Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 13 sep 2021, 05:28 Ik wilde eigenlijk schrijven "het beperken van de invloed van acute ontstekingen (sorry voor de onduidelijkheid :tralala:) . Ik doelde daarmee voornamelijk op het voorkomen van nieuwe ontstekingshaarden...
Dank je voor de verduidelijking :thumbup: !
Er is trouwens een heleboel andere ontstekingsactiviteit gaande die niet op MRI gezien wordt, maar alleen bij histologische studies na het overlijden van een donor, vandaar de toevoeging acute ontstekingen.
Duidelijk!
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,sorry was idd beetje vaag, ja bedoelde dat je wat ernstiger bijwerkingen kan krijgen van ozanimod dan van de (meeste) andere medicijnen uit de 1e lijns. (Al wil ik die ook niet onderschatten qua bijwerkingen.)

Moest even opzoeken wat PDS/IBS is, wat naar dat je daar ook last van hebt. Een aantal dingetjes herken ik wel maar een aantal ook niet. Kan me er wel een voorstelling van maken hoe naar PDS/IBS is.

Ik hoop voor jou ook dat Ozanimod niet die afschuwelijke rugpijn veroorzaakt alsmede de slikproblemen.
Hoe gaat het nu met jouw rug?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje,
ik snap het nu wat betreft ernstiger bijwerkingen, dank je voor de verduidelijking!

Ik heb een aantal jaren veel last gehad van het Prikkelbare Darm Syndroom/Irritable Bowel Syndrom, vooral veel last van de pijn, maar het laatste jaar ong. is dat veel minder geworden gelukkig. Momenteel enkel nog last van andere PDS-symptomen.
Je schreef dat je van de neuroloog pilletjes had gekregen he? Zijn die tegen het omhoogkomende maagzuur?

Mijn rugpijn is vandaag wat minder. Ik denk daarom nu dat het toch ook veel te maken had met overbelasting door het op een beetje heuvelachtige weg lopen gisteren na een tijdje weinig gelopen te hebben. Hoop het althans.

Merk je al iets weer van de amitryptiline?

Ik vraag me trouwens wel af hoe ozanimod rugpijn kan veroorzaken.. Dat je er verkouden door kunt worden snap ik, maar..
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Dan weet jij heel erg goed uit ervaring dat maagzuur erg pijnlijk is als het omhoog komt :-(
Heb wel pijn onder in buik met uitstraling naar mijn lies maar dat komt ws vanuit mijn rug.
Ik heb voor de slikklachten odansetron gekregen, dat is vnl. om de misselijkheid tegen te gaan, maar werkt ook klein beetje tegen het maagzuur. Maar zeker niet optimaal. Helaas is de klacht er nog steeds en ga ik maar 2 weekjes door nog met die meds. Mocht eigenlijk maar max 2 weken deze tabletjes nemen, maar gisteren zei de ms verpleegkundige dat ik wel 2 wkn ermee door mocht gaan, maar dat het mijn eigen keuze is :huh:.
Verder moet ik naar neuroloog volgende week als de hevige pijn in rug next donderdag nog niet voorbij is. Ik hoop echter dat het over een weekje wel beter gaat en de amitriptyline weer werkt en dat dit dus niet nodig is. Heb helaas ook een bulging discus onder in mijn rug, deze zou nu tegen een zenuw kunnen aandrukken/ irriteren. Maar het zou ook zenuwpijn vanuit de MS kunnen zijn. :ster: . Het is onduidelijk.

Gisteren ben ik begonnen met de cbd 10%/thc 10% druppeltjes en ik moet zeggen dat ik tot nu toe nog niets ervan merk maar is wellicht nog te vroeg om erover te kunnen oordelen. De smaak is wel erg heftig alsof ik een top van een wietplant af bijt :bah:

Geen idee hoe ozanimod rugpijn kan veroorzaken.. er zijn wel meer medicijnen die dit veroorzaken. Ik had hier ook last van bij gebruik Rebif.
Wel goede vraag trouwens..
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 16 sep 2021, 09:45 Dan weet jij heel erg goed uit ervaring dat maagzuur erg pijnlijk is als het omhoog komt :-(
Niet echt, ik heb vooral last van angst als er maagzuur omhoog komt omdat het me dan soms een tijdje niet (goed) lukt om te ademen. Maar ik kan me zeker voorstellen dat het erg pijnlijk kan zijn :(
Ik heb voor de slikklachten odansetron gekregen, dat is vnl. om de misselijkheid tegen te gaan, maar werkt ook klein beetje tegen het maagzuur. Maar zeker niet optimaal. Helaas is de klacht er nog steeds en ga ik maar 2 weekjes door nog met die meds. Mocht eigenlijk maar max 2 weken deze tabletjes nemen, maar gisteren zei de ms verpleegkundige dat ik wel 2 wkn ermee door mocht gaan, maar dat het mijn eigen keuze is :huh:.
Ik kende dat middel niet en heb het hier https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ndansetron opgezocht. Heeft het misschien met de bijwerkingen te maken dat je het niet langer dan 2 weken mocht innemen (?)
Ik slik zelf trouwens Omeprazol tegen misselijkheid en omhoogkomend maagzuur. Dit helpt bij mij redelijk. Odansetron lijkt een sterker medicijn te zijn. Blijkbaar is daar voor gekozen omdat je hevigere klachten hebt (?)
Verder moet ik naar neuroloog volgende week als de hevige pijn in rug next donderdag nog niet voorbij is. Ik hoop echter dat het over een weekje wel beter gaat en de amitriptyline weer werkt en dat dit dus niet nodig is. Heb helaas ook een bulging discus onder in mijn rug, deze zou nu tegen een zenuw kunnen aandrukken/ irriteren. Maar het zou ook zenuwpijn vanuit de MS kunnen zijn. :ster: . Het is onduidelijk.
Ik hoop voor je dat het volgende week over is, de rugpijn :bidden: !
Lastig hoor, die onzekerheden :hmmm: .
Gisteren ben ik begonnen met de cbd 10%/thc 10% druppeltjes en ik moet zeggen dat ik tot nu toe nog niets ervan merk maar is wellicht nog te vroeg om erover te kunnen oordelen. De smaak is wel erg heftig alsof ik een top van een wietplant af bijt :bah:
Het schijnt dat het wel 2 weken kan duren voor je er wat van merkt.

Ja daar heb ik over gelezen in een topic op dit forum, over die smaak :roll: . Je zou het eventueel over het eten kunnen druppelen of vruchtensap erbij mengen o.i.d. Zag hier wat tips voor het gebruik https://www.cbdolie.nl/tips/
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, ik heb het medicijn omeprazol net ook opgezocht en dit past volgens mij ook heel goed bij mijn klachten. De odansetron werkt volgens de omschrijving vnl. tegen de misselijkheid. Zal het eens voorleggen aan de ms verpleegkundige als de klachten donderdag nog niet weg zijn. :thumbup: . Ben overigens sinds vandaag even gestopt met de odansetron en kijk nu even hoe het gaat zonder medicatie de komende dagen.
Anders weet ik niet goed in welke mate de klacht er nog is als de verpleegkundige do belt.

Helaas is de rugpijn nog in volle hevigheid aanwezig. :( Ben ook alweer 9 dgn bezig met de amitriptyline, geen effect nog.
Heb (vanwege mijn rug) gisteren via Vegro klossen ontvangen om mijn bed te verhogen. Gelukkig had ik mijn zusje die dit voor mij kon doen. Het uit bed stappen is nu een stuk minder pijnlijk. 18 cm hoger is mijn bed nu, erg fijn!
Een elektrische (hoge) boxspring stond nog op mijn verlanglijstje, maar omdat ik een kitten in huis heb genomen moest dat even wachten, want die kleine houdt van klimmen (en daarbij onbedoelde krasjes maken) :D
Maar hij is nu alweer 6 mnd en ik zal daarom binnen enkele maanden ook een nieuw hoger bed kopen.
Was trouwens wel weer even een drempeltje om een hulpmiddel te bestellen..

Verder zou ik volgens ergo ook in aanmerking komen voor een bedbeugel en evt. zelfs een hooglaag bed maar dat gaat me voor nu nog even te ver, mijn eigen bed is prima met die verhogers eronder. En ook voor huishoudelijke hulp zou ik in aanmerking komen via de WMO..
Van welke hulpmiddelen maak jij gebruik? If i may ask?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 wat rot dat je nog zo'n rugpijn hebt :( . Hoe lang duurt het eigenlijk voordat amitryptiline goed werkt? Misschien is het een kwestie van nog geduld te hebben?

Wel fijn dat je nu een verhoogd bed hebt! En leuk dat je een kitten hebt :). Prettig dat deze nu op een meer praktische leeftijd is gekomen. Wat de aanschaf van een hoge boxspring betreft bedoel ik ;). Ik ga over niet te lange tijd zelf ook een ander bed uitzoeken want in- en uitstappen wordt steeds een beetje lastiger. Ja, het is wel weer een drempeltje over inderdaad, maar ik denk dan maar daar kom je wel weer overheen en de kwaal is erger dan het middel.

Ik gebruik momenteel 2 krukken bij het lopen, soms 1 als het wat beter gaat. Ik rijd op een elektrische driewielfiets en ga waarschijnlijk binnenkort aan de rollator op advies van de fysiotherapeut. (Tijdens de laatste schub heb ik ook nog gebruik gemaakt van een multifunctioneel looprek die tevens kan functioneren als sta-op-hulp en als los toilet. Ik hoef hier momenteel weinig gebruik meer van te maken gelukkig, maar het is wel een fijn idee dat ik 'm kan gebruiken als het weer minder gaat.) Verder nog wat handgrepen in de badkamer en toilet en een douchekruk. (Ik heb het meeste last van een slecht evenwicht.)

Huishoudelijke hulp kom ik ook voor in aanmerking en heb ik aangevraagd, maar helaas moet ik nog anderhalf jaar wachten tot die hulp beschikbaar is.

Ben benieuwd of Omeprazol iets voor je kan betekenen en wat je verpleegkundige ervan vindt.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, kreeg weer onwijs last van depressieve gevoelens en stemmingswisselingen dus ben 2 dagen geleden weer gestopt met de amitriptyline. Direct weer gevoel van afkicken, hoofdpijn etc. Bah wat een troep is dat zeg.

Werd gisteren gebeld dat mijn afspraak bij neuroloog van eind oktober nu al op aankomende maandag gezet is. Beter, want dan kan ik mijn klachten even bespreken met neuroloog.

Jij gebruikt dan ook al best wel wat hulpmiddelen.
Maar vind het heel mooi wat je zegt: "dat de kwaal erger is dan het middel". Daar heb je 100% gelijk in! Ik zal dit zeker onthouden :)
Een rollator kan helaas ook je manier van lopen veranderen, waardoor je misschien weer sneller rugklachten krijgt.. Daar heb ik toevallig recent een stuk over gelezen. Maar de fysio zal je vast helpen met een goede houding lijkt me. :thumbup:

Net weer terug van fysio, heb best wel een goede dag m.b.t. mijn rug. Vrijdag nog ergo en psych en dan zit mijn 7e week revalidatie er al weer op.

Nu lekker eventjes nog van het zonnetje genieten :zon:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 wat goed dat je afspraak met de neuroloog naar voren is gehaald!
Wie weet kan zij/hij ook iets aan de pijn en het opkomend maagzuur doen. Wellicht d.m.v. een ander medicijn? Ik hoop het voor je!

Wel goed nieuws in ieder geval dat je ook goede dagen kunt hebben wat betreft de rugpijn!
Heb je in die zin ook iets gehad aan het revalidatietraject?

Ik hoop dat we nog wat langer van het zonnetje kunnen genieten, vandaag ziet het er in ieder geval goed uit :zon: :) .
Overigens ga ik ook weer niet te lang de zon in en smeer me daarvoor in met een zonnebrandspray met factor 50 i.v.m. het verhoogde risico op huidkanker bij de ozanimod.
Maar zoals ik heb begrepen van de MS-verpleegkundige gaat het er vooral om dat je niet verbrand en dat je niet in de zon gaat liggen "bakken". Wat is jou daarover verteld overigens?

Wat je schreef over een andere loophouding achter een rollator was me niet bekend. Heb je misschien een link voor me met info daarover?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina, ja ik heb zeker iets aan de oefeningen op de mat bij fysio / revalidatie. Zijn zgn. mobiliteitsoefeningen en die kan ik dus ook gewoon thuis doen.
Zal zeker meehelpen met vermindering pijn. :). Maar ook mijn verhoogde bed is super!!!

Ik weet niet meer precies waar ik dat gelezen heb van opletten voor rugklachten bij gebruik rollator.
Maar het is belangrijk dat je op een juiste manier leert lopen erachter en ook dat de hoogte etc goed staat ingesteld. Maar dat kan je vast oefenen bij fysio oid?

Met betrekking tot zon en ozanimod heb ik ook gehoord van ms verpleegkundige en de dermatoloog dat er een verhoogde kans is op huidkanker.
Ik smeer me net zoals jij op zonnige dagen in met factor 50. En blijf ook niet te lang achtereen in de zon. Mijn gezicht smeer ik nu sowieso elke dag in met factor 50.
Maar ik geniet nog wèl steeds van de zon! Ook heel erg belangrijk! Vitamine D en G..eluk :D :zon:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp