaakt geen schade.
Ik heb ook positieve ervaringen met een revalidatietraject en ik raad het je sterk aan, maar triggers van MS heb ik niet over gehoord.
Wat bedoel je daarmee?
Warmte kan bijvoorbeeld ervoor zorgen dat je tijdelijk meer klachten ervaart, dus dat kun je een trigger noemen, maar warmte veroorzaakt geen schade.
Re: Begeleiding na diagnose?
Hoi Toeter,
Bedankt voor het delen van je ervaring over het revalidatietraject.
Over triggers:
Ik bedoel precies wat jij omschrijft
Triggers waardoor je meer klachten krijgt, zoals warmte en stress. Ik zou wel graag willen weten of er nog meer van die duidelijke triggers zijn.
Groet, Saskia
Bedankt voor het delen van je ervaring over het revalidatietraject.
Over triggers:
Ik bedoel precies wat jij omschrijft
![Lach :)](./images/smilies/icon_e_smile.gif)
Groet, Saskia
Re: Begeleiding na diagnose?
Triggers is inderdaad een lastig woord in deze. Je MS wordt er namelijk niet erger door, maar je kunt wel last krijgen van oude klachten. Zelf krijg ik altijd pijn in mijn oog (na diverse oogzenuwontstekingen) of zenuwpijn in mijn armen/handen als het gaat sneeuwen of bij mist. Maar dat is echt voor iedereen anders! Bekende triggers zijn dan inderdaad warmte, stress, vermoeidheid. Maar dit hoeft niet bij iedereen zo te zijn, en is zeker geen vaststaand feit.
Re: Begeleiding na diagnose?
En iets kan een trigger zijn voor het opspelen van oude klachten, maar de vraag is: moet je dat dan altijd vermijden?
Mijn MS-klachten worden erger van warmte, maar toch ga ik graag naar de sauna.
Eerst vond ik dat eng, want mijn zicht wordt slecht en mijn benen worden slecht, maar ik strompel naar het koude dompelbad en alles is weer ok.
En ik heb toch dat fijne gevoel dat je krijgt als je in de sauna bent geweest.
Vermoeidheid is een trigger voor oude klachten, maar een dag naar een festival en lekker biertjes drinken, vind ik zo leuk: dat is wel een paar dagen brak zijn waard.
Dus het is handig om te weten zodat je niet verrast wordt, maar ik vermijd niet alle triggers.
En het is heeeel belangrijk om te realiseren: jij kunt je MS niet kapot maken!! Alleen roken heeft een bewezen negatief effect op het verloop van je ziekte.
Maar jij mag alles doen wat je wil. Je hersteltijd is langer dan je gewend was, maar soms is dat het gewoon waard.
Mijn MS-klachten worden erger van warmte, maar toch ga ik graag naar de sauna.
Eerst vond ik dat eng, want mijn zicht wordt slecht en mijn benen worden slecht, maar ik strompel naar het koude dompelbad en alles is weer ok.
En ik heb toch dat fijne gevoel dat je krijgt als je in de sauna bent geweest.
Vermoeidheid is een trigger voor oude klachten, maar een dag naar een festival en lekker biertjes drinken, vind ik zo leuk: dat is wel een paar dagen brak zijn waard.
Dus het is handig om te weten zodat je niet verrast wordt, maar ik vermijd niet alle triggers.
En het is heeeel belangrijk om te realiseren: jij kunt je MS niet kapot maken!! Alleen roken heeft een bewezen negatief effect op het verloop van je ziekte.
Maar jij mag alles doen wat je wil. Je hersteltijd is langer dan je gewend was, maar soms is dat het gewoon waard.
Re: Begeleiding na diagnose?
Uit jullie reacties (bedankt daarvoor
)
lees ik, dat ook dit voor ieder persoon met MS weer anders kan zijn. En dat je zelf moet kijken hoe je hier mee omgaat. Welke klachten vind je zelf acceptabel na ‘triggers’. Sommige triggers zijn lastig om te ontwijken, maar andere zijn keuzes.
Oftewel dit moet ik gaan uitpuzzelen voor mezelf.
Fijn weekend.
![Lach :)](./images/smilies/icon_e_smile.gif)
lees ik, dat ook dit voor ieder persoon met MS weer anders kan zijn. En dat je zelf moet kijken hoe je hier mee omgaat. Welke klachten vind je zelf acceptabel na ‘triggers’. Sommige triggers zijn lastig om te ontwijken, maar andere zijn keuzes.
Oftewel dit moet ik gaan uitpuzzelen voor mezelf.
Fijn weekend.
Re: Begeleiding na diagnose?
Ik heb net een interessant filmpje gezien, die wellicht helpend kan zijn voor je
https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk
MS is geen eenduidige ziekte, maar heel persoonlijk en qua verloop heel divers. Ga voor jezelf goed na wat je nodig hebt en overleg dit met de MS vpke of de neuroloog. En ja .... het is een onduidelijke ziekte die je gauw onzeker en angstig maakt. Het is goed om daar ook aandacht aan te besteden met therapeut die gespecialiseerd in het MS stuk.
Suc6!!
https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk
MS is geen eenduidige ziekte, maar heel persoonlijk en qua verloop heel divers. Ga voor jezelf goed na wat je nodig hebt en overleg dit met de MS vpke of de neuroloog. En ja .... het is een onduidelijke ziekte die je gauw onzeker en angstig maakt. Het is goed om daar ook aandacht aan te besteden met therapeut die gespecialiseerd in het MS stuk.
Suc6!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Re: Begeleiding na diagnose?
Hoi Qanuk00,
Inderdaad een interessant filmpje. Ik had laatst op youtube de Engels gesproken versie gezien met het zwembad model.
Inderdaad een interessant filmpje. Ik had laatst op youtube de Engels gesproken versie gezien met het zwembad model.