Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Begeleiding na diagnose?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door Toeter »

S@ski@ schreef: 13 mar 2021, 13:01 Oftewel dit moet ik gaan uitpuzzelen voor mezelf.
En daar mag je best een paar jaar over doen!

Veel MS'ers maken de eerste jaren een rouwproces door, waarbij ze langzaam werken aan acceptatie van de nieuwe realiteit.

Ik had vrij snel voor mezelf bedacht dat ik bepaalde triggers niet ging vermijden, maar dat betekende niet dat ik ook meteen de gevolgen goed kon accepteren.

Rationeel had ik bedacht dat het uitje het waard was om ziek te zijn. Emotioneel was een ander verhaal.

Dan was het maandag en iedereen ging weer lekker naar werk en ik was nog steeds ziek en ik vond het zó oneerlijk en ik werd er zo verschrikkelijk verdrietig van dat dit nu mijn leven was.

Maar het wordt beter. Ooit kun je ook gelukkig zijn ondanks deze nieuwe realiteit.
S@ski@

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door S@ski@ »

Ja, dit zal best even duren... denk ik.

Toen in november mijn achtbaan begon met dubbelzien, verlangde ik ernaar om maar weer naar mijn werk te kunnen. Terug naar het oude, denk ik nu...

Maar nu die achtbaan iets langzamer gaat, minder ziekenhuisbezoeken, minder geleefd worden en een gedeeltelijke verbetering op mijn ogen.
Krijg ik iets meer de ruimte voor het nieuwe ik. Terug naar de oude ik was een stukje ontkenning/wegstoppen. Ik zal het hier mee moeten doen. Maar wat je zegt... dat gaat niet 123.
Ik zal mezelf nog wel vaker gaan tegenkomen in dit proces. Maar fijn dat ik hier terecht kan met vragen en andere hun tips en ervaringen willen delen.
bergen

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door bergen »

hoi. ik heb sinds 4 jaar rrms.

revalidatie heeft me enorm geholpen.
maar dat is persoonlijk.

vooral om weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam .

de eerste periode had ik veel moeite met normaal lopen. na revalidatie en korte tijd extra begeleiding van een fysio is dat sterk verbeterd.

ook om weer te gaan sporten binnen mijn eigen mogelijkheden was de revalidatie belangrijk.

op dit moment doe ik alleen nog verschillende oefeningen thuis, die ik grotendeels 4 jaar terug heb gekregen .

ergotherapie helpt inderdaad om je energie goed te verdelen. en toch ook om te accepteren.
Saar33

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door Saar33 »

Ik heb in september 2020 de diagnose gekregen en ben sinds februari bezig met een revalidatietraject. Mijn ogen worden echt geopend door de therapeuten.
Hoewel ik lichamelijk niet zo vooruit ga als ik zelf had bedacht, helpen ze me wel met allerlei handreikingen hoe ik mijn leven het beste inricht met MS. Ik revalideer poliklinisch in een revalidatiecentrum en ze hebben daar ontzettend veel kennis. Ik vind het ok wel heel heftig want ik word ontzettend geconfronteerd met mezelf en de gevolgen van de ziekte, maar ik denk dat ik er sterker uit kom. Dus ik kan je zeker een traject aanraden.
1207

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door 1207 »

begeleiding gaat natuurlijk veel ruimer dan het louter medische

neem het sociale verhaal, laat men je daar in de steek ziet het er slecht uit
psychologische begeleiding
je hebt ook de dagelijkse opvolging. elke keer naar de kliniek voor voorschriftjes? De kinesist thuis
en andere specialisten als lichaamsonderdelen het begeven
de regelmatig wederkerende revalidatieweken in gespecialiseerde centra (als je weer eens bent achteruit gegaan)
goede techniekers voor je hulpmiddelen allerhande
...
tomorrow

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door tomorrow »

Zo kort na de diagnose en zonder een jouw bekende behandelend neuroloog, is het de moeite waard om je na te denken of je wel goed zit in je huidige ziekenhuis.
Er zijn verschillende ziekenhuizen met MS centra, waar er gewoon veel meer ervaring in huis is. Het lijkt me nu nog makkelijk om over te stappen naar een eventuele betere locatie?
S@ski@

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door S@ski@ »

Hoi Tomorrow,

Ik snap je reactie. Qua kennis over MS zit ik, denk ik wel goed, maar de begeleiding vind ik wel heel minimaal. Vandaar hier mijn vraag neergelegd. Wat zijn de ervaringen bij andere? Is er een foutje gemaakt bij mij en moet ik aan de bel trekken / navraag doen, of had ik er andere verwachtingen bij en is dit heel normaal?
1207

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door 1207 »

S@ski@ schreef: 16 mar 2021, 13:40 de begeleiding vind ik wel heel minimaal. Vandaar hier mijn vraag neergelegd.
mijn diagnose is gesteld in het kleine lokale ziekenhuis hier om de hoek
over de uroloog, neuroloog enz. hoor je mij niets slechts zeggen maar dit soort ziektes gaat hun petje te boven,

na een jaar overgestapt naar het uza en alle specialisten die ik nu heb doen enkel ms of neurologische dingetjes. Samenwerking en informatie-overdracht is ook intensiever.

het is gewoon zoeken naar een ploeg waar je je goed bij voelt. je zult er nog lang mee moeten doen dus twijfel niet als je je er niet goed bij voelt
kinesist, psycholoog, huisarts, verpleegster, psycholoog, neuroloog, uroloog, hulpmiddelenverhaal,... dat wordt snel heel veel volk

en ik zoek nog steeds na 5j mijn diagnose te hebben. bv 3 à 4 revalidatiesessies van enkele weken achter de rug (A'pen, Brussel, leuven, Gent) en vanaf nu zien ze me enkel nog in Gent.

Ik ben wel Belg dus ik weet neit hoe het in Nederland concreet geregeld is.
S@ski@

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door S@ski@ »

Update:

Na alle tips die ik hier heb gekregen, heb ik een mail gestuurd naar mijn Physian assistent. Daarin uitgelegd wat ik mis aan begeleiding. Ze was blij met mijn feedback en heeft me nu aangemeld voor een revalidatie traject.

Bedankt voor al jullie reacties.
Klick

Re: Begeleiding na diagnose?

Bericht door Klick »

dat is fijn, je zal er veel aan hebben.

ik was zelf destijds aan het proberen mijn eerste revalidatietraject (ik had toen net een paar maanden de diagnose.. ) naast een fulltime baan te volgen. dat gaat niet, later begreep ik dat bijna iedereen zich ziekmeld.

ik zat toen nog volop in de ontkenningsfase, met mij was immers niks mis, ja ik was duizelig, maar verder..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp