Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Zwaar been

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Lisette Arianne

Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

Hoi,

Ik ben 52 en heb in december 2019 trombose (nu nog resttrombose in knieholte) en longembolieen gekregen. Na een moeizame tijd, extreme vermoeidheid veel pijn, klapvoetachtige loopproblemen en herhaaldelijk vragen bij huisarts en internist of er ook iets met "mijn zenuwen" kon zijn ben ik in oktober 2020 verwezen naar neuroloog en is na verschillende onderzoeken vastgesteld dat ik langere tijd MS moet hebben gehad wat door de trombose is aangewakkerd. Ik heb diagnose Milde MS gekregen.

De pijn in knieholte en hamstrings is in de loop van tijd minder geworden, maar ik heb constant tintelingen in mijn been en kan maximum 500 meter lopen. Mijn rechter been wordt na elke stap zwaarder en ik heb gevoel alsof er pudding in mijn bovenbeen wordt gespoten. Ik struikel vaak en 's avonds is mijn onderbeen vaak lange tijd verkrampt.

In mijn rechter bovenarm heb ik voor een groot gedeelte geen gevoel, maar geen krachtsverlies. Neuroloog zegt enkel: "ik kan je niet beter maken, je moet ermee leren leven." Het woord Mild vind ik niet erg passen met de ernst van mijn beenklachten. Het probleem is dat ik niet weet welke klachten er nu restverschijnselen van trombose zijn en wat bij MS past en of ik daar nog verbetering in kan verwachten na een jaar?
Laatst gewijzigd door Lisette Arianne op 21 jun 2021, 08:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Toevoeging witregels ivm leesbaarheid.
Klick

Re: Zwaar been

Bericht door Klick »

Hoi @Lisette Arianne
welkom hier!

wat een verhaal. je hebt een hele zoektocht achter de rug..

puddingbenen, ja dat is wel herkenbaar. ik heb het vooral als de energie op is.
ik snap dat je verbetering zoekt en weet dat de neuroloog je daar geen verwachting voor kan geven.

ik kan niks zeggen over trombose rest verschijnselen, maar voor ms is het belangrijk dat je energie in balans is. dus dat als je iets gedaan hebt je leert rust te pakken voor je het volgende gaat doen.
ik moest daar zelf enorm aan wennen, maar merkte dat het aanelkaar rijgen van activiteiten een aanslag was voor mijn ms lijf.

ik heb veel geleerd van een revalidatietraject (ergo, fysio, psycho, maatschappelijk werk). dat kan ik je aanraden.
(tipje: als je werkt, meld je ziek daarvoor)
Lisette Arianne

Re: Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

Rust nemen dat is echt wel een "ding" voor mij. Vanwege de trombose en besef dat ik had kunnen overlijden aan longembolieën heb ik alleen maar in mijn hoofd: blijven lopen lopen lopen, hoe moeilijk het ook is. Ik begrijp nu langzamerhand wel dat dat voor MS juist nìet goed is.

De juiste balans vinden dus 🤔, dat is echt heel lastig.
Klick

Re: Zwaar been

Bericht door Klick »

dat is ook niet makkelijk.

En omdat het energiepotje ieder moment kan verschillen is er soms geen pijl op te trekken.

ik denk dat je blubberbenen eigenlijk is dat je lijf je verteld dat de energie echt op is. je hebt gelijk dat rust roest, maar je kan bewegen ook in meerdere keren doen. 3x 10min is ook een half uur, maar dan heb je wel 2x extra kunnen rusten en herstellen.

ik nam in het begin dat ik moest wennen aan de rust momentjes expres een bak thee (ipv koffie) dan kon ik niet snel opvliegen om weer wat te doen.

ander teken dat je ver over de grens bent is overgeven. de balans ga je vanzelf vinden, het zoeken kan lang duren, dat geeft niet.
over je grens gaan lok je niks mee uit en kan geen kwaad voor je ms.
het is een zoektocht naar je eigen lichaam, luister naar je lijf.
Marina

Re: Zwaar been

Bericht door Marina »

Het is in principe niet slecht voor de MS om veel (zoveel mogelijk) te lopen. En voor de trombose (restverschijnselen) ook juist goed om te voorkomen dat het mogelijk nog eens gebeurt en daarom heel begrijpelijk (en goed) dat je zoveel mogelijk wilt lopen.

Ik kan me wel vinden in de tip van Klick om het lopen in delen te doen. Dat is mijn ervaring ook, dat na een tijdje rust de klachten afnemen (in mijn geval sterke prikkelingen/tintelingen, wat pijnlijke en zware onderbenen) en dat ik dan weer een tijdje door kan. Dus bijv. geen half uur achter elkaar lopen maar 2x 15 of 3x 10 minuten.

Wat betreft of je klachten restverschijnselen zijn van de trombose of dat het MS-klachten zijn: kan de arts bij wie je onder behandeling bent (geweest) voor de trombose daar misschien nog iets over zeggen?

Een ergotherapeut zou je hier ook nog verder bij kunnen helpen om een goede balans tussen beweging en rust te vinden.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Zwaar been

Bericht door Toeter »

Ik zou ook boos worden van de term 'milde MS' met zulke klachten.

Zulke neurologen moeten eens goed de oren gewassen worden, wat die 'milde MS' voor impact heeft op je leven.

Ik had ook een keer een neuroloog die vond dat ik zeurde, want ik kon nog hartstikke goed lopen.

Ja lopen gaat redelijk, maar ik heb het energieniveau van een bejaarde en dat heeft gevolgen voor elk aspect van mijn leven. Ik kan niet werken, sporten is moeilijk, sociale dingen zijn moeilijk. Ik ben voor mijn leeftijd ontzettend beperkt.
Lisette Arianne

Re: Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

@Marina De internist voor de trombose had het eigenlijk alleen over de medicatie en zei nogal minzaam: 'ik ken geen ziekte die pijn (aan been) in rust veroorzaakt en "spierzwakte past niet bij trombose". Over extreme vermoeidheid (ik had ook meerdere longembolieen bdz + achteraf gezien MS): "longen zijn niet mijn afdeling". Dus daar was ik snel uitgepraat.

Ik heb de ervaring dat je alleen nog naar ziekenhuis/specialist gaat voor onderzoek/uitslagen en dat je het verder maar zelf moet zien te redden en uit moet zoeken. Dit is nu ook mijn enige ervaring met ziekenhuis want ik ben voor mijn 50e nooit in ziekenhuis geweest.

Van begeleiding is in ieder geval weinig sprake als je er nog enigszins zelfredzaam uitziet. Maar ik denk dat het ook wel heel erg verschilt per ziekenhuis.
Klick

Re: Zwaar been

Bericht door Klick »

welk ziekenhuis zit je?

dat de internist je klachten niet passend vindt bij de trombose kan, maar dat hij je niet doorstuurt naar een longarts of iemand die er wel verstand van heeft snap ik niks van.

de kans bestaat dat de klachten door de ms veroorzaakt worden overigens, zit je bij een neuroloog gespecialiseerd in ms?
heb je een ms verpleegkundige?
Lisette Arianne

Re: Zwaar been

Bericht door Lisette Arianne »

Ik zit bij MST in Enschede. Neuroloog zei dat ik naar sportschool moest gaan of gaan zwemmen. Als lopen niet gaat moest ik maar gaan fietsen en dat ik moest accepteren dat ik MS heb en dat schade die er nu is door hem niet gemaakt kan worden.

Hij is niet gespecialiseerd in MS en ik heb geen MS verpleegkundige. Zoals ik eerder zei: je krijgt een diagnose en voor de rest "zoek je het maar uit"
Klick

Re: Zwaar benen

Bericht door Klick »

bij het mst enschede hebben ze wel een in ms gespecialiceerde arts en verpleegkundige

https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/

https://www.mst.nl/p/specialismen/mscen ... verleners/

bel de poli en vraag een afspraak met een ms neuroloog of de verpleegkundige
https://www.mst.nl/p/specialismen/mscentrum/contact/

ik had zelf ook eerst een gewone neuroloog, heel oncomfortabel. hij wist niks en kon niks met mijn vragen.
daarna (direct na de diagnose) heb ik een ms neuroloog gevraagd en gekregen, dat voelde als een warm bad.

het mst enschede heeft ook een ms centrum. je zal het verschil merken.
ze hebben zelfs fysio enz enz. ze kunnen je vast goed begeleiden, beter als wat deze oelewapper heeft gedaan.
je hebt net een diagnose gehad, je zit vol vragen (en dat is heeeeel normaal in de achtbaan na de diagnose!) wil je een remmer gebruiken? hoe kan ik mijn leven inrichten? hoezo is het mild?
neem de tijd, maar bel ze wel.

je bent niet verandert, je klachten hebben een naam gekregen..

maak een briefje met al je klachten hoe klein ook, neem het briefje mee, stel al je vragen.

hier kun je ook alles vragen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp