Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 11 okt 2021, 08:19 Ben nog steeds niet begonnen met de pregabaline.... :ogen: Heb namelijk nu al minimaal 10 uur slaap nodig per nacht om enigszins de volgende dag door te komen.
Ik begrijp dat je er tegenop ziet gezien je eerdere negatieve ervaringen met bijwerkingen.
Maar wat bedoel je eigenlijk met dat je nu al min. 10 uur slaap nodig hebt? Wat heeft dat voor verband met de pregabaline of bijwerkingen voor jou?
..een soort natuurlijke weerstand tegen medicijnen ofzo.
Bedoel je daarmee misschien een lichamelijke weerstand of meer mentaal? Of je gevoeligheid voor (bijwerkingen van) medicatie?
Las ook op het forum dat je echt moet afkicken als je langere tijd pregabaline hebt geslikt...
Ja, dat las ik ook. Er zijn daarbij echter wel aanwijzingen dat die afhankelijkheid dosisgerelateerd is.
Ik las dat in een document van de EMA over Lyrica. Daar staat heel veel informatie in over o.a. de bijwerkingen, veiligheid gebruik en studies die hierover zijn gedaan.
Zie: https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_nl.pdf

Nu bij revalidatie bezig met het onderwerp werk en belastbaarheid... Dat kwam wel aan.
Ja, dat is heel begrijpelijk... confronterend.. Het is ook een hele omschakeling dan als je altijd gewend was heel veel te werken "no matter what".
Maar ben het er wel mee eens...ben al blij als ik sowieso de week doorkom met mijn huishouden, koken, andere noodzakelijke taken, soms een vriendin zien etc. Kost allemaal al veel energie.
Probeer nu geluk te halen uit kleine dingen
Goed van je dat je dit inziet en niet je kop in het zand steekt!
En goed ook dat je geluk nu probeert te ervaren in kleine dingen.
Het is een cliche maar ik merk persoonlijk inderdaad dat kleine dingen als (in mijn geval dan he) het zien van een mooie vogel of een wezel die ineens voorbij schiet of een praatje met een aardige buurvrouw meer waarde hebben gekregen voor me.
...de extreme vermoeidheid iig wel en nu is de koek gewoon op. De overbelasting houdt mijn MS klachten ook in stand. Dus is een vicieuze cirkel.
Het is zuur, maar dan zou je jezelf dus nog meer ellende aandoen als je door was gegaan op de oude manier.. eigenlijk geen optie dan.
De energie die ik nog heb, moet ik besteden om gewoon enigszins normaal te kunnen leven.
Hopelijk nemen mijn (pijn)klachten ook wat af als ik meer rust krijg.
Ja het is helaas niet anders.
Ik herken het. Het huishouden doen bijv. gaat bij mij nog maar deels. Als ik dat nog zou doen op de oude manier - als dat al zou lukken met de pijn dat dat geeft - dan kan ik verder weinig tot niets meer op een dag..
Dan liever maar de energie besteden aan andere dingen die belangrijk zijn en nog wat energie over houden, ook voor de leuke, energie gevende dingen, die we goed kunnen gebruiken met MS.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Ik bedoel vanwege mijn extreme vermoeidheid heb ik sws al vaak minimaal 10 uur slaap per nacht nodig :slapen: en als ik die pregabaline ga nemen dan zorgt die mss weer voor extra vermoeidheid. Aangezien dit medicijn extra slaperigheid en vermoeidheid kan veroorzaken aldus mijn neuroloog.
Die adviseerde het dan ook voor het slapen in te nemen.
En das dan ook direct mijn (mentale) weerstand tegen medicatie. Er zijn zo vaak bijwerkingen aan verbonden. Ben daar ook extra gevoelig voor , is gebleken. Vandaar dat ik vaak op zie tegen een nieuw medicijn.

Geluk halen uit kleine dingen is inderdaad erg belangrijk. Zeker als er 'grote' dingen wegvallen zoals werk of een druk actief sociaal leven. Wat mooi dat jij soms een wezel ziet! :-)
Ik woon bij een kreek en er zitten hier veel watervogels, vissen en ook mooie libellen in de zomer.. en er zitten ook veel kikkertjes en padden in mijn tuin. Inmiddels ben ik er wel aan gewend haha en vind ik het leuk! Ook stond ik laatst oog in oog met een egel. :)

Zit er aan te denken om in november huishoudelijke hulp aan te gaan vragen. Is wel weer een hele stap.. ben zo graag helemaal zelfredzaam.. maar ja.

Mijn bloeduitslag is weer binnen, ms verpleegkundige belde vanmorgen. Ben nu ruim 3 maanden bezig met Ozanimod en lymfocyten zijn verder gedaald naar 0.6 (referentie waarde is 1.0 - 4.0).
Vorige keer was het 0.9 (toen was ik 1 maand bezig met ozanimod).
krijg mss iets eerder bloedonderzoek vanwege de daling maar dat hoor ik nog even terug.
Laten we hopen dat het niet veel verder daalt, maar zou fijn zijn als het uiteindelijk blijft hangen op een stabiele 0.4 of zoiets. (Uiteraard is daling van lymfocyten (tot een veilige waarde) wel de bedoeling.)
Verder waren de leverwaarden iets verhoogd maar niets zorgwekkends, kan ook eenmalig zo zijn.

Krijg jij ook na 1 maand ozanimod bloedonderzoek?

Verder heb ik sinds een week een ander gevoel onder mijn voeten. Alsof ik op tapijt loop als ik op mijn tegelvloer loop thuis. Voelt anders aan. Ik weet dat dat ook weer een ms symptoom is.
Gelukkig voel ik de warmte nog wel van de vloerverwarming. :-)
MS verpleegkundige zei wel dat ik moest bellen als het erger werd.
Maarja wat kunnen zij er aan veranderen he.. ben wel bekend met gevoelsstoornissen onder mijn voeten. Heb bijna een jaar het pijnlijke gevoel gehad van op kapotte scherpe schelden lopen... en nu dit weer. Tja er is altijd wel wat lijkt het. :roll:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76
Steenbokje76 schreef: 14 okt 2021, 09:28 Ik bedoel vanwege mijn extreme vermoeidheid heb ik sws al vaak minimaal 10 uur slaap per nacht nodig :slapen: en als ik die pregabaline ga nemen dan zorgt die mss weer voor extra vermoeidheid.
Oh, op die manier.
Ik hoop voor je dat dat niet het geval zal zijn :bidden: .
Maar, misschien als je wat meer tot rust bent gekomen dat je behoefte aan slaap ook wat minder wordt.
Geluk halen uit kleine dingen is inderdaad erg belangrijk. Zeker als er 'grote' dingen wegvallen zoals werk of een druk actief sociaal leven.
Ja, precies.. Bij mij zijn jaren geleden eigenlijk al redelijk veel grote dingen weggevallen (door andere problemen), dus ik heb daar langzamerhand aan kunnen wennen. Maar ik begrijp dat dat voor jou, jammergenoeg, lastiger zal zijn omdat het veel plotselinger is gekomen.
Ik woon bij een kreek en er zitten hier veel watervogels, vissen en ook mooie libellen in de zomer...Ook stond ik laatst oog in oog met een egel. :)
Wat gaaf zeg om bij zo'n kreek te wonen, met ook nog 'ns allerlei mooie, grappige, diertjes 8-) !
Zit er aan te denken om in november huishoudelijke hulp aan te gaan vragen. Is wel weer een hele stap.. ben zo graag helemaal zelfredzaam.. maar ja.
Heel herkenbaar hier dat het een hele stap is en je liefst alles zelf zou willen blijven doen.. Goed van je dat je er toch over denkt en ik denk en hoop dat je er uiteindelijk wel blij mee zult zijn om (meer) energie over te houden.
Ben nu ruim 3 maanden bezig met Ozanimod en lymfocyten zijn verder gedaald naar 0.6 (referentie waarde is 1.0 - 4.0)....Laten we hopen dat het niet veel verder daalt, maar zou fijn zijn als het uiteindelijk blijft hangen op een stabiele 0.4 of zoiets.
Krijg jij ook na 1 maand ozanimod bloedonderzoek?
0.4 was de waarde waaronder het niet mag zakken, toch?
Ik hoop ook dat het niet verder bij je daalt.
Zelf heb ik niets gehoord over bloedonderzoek na 1 maand, maar ik zie m'n MS-verpleegkundige a.s. donderdag weer en zal het zeker even aan haar vragen.
Verder heb ik sinds een week een ander gevoel onder mijn voeten. Alsof ik op tapijt loop als ik op mijn tegelvloer loop thuis. Voelt anders aan. Ik weet dat dat ook weer een ms symptoom is.
Ook dit herken ik goed (helaas). Sinds een paar maanden is het bij mij erger geworden.
MS verpleegkundige zei wel dat ik moest bellen als het erger werd.
Maarja wat kunnen zij er aan veranderen he.. ben wel bekend met gevoelsstoornissen onder mijn voeten. Heb bijna een jaar het pijnlijke gevoel gehad van op kapotte scherpe schelden lopen... en nu dit weer. Tja er is altijd wel wat lijkt het. :roll:
Ik weet zelf ook niet wat ze er aan kunnen doen, behalve misschien een zenuwpijnstiller slikken.
Overigens lijkt het gevoel van op watten/tapijt lopen me wel weer te prefereren boven het gevoel wat je eerder had :ogen: ;) .
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
volgens mij mogen mijn lymfocyten bij het ziekenhuis waar ik zit (ASZ) dalen tot 0.2.
Daarna moeten ze wel weer wat gaan stijgen volgens mij.. als het consequent 0.2 blijft dan moet er (tijdelijk) gestopt worden met de ozanimod. Dit is althans wat ik onthouden heb uit een gesprek.
In jan pas weer bloedcontrole dus ik zie het dan wel.

Minder gevoel onder voeten is op zich wel beter dan pijn, maar ik vind het naar dat ik de ondergrond niet goed voel. Dit gevoel (of eigenlijk ontbreken ervan) zorgt bij mij ook voor een onzekerder looppatroon.

Heb jij nog iets vernomen van je ms verpleegkundige gisteren?
@ jouw bloedonderzoek of andere dingen rondom ozanimod?

Mijn revalidatie is inmiddels gestopt. Heb nog wel 3 extra sessies psych. Had ik om gevraagd. Fijn dat dat kon. :) Ga nu ook al op zoek naar een andere psych met kennis van ms, dus eentje buiten revalidatie. Want het UWV traject zit er aan te komen en dat zorgt weer voor extra spanningen. Eind nov. loopt mijn arbeidscontract af. Ben na verkoop van mijn bedrijf voor 7 mnd in dienst getreden bij de overname partner. Ook om weer wat UWV rechten op te bouwen. Als zelfstandige heb je nl. nergens recht op. Dat heeft de overheid niet geregeld. Ook niet als je arbeidsongeschikt wordt, zoals vaak met MS. Helaas is UWV vaak niet positief in het nieuws.. :(
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76

Gelukkig maar dat er nog wat "speelruimte" zit voor jou in het vereiste aantal lymfocyten, door het criterium dat jouw ziekenhuis hanteert daarvoor.


Na mijn gesprek met de MSVP kon ik gelukkig gelijk door naar de bloedafname :thumbup: (het was nl. al 6 weken geleden sinds ik ozanimod gebruik).
Het protocol voor het bloedonderzoek bij mijn ziekenhuis is:
- de eerste 3 maanden elke maand bloedonderzoek
- daarna, mits het goed gaat, 1 keer in de 3 maanden bloedonderzoek.
Hetzelfde geldt voor de bloeddruk metingen.

Waar ik wel een beetje van schrok is dat mijn bloeddruk (die ze ook gelijk hebben gemeten) te hoog is (onderdruk is 92) :bang: . Dit zou volgens de MSVP (helaas) door de ozanimod kunnen komen.
Hoe is jouw bloeddruk geweest doorheen de gehele periode dat je nu ozanimod gebruikt?


Mijn fysiotherapeute heeft, aan de hand van tests, vastgesteld dat het goed gaat met mijn balans (dat wil zeggen dat de balansoefeningen goed gingen, op 1 na) en dat het ook goed zit qua spierkracht (al heeft mijn rechterbeen minder kracht).
Zelf merk ik sinds de laatste schub(s?) toch echt een minder goed evenwicht en minder kracht. Staan op 1 been gaat met rechts nu maar 4 seconden (voorheen 20 sec.) bijv...


Ik begrijp dat het naar is dat je de ondergrond niet goed voelt door het verminderde gevoel in je voeten.
Je hebt het ook over een onzekerder looppatroon dat daar uit voortvloeit.
Hoe ziet dat patroon er bij jou eigenlijk uit (om een wat beter beeld te krijgen daar van)?

Goed dat je al op zoek bent naar een psych. na het revatraject! En fijn dat je nog 3 extra sessies mocht doen :thumbup: .


Vervelend dat het UWV-traject er weer aankomt en dat dat voor extra spanningen bij je zorgt :( .
Ik ben zelf al jaren in de WAO (door een andere ziekte/problemen) en 80-100% afgekeurd en heb gelukkig al lang geen gesprekken meer bij het UWV want dat zorgde voor veel extra stress.

Ik heb destijds op een gegeven moment een beroep gedaan op hulp bij de gesprekken en heb dat als heel prettig ervaren.
De persoon die me hielp heeft mij erg ontlast door mee te denken en zonodig het woord voor me te voeren en dingen te verduidelijken aan het UWV tijdens de gesprekken met hen.
Misschien wel een idee om zo iemand in te schakelen om jezelf te ontlasten en op die manier minder last van spanningen te hebben?
(Ik geloof dat tegenwoordig Stichting MEE zich hiermee bezig houdt.)
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Hi! :)

Heb je de uitslag van je bloedonderzoek al? Ben benieuwd of die oké was?

Mijn ziekenhuis volgt het protocol van de fabrikant over de lymfocyten:

"Infecties
Ozanimod veroorzaakt een gemiddelde afname van het aantal lymfocyten in het perifere bloed tot 45%
van de uitgangswaarden door een reversibele retentie van lymfocyten in lymfoïde weefsels. Ozanimod
kan daardoor de gevoeligheid voor infecties verhogen (zie rubriek 4.8).
Vóór aanvang van de behandeling met ozanimod dient een recent bepaalde (d.w.z. in de afgelopen
6 maanden of na stopzetting van eerdere behandeling voor MS) volledige bloedtelling, met onder
andere een lymfocytentelling, te zijn verkregen.
Er wordt ook aanbevolen om periodiek tijdens de behandeling een volledige bloedtelling uit te voeren. Een absoluut lymfocytenaantal < 0,2 x 109/l dient, indien bevestigd, te leiden tot een onderbreking van de behandeling met ozanimod totdat de waarden gestegen zijn tot > 0,5 x 109
/l; op dat punt kan hervatting van de behandeling met ozanimod worden overwogen.
Bij patiënten met een actieve infectie dient het begin van de toediening van ozanimod te worden
uitgesteld totdat de infectie is verdwenen.
Patiënten dienen geïnstrueerd te worden om symptomen van een infectie onmiddellijk aan hun arts te melden. Bij patiënten die tijdens de behandeling symptomen van een infectie hebben, dienen
effectieve diagnostische en therapeutische strategieën te worden toegepast. Als een patiënt een
ernstige infectie krijgt, dient een onderbreking van de behandeling met ozanimod te worden
overwogen. Omdat de eliminatie van ozanimod na stopzetting van de behandeling tot 3 maanden kan duren, dient de controle op infecties gedurende deze periode te worden voortgezet"


Ik had na maand 1 een bloedonderzoek en daarna 2 maanden later, op de 3e maand. En nu pas na 3 mnd. In jan. 2021 pas.

Mijn bloeddruk zou ik ook al hebben moeten laten meten bij de huisarts maar dat heb ik nog niet gedaan. Binnenkort maar even laten doen. Maar jouw bloeddruk is te hoog? Wat gaan ze er dan aan doen? Of is het alleen vastgesteld?

Voeten gevoel op watten lopen :
Ik heb een onzeker looppatroon omdat ik mijn voeten blijkbaar niet goed afrol, ik raak dan eerst met mijn tenen de grond en zet mijn voeten ook niet goed neer op de grond. En heb ik de neiging om op de zijkant (buitenkant) van mijn voeten te lopen. Loop daarom in huis liever niet op blote voeten of sokken. Gelukkig heb ik fijne badslippers van Adidas met een goed voetbed erin :) , die draag ik altijd in huis.

Fysio:

Mijn balans is gelukkig weer goed. Was even heel slecht na een schub, maar dat is weer goed gekomen. Ook op zo'n balansbord kan ik zeker enkele blijven staan. Balans was ooit veel beter maar ik ben toch blij met het resultaat nu weer.

Helaas heb ik al ruim 4 dagen last van flinke hoofdpijn en al 3 weken last van veel slijmvorming. Das vooral lastig in een gesprek, moet dan steeds mijn keel schrapen. Ongeveer om de minuut. :(
En ook als ik in bed lig is het naar...
Verkoudheid hoort helaas bij de Ozanimod. Ga het straks wel even melden want moest sowieso nog bellen naar de MS VK.

UWV; Ja stichting MEE zit nu in het wijkteam van de gemeente. Dus zal daar evt. moeten aankloppen voor hulp. Ik ga het eerst zelf proberen, samen met mijn tweelingzus. Zij is WMO consulent en gaat me helpen door evt. mee te gaan naar UWV t.z.t..
Hoe dan ook zie ik er tegenop. Maar goed.. zal toch moeten. :?

Ik hoop dat jouw bloedwaarden goed zijn!!! :knuffel:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 26 okt 2021, 09:12Heb je de uitslag van je bloedonderzoek al? Ben benieuwd of die oké was?
Hi Steenbokje :), Ik verwacht de uitslag morgen of overmorgen te kunnen bekijken. Ik zal het je laten weten!

Ik had na maand 1 een bloedonderzoek en daarna 2 maanden later, op de 3e maand. En nu pas na 3 mnd. In jan. 2021 pas.
OK, dus blijkbaar verschilt dat enigszins per behandelaar.
Ik vraag me af hoe die frequentie van het bloedonderzoek wordt bepaald :weetniet:?

Het lijkt me wel goed inderdaad als je je bloeddruk even laat meten binnenkort aangezien verhoogde bloeddruk kennelijk ook een bijwerking kan zijn :? ..
Mij is gezegd dat m'n bloeddruk goed in de gaten gehouden moet worden (bij de huisarts laten meten).
Bij deze waarde wordt er nog niet direct bloeddrukverlagende medicatie gegeven, maar is dus wel reden om het goed in de gaten te houden.

Onzeker looppatroon:
Ik moest bij onzeker looppatroon vooral denken aan het zogenaamde "dronkenmansloopje", maar dit valt daar dus ook onder.
Ik heb hetzelfde wat betreft het op de buitenkant van je voet(zol)en lopen. Mijn fysiotherapeute raadt mij aan om inderdaad ook in huis op schoenen/pantoffels te lopen met een goed voetbed/een stevige binnenzool. (Op slippers lopen durf ik zelf trouwens niet zo goed, maar dat heeft met mijn slechtere evenwicht te maken ;) .)

Wat betreft het afrollen van je voeten: daar hamert mijn fysiotherapeut altijd op. "Altijd eerst de hakken goed op de grond zetten en daarna afrollen t/m de tenen" herhaalt zij steeds ;) .
Wat maakt dat dat niet zo goed gaat bij jou als ik vragen mag? Komt dat misschien door spasticiteit?

Fysio:
Wat fijn dat je balans weer goed is :) !!
Ik heb dat zelf ervaren als heel belangrijk om goed te kunnen lopen.
Zeker iets om blij mee te zijn, denk ik daarom, dat dat weer een stuk beter is nu :).
Op een balansbord oefen ik zelf niet meer, da's te lastig geworden, maar ik merk wel dat ik op plekken waar ik eerder met 2 krukken moest lopen om mijn balans te kunnen bewaren, ik nu soms maar 1 kruk nodig heb. Toch een beetje vooruitgang dus.. :).

Wat vervelend nou weer dat je last hebt van flinke hoofdpijn en veel slijmvorming :hmmm:.
Is het al iets minder aan het worden?


UWV
Prettig dat je je tweelingzus eventueel kunt "inschakelen" bij de gesprekken met het UWV en dat je die steun hebt van haar.
Ik begrijp wel dat je er desondanks tegenop ziet en hoop voor je dat je een begripvolle arbeidsdeskundige/arts treft :knuffel: .

Ik hoop dat jouw bloedwaarden goed zijn!!! :knuffel:
Dank je !
Laatst gewijzigd door Marina op 29 okt 2021, 10:42, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hoi Steenbokje,

Ik zou je nog even mijn lymfocytenwaarde laten weten :).
Deze is nu 0,7.

Uit een bericht van @leeuwtje-nl (zie: viewtopic.php?t=7298&hilit=lymfocyten) begreep ik dat de waarde onder de 0,5 moet zakken. Dus vraag ik me af of 0,7 niet nog te hoog is :weetniet: ? Of kan het misschien maanden duren voor de waarde goed is? Ik gebruik ozanimod nu 9 weken.
Heb jij of iemand anders daar misschien een antwoord op?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,

Mij is niet verteld dat lymfocyten persé onder de 0,5 moeten zakken. Denk dat het ook afhangt van je start waarde.
Als je bijv 4.0 had bij de start, (dus de max) en je zakt tot 2.0 dat het mss ook oke is. Don't know. Ik begon al redelijk laag dus dan ligt lymfopenie al snel op de loer.
Lymfopenie is wel een bijwerking van de medicatie. De lymfocyten worden immers vastgehouden in de lymfeknopen🤷🏻‍♀️
Ik spreek mijn neuroloog maandag, zal het eens vragen voor ons beiden. :)

Mijn bloeddruk was trouwens goed. Nee, perfect eigenlijk! Heb sws altijd al een redelijk lage bloeddruk gehad. Maar dit schijnt juist erg goed te zijn.

Helaas wel veel last van aangezichtspijn en hoofdpijn :(
Vandaag via neuroloog carbamazepine voorgeschreven gekregen.

Hoe gaat het verder met jou? Ik hoop (redelijk) goed? :knuffel:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Oja dat niet goed kunnen afrollen van mijn voeten... geen idee hoe dat komt. Het is ontstaan na een grote schub. Ik denk dat het daarom komt door minder kracht en gevoelstoornissen in mijn voeten/benen en/of restschade?
Goede vraag van jou!
Denk zelf niet dat de spasmen er mee te maken hebben. Maar dat is mijn invulling.
Sinds ik weer PEA (400mg) slik, zijn mijn spasmen trouwens enorm afgenomen.
Echt heel fijn :)

Hoe komt het dat jij problemen hebt met het afrollen van je voeten?
Of weet je dat ook niet?

Gekke term trouwens....afrollen van de voet :lol:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp