Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Zwaar been

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Marina

Re: Zwaar been

Bericht door Marina »

Lisette Arianne schreef: 21 jun 2021, 18:08 @Marina De internist voor de trombose had het eigenlijk alleen over de medicatie en zei nogal minzaam: 'ik ken geen ziekte die pijn (aan been) in rust veroorzaakt en "spierzwakte past niet bij trombose". Over extreme vermoeidheid (ik had ook meerdere longembolieen bdz + achteraf gezien MS): "longen zijn niet mijn afdeling". Dus daar was ik snel uitgepraat.
Vervelend dat je daar niet veel wijzer van geworden bent!

Klachten als vermoeidheid, pijn (ook in rust!) en tintelingen kunnen overigens wel bij MS voor komen.

Je schrijft dat je bij het MST loopt. MST heeft een van de Nederlandse MS-centra en er is daar dus ook een MS poli. Het zou goed zijn als je bij die poli terecht kunt. Zie hier voor info over wat ze doen en adresgegevens etc.: https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/

Er wordt daar wel aan begeleiding en revalidatie gedaan namelijk. Ik hoop dat je daar snel terecht kunt en alsnog de begeleiding krijgt die je kunt gebruiken!

Het is niet niets wat je is overkomen en dan daarbij nog de diagnose MS te krijgen. En vervolgens het gevoel te krijgen verder een beetje aan je lot te worden over gelaten (dat is tenminste wat ik uit je berichten begrijp). Ik denk dat je, in ieder geval voor de MS, (veel) betere begeleiding kunt verwachten van zo'n MS-poli waar ze erin gespecialiseerd zijn, samenwerken met of korte lijnen hebben naar verschillende hulpverleners en je gerichte begeleiding kunnen geven.
Laatst gewijzigd door Marina op 22 jun 2021, 14:37, 3 keer totaal gewijzigd.
Jrs77

Re: Zwaar been

Bericht door Jrs77 »

Lisette Arianne schreef: 20 jun 2021, 19:14 Het woord Mild vind ik niet erg passen met de ernst van mijn beenklachten.
Even ter aanvulling; 'Milde MS', vaker 'Benigne MS' genoemd, slaat niet op de ernst van de klachten, maar op het verloop. Het is een vorm van RRMS met weinig schubs, maar die schubs kunnen wel vervelende schade veroorzaken.
https://nationaalmsfonds.nl/wat-is-ms/vormen-van-ms/
Lisette Arianne

Re: Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

Bedankt allen voor de goede informatie: daar kan ik wat mee en ga direct aan de slag. Wat vreemd dat een "gewone"neuroloog niet doorverwijst naar gespecialiseerde collega.
1207

Re: Zwaar been

Bericht door 1207 »

Lisette Arianne schreef: 23 jun 2021, 06:21 Bedankt allen voor de goede informatie: daar kan ik wat mee en ga direct aan de slag. Wat vreemd dat een "gewone"neuroloog niet doorverwijst naar gespecialiseerde collega.
tja, doorverwijzing naar een concurrent is niet altijd evident
In Belgie merk ik dat ook, hier speelt dan een economisch belang zou ik denken
Klick

Re: Zwaar been

Bericht door Klick »

ik vond het toen een gewone neuroloog, in mijn ogen wist hij niet veel en had ik er niks aan. later kwam ik er achter dat hij gespecialiseerd is in ALS.
waarom niet doorverwezen? tsja weet ik ook niet. misschien omdat het altijd vanzelf gaat/men toch iemand willen met specialisatie.
Marina

Re: Zwaar been

Bericht door Marina »

Dat je niet door de "gewone" neuroloog bent verwezen naar een in MS gespecialiseerde collega is heel jammer. Destijds heeft de "gewone" neurologe die mij behandelde mij al vrij snel na de diagnose uit haarzelf voor gesteld om me te door te verwijzen naar de in MS gespecialiseerde neurologe.
Blijkbaar verschilt dat per neuroloog.

Goed in ieder geval dat je nu aan de slag gaat met de MS-poli! Veel succes gewenst daarmee en laat nog eens horen hoe het is gegaan (als je dat wilt).
Je kunt hier op het forum ook altijd vragen stellen die je nog hebt, ervaringen delen enz.
OlleRRMS2012

Re: Zwaar been

Bericht door OlleRRMS2012 »

@Lisette Arianne
Wat een vervelende ervaring om zo aan je lot overgelaten te worden (of het iig zo te ervaren).

Vragen of je bij een gespecialiseerde ms neuroloog + ms verpleegkundige op consult mag is m.i. zeer terecht!.
Het idee dat ikzelf de ms-verpleegkundige laagdrempelig kan bellen (doe ik niet) vind ik enorm helpend.

De specialisten in Nederlandse ziekenhuizen worden uit hetzelfde potje betaald @1207 dus van financiele concurrentie bij verwijzen naar collega in hetzelfde ziekenhuis zal geen sprake zijn.

Mocht je niet zelf een afspraak kunnen/mogen maken met ms neuroloog (dat kan gebeuren als je de assistentes aan de telefoon hebt. Boos worden heeft geen zin) zou ik adviseren je huisarts te betrekken!

Deze is niet gespecialiseerd in MS maar weet wel de weg in zorgland (dan heb je een klankbord en hoef je niet alles alleen te doen) - het zou me zeer verbazen als deze zich niet inspant om jou (een keer) bij een MS neuroloog te krijgen.

(En anders een andere huisarts zoeken met affiniteit met chronische ziekten. Deze heb je mogelijk nog regelmatig nodig voor uitsluiten infectie, briefjes fysio, ergo, steun als je het niet trekt).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp