Moderator op dit forum: iets voor jou? Bekijk de vacature op MSweb.nl of check onze oproep!

Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

Kan die indicatie @ ozanimod voor secundair progressieve ms nu niet meer vinden .. dus ik heb niks gezegd🙈
Marina
Berichten: 648
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 Het zou inderdaad kunnen volgens de MSVP dat er, ondanks dat ik al in de SPMS-fase zit, ontstekingsactiviteit is. In augustus krijg ik daarom 2 MRI's.

Ik gebruik helemaal geen remmende medicatie omdat er bij de diagnose meteen al SPMS werd vast gesteld.
Tegen pijn heb ik Lyrica voorgeschreven gekregen, maar wil dit pas gaan gebruiken als de pijn niet meer te handelen is (ik slik namelijk ook al een anti-depressivum en maagbeschermer en heb last van slikangst).

Ik hoop dat de Ozanimod goed bij je aanslaat en het verdere relapses zoveel mogelijk gaat voorkomen!
Dank je wel voor het meedenken ook!
Steenbokje76 schreef: 02 jul 2021, 14:50Inmiddels heb ik al meer dan een jaar flinke en uiteenlopende pijnklachten. Ben er wel klaar mee nu.
Dat kan ik me goed voorstellen Steenbokje!
Ik las in een bericht van je dat je erg tegen de bijwerkingen van amitryptiline opziet. Ik heb ze bekeken en kan me daar iets bij voorstellen. Zou het niet mogelijk zijn dat je een andere zenuwpijnstiller krijgt, met bijwerkingen waar voor jou mee valt te leven, na overleg met je MSVP?
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Ik ben benieuwd hoe jouw mri beelden er uit zien in aug.
Ga je dan wel aan de meds, mochten er ontstekingen of nieuwe laesies waarneembaar zijn?

Ja .. we gaan het weer zien met de Ozanimod..
Marina
Berichten: 648
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 ik zal het wel laten weten hoe de MRI-beelden eruit zien.
Waarschijnlijk wil ik wel meds gaan gebruiken in het geval van nieuwe laesies. Het hangt ook van de effectiviteit en de bijwerkingen af.

Overigens, misschien had je het artikel al gelezen, maar zoniet is dit misschien nog interessant: https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... effectief/ .
M.n. dat, vergeleken met interferon beta-1a, ozanimod significant meer het aantal relapsen beperkt en dat het goed verdragen wordt.
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina, had idd dat stukje over ozanimod al gelezen een tijdje geleden maar net nog een keer. Dank je. Geeft toch weer een extra boost op m'n startdag. De 1e capsule heb ik uurtje geleden ingenomen.
Hoop vooral geen bijwerkingen te krijgen dit keer zodat ik weer moet stoppen.🍀
Marina
Berichten: 648
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76 , hoe is je startdag ozanimod gegaan en hoe gaat het momenteel met je?
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

Hi Marina,

Startdag gisteren ging goed. Vandaag wel echt vreselijk moe.
Afgezien van de vermoeidheid heb ik nog geen last gehad van bijwerkingen. Dus hoop dat ook die vermoeidheid weer wegtrekt.
Maarja heb natuurlijk ook gewoon m'n dagelijkse klachten.
Zal wel zien wat het doet 🤷🏻‍♀️

Wel veel fijner om gewoon een capsule te kunnen nemen en hoeft niet eens met eten.
Zelf eet ik er wel altijd iets bij. Gewoon ook uit voorzorg voor mijn maag.

Bedankt voor het vragen. Lief van je😊
Marina
Berichten: 648
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Fijn dat je het in de vorm van capsules kunt innemen en heel prettig dat je ook geen last van bijwerkingen hebt tot nu toe :thumbup: ! Is vermoeidheid ook een bijwerking? Dat wist ik niet.
Ik hoop dat je vermoeidheid snel wegtrekt en dat je verder ook weinig last gaat krijgen van bijwerkingen!
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

Geen idee of vermoeidheid er bij hoort maar denk dat als je een zwaar medicijn inneemt dat dat zeker de eerste weken wel kan optreden.
Ik zet vermoeidheid op dag 2 in mijn dagboekje van ozanimod ook tussen haakjes. Had ook een best druk weekend. Zal ook niet meehelpen nu.🙈
Maar tot zover ben ik erg tevreden. Vrijdag pas een verdubbeling van de dosis. Nu nog paar dagen de lage dosis.
Mijn pijnklachten waren op zaterdag/ zondag weer grotendeels weg. Ruim een week dus veel pijn gehad, helaas nog wel spasmen in benen/ voeten en beetje in linkerhand. Vaak in rust in bed of bank

Hoop dus echt dat dit het medicijn voor mij zal zijn. En wie weet voor vele anderen ook 🍀 😊
Steenbokje76
Berichten: 125
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten - klacht hand/ vingers

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina en de rest van de lezers

Weer een klacht erbij sinds bijna 2 dagen.

De vingers van mijn linkerhand bewegen niet meer goed en zeker niet hoe ik het wil.
Viel me als eerste op met typen. Maak ineens veel fouten.. typ naast de letter die ik dan wil hebben. En krijg snel pijn in mijn l.hand met oa typen.
De dagen hiervoor redelijk veel pijn gehad in mijn l.hand (palm). Ook als ik niets met de hand doe. Deze pijn ontstond na dat slapende gevoel in mijn hand van vorige week. :(
ook is de hand nu bij bijv. met koken wel een probleem.

Schrik hier wel van omdat links mijn schrijfhand (dominante hand) is.
Rechts doet het nog wel goed. Voel me best rot hierdoor.

Herkent iemand deze klacht?

(Wordt vanmiddag sws gebeld door verpleegkundige voor navraag hoe het gaat met de ozanimod.
Ozanimod gaat goed, vooralsnog geen bijwerkingen vanaf maandag. Maar moet vanmiddag verhogen in dosis voor de eerste keer. En na paar dagen opnieuw verdubbelen in dosis.)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp