Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

7 jaar later

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
m86

7 jaar later

Bericht door m86 »

Na 7 jaar niet op het forum te zijn, ben ik er weer. Als ik mijn eerste berichtje lees, vind ik het heftig te lezen dat er wat betreft acceptatie en mijn gevoelens over ms niet iets is veranderd. Mijn situatie wel: ik heb een lieve vriend en inmiddels moeder geworden.

Laatst heb ik weer uitslag gehad van de MRIs. Helaas 2 plekken erbij (hersenen en ruggenmerg). Advies neuroloog: overstappen 2e lijns medicatie.

Ik merk dat ik behoorlijk van slag ben door zo’n uitslag. Het triggert de angstgedachtes die ik 7 jaar geleden ook had: MS maakt mijn lijf en hoofd kapot, het lukt misschien niet om de MS onder controle te krijgen en houden en de grootste angst: ik beland in een rolstoel.

Bij elk nieuw ruggenmergletsel, komt die rolstoel steeds dichterbij voor mijn gevoel. Waar houdt het op? Dat maakt me bang, verdrietig en boos.

De acceptatie van en omgaan met de MS blijft voor mij nog steeds een groot iets. zeker nu ik ook moeder ben en zo lang mogelijk ‘in een goede gezondheid’ van mijn dochter wil genieten. Ik ben benieuwd naar herkenning of tips :)
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: 7 jaar later

Bericht door Toeter »

Hallo m86,

Wat ontzettend verdrietig dat je na 7 jaar nog steeds zoveel angst hebt en zoveel moeite om de ziekte te accepteren.

Wat voor hulp heb je hier al bij gehad?

Is het al 7 jaar continu dat je je zo voelt? Of heb je nu een angstige dip?

Ik heb na 9 jaar ms ook nog steeds af en toe een dipje dat ik weer extra baal van mijn beperkingen en de toekomst die ik niet zal hebben, maar het grootste gedeelte van de tijd kan ik er goed mee omgaan.

Ik zal altijd willen dat het niet zo is dat ik ziek ben, maar ik kan wel genieten van wat ik wel heb.

Lukt het nog om te genieten van je dochter en je gezin?
1207

Re: 7 jaar later

Bericht door 1207 »

m86

van rolstoelen hoef je geen schrik te hebben
tegenwoordig kunt ge daarmee uw zelfstandigheid echt wel behouden

https://www.roam.nl/handleiding/Handlei ... r_Roam.pdf
m86

Re: 7 jaar later

Bericht door m86 »

@toeter: ja het lukt me wel te genieten van mijn gezin, maar na zo’n uitslag ben ik behoorlijk van slag wat een tijd duurt. Allerlei angsten komen dan naar boven en ik krijg ze moeilijk onder controle. In het verleden heb ik hulp gekregen van een psycholoog maar dat is al een tijd geleden gestopt.
m86

Re: 7 jaar later

Bericht door m86 »

@1207: ik snap dat er praktische oplossingen zijn voor wanneer je minder mobiel zou gaan zijn. Maar ondanks dat die er zijn, is mijn angst dat ik in dat stadium niet wil komen. Het feit dat ms je lijf ‘kapot’ maakt vind ik een ondraaglijke gedachte
1207

Re: 7 jaar later

Bericht door 1207 »

m86 schreef: 23 mei 2021, 06:14 Het feit dat ms je lijf ‘kapot’ maakt vind ik een ondraaglijke gedachte
dat is ook en nu heb je 2 opties.
je wacht tot de ziekte je lijf kapot tot je niets meer kunt of je gebruikt die resterende tijd. Om maximaal die tijd te kunnen gebruiken zijn hulpmiddelen onontbeerlijk en zoek ook oplossingen. de vrijheid die je terugkrijgt weegt vele male op tegen de evtl. schaamte die je zou voelen omdat mensen staren, bv stoel.

beperk hulpmiddelen niet enkel tot de hulpmiddelenwinkel maar trek dat open.
je hebt een kindje dus ook een ventje.

geef hem bv de opdracht om heel je woning vol domotica te steken, die zal zich er kostelijk mee amuseren en jij zult er verdomd veel hulp aan hebben.
Ikeaverlichting is niet zo slim als bij philips maar echt niet zo heel duur hoor.

ik heb die angst ook maar je mag je er niet door laten verlammen. Ik zie teveel mensen dat doen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: 7 jaar later

Bericht door Toeter »

m86 schreef: 23 mei 2021, 06:13 Allerlei angsten komen dan naar boven en ik krijg ze moeilijk onder controle.
Ik wil je toch aanraden daarmee aan de slag te gaan. Dit hoeft niet zo heftig te zijn.

Wat veel mensen helpt is een 'can do weekend', aangezien je een partner hebt en hij ook te maken heeft met jouw ziekte. Je ziet vaak dat de partners het op hun eigen manier moeilijk hebben met de ziekte. Of dat ze je beter op een andere manier bij kunnen staan.

Tijdens zo'n weekend krijgen jullie beide de aandacht die je nodig hebt.

https://nationaalmsfonds.nl/coaching/ca ... programma/

Can do wordt georganiseerd vanuit psytobe.nl

Psytobe.nl is een centrum voor psychische hulp aan mensen met fysieke problemen. Zij zijn gespecialiseerd in angst en somberheidsklachten bij chronisch zieke mensen.

Een gewone medische psycholoog vond ik niet zo behulpzaam, maar de mensen in dit centrum wel.

Sterkte met alles, ik hoop dat je er mee aan de slag gaat.

MS is heel erg k*t, maar zo ongelukkig als je er nu van wordt, hoef je niet te zijn.
m86

Re: 7 jaar later

Bericht door m86 »

Thanks voor de tip! Ik zal er eens naar kijken.

Dat deze uitslag me zwaar valt is denk ik ook omdat ik nu over moet naar 2e lijns med. Dat geeft mij een gevoel van dat de ms te snel en te slecht gaat. T idee dat het nu mss snel ook achteruit gaat geeft me paniek. En dat het mss niet onder controle te krijgen is en straks uitbehandeld ben.. kortom, vol met negatieve angstige gedachtes :(
leeuwtje-nl

Re: 7 jaar later

Bericht door leeuwtje-nl »

Misschien een kleine opsteker: mijn MS ging op 1e lijns juist heel snel, toen ik op 2e lijns overstapte, werd de MS stabiel. Dus je kunt ook bedenken: bij snel ingrijpen is er ook kans op stabilisatie.
m86

Re: 7 jaar later

Bericht door m86 »

Fijn deze opsteker :) ik sta ook zeker achter het beleid van overstappen op zwaardere medicatie: ik wil er alles aan doen om de ziekte te vertragen. Maar feit dát ik over moet stappen is zo confronterend
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp