Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76, ik had niet door dat Siponimod 2e lijnsmedicatie is, maar dat verklaart het dus ;).

Dank je voor de tip over de terugbetalingsregeling! Mijn neurologe noemde inderdaad al dat je voor de ozanimod 250 euro eigen bijdrage zou moeten betalen maar dat je deze terug zou kunnen krijgen via een terugbetalingsregeling. Ik kreeg toen de indruk dat dit los staat van de eigen bijdrage die iedereen normaal al moet betalen :weetniet: Ik zal dit nog even navragen voor de zekerheid!

Wat vervelend zeg dat je nu weer veel pijn hebt :hmmm: ! Waarom zit je zonder pijnmedicatie?<-- Even op gezocht: je had last van stemmingswisselingen door de amitryptiline. Is er geen alternatief voor je? Of heb je die al geprobeerd?
Laatst gewijzigd door Marina op 10 sep 2021, 10:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Klick »

ik denk dat steenbokje76 het hierover heeft:

https://www.terugbetaalregeling.nl/nl/z ... y=ozanimod
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 26 aug 2021, 10:22 Interessante link over late MS en de verschillen tussen patienten(groepen)!
Zou dat kunnen betekenen dat er in de toekomst misschien ook medicatie voor mensen met late MS is?

Ik kan de stelling van Steenbokje wel begrijpen in die zin dat het erop lijkt dat momenteel het voorkomen of zoveel mogelijk beperken van onstekingen de meest effectieve behandeling is.
Maar helaas spelen er dus meerdere dingen een rol.
Laten we hopen dat er binnenkort beter werkende medicatie op de markt komt. Acute ontstekingen beperken is helaas het enige dat de huidige medicatie goed doet. Zeker tijd voor verandering!
Alleen zijn medicijnen die impact hebben op lange termijn MS lastig te bestuderen. In een korte studie zie je al binnen twee jaar of je medicijn ervoor zorgt dat er in de studiegroep die je nieuwe medicijn gebruikt gemiddeld minder nieuwe ontstekingen optreden dan de studiegroep die b.v. interferon gebruikt (ook zoiets waardeloos trouwens, nieuwe super effectieve middelen worden getest tegen een waardeloos oud middel :banghead:). Voor lange termijn effecten zou je mensen lang moeten vervolgen, dat is duur en traag. Dat is voor een bedrijf dat geld wil verdienen niet erg aantrekkelijk...

@Steenbokje76 je hebt helemaal gelijk dat de farmaceutische industrie de ontwikkeling voor het grootste deel stuurt; niet alleen ontwikkelen ze natuurlijk wat voor hun winstgevend is, maar ze sturen ook een groot deel van het wetenschappelijkonderzoek en ze hebben een enorme lobby :(.
Steenbokje76 schreef: 26 aug 2021, 10:21 Waarom zijn die slecht functionerende meds uit de jaren 90 nog op de markt?

Snap niet waarom dit in deze tijden nog voorgeschreven wordt, er is genoeg andere (betere) keuze voor patiënten.
Afgezien van enkele zeldzame gevallen (b.v. hier in de Filippijnen zijn die interferonen een van de weinig betaalbare -generieke versie- en beschikbare middelen), mogen ze wat mij betreft inderdaad in de prullenbak! Er zijn zoveel betere alternatieven.

Mijn mening: Neurologen die injecties voorschrijven als eerste MS-medicijn zonder daar een heel goede reden voor te hebben zouden geen mensen met MS moeten behandelen.
Marina schreef: 02 sep 2021, 11:12 Overigens hoorde ik gisteren ook dat siponimod alleen mag worden gebruikt als je al eerder medicatie hebt gebruikt maar deze niet voldoende hielp. Ik kom daarvoor daarom niet in aanmerking omdat dit mijn eerste remmende medicatie is.
Ook nog zoiets archaïsch, 1ste en 2e lijns medicatie... Hopelijk gaat dat snel veranderen. Er is steeds meer onomstotelijk bewijs dat vroegtijdig starten met zeer effectieve medicatie veel beter is voor de patiënt.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Klick schreef: 09 sep 2021, 11:39 ik denk dat steenbokje76 het hierover heeft:

https://www.terugbetaalregeling.nl/nl/z ... y=ozanimod
Ja, het ging inderdaad om een eigen bijdrage die door de farmaceut vergoed zou worden, Klick :thumbup:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina
Heb afgelopen dagen maar weer amitriptyline genomen want ik kon echt niet meer recht lopen van de pijn (mijn gedachte was 'dan maar weer stemmingswisselingen"). Helaas werkt zoiets ook niet binnen paar dagen dus zit nog steeds met enorme (zenuw)pijn in mijn rug.
Rug is daarnaast ook erg stijf. Ook mijn benen zijn gespannen en erg vermoeid en als ik mijn grote teen ook maar iets naar beneden beweeg, schiet mijn voet in een spasme. Erg pijnlijk allemaal.

Ga waarschijnlijk beginnen met cbd/thc olie. Heb er goede verhalen over gehoord m.b.t. zenuwpijn.
Nog even overleggen met de MS verpleegkundige, al blijft het mijn beslissing.

Kun jij al starten met Ozanimod? Vraag me wel af waarom Ozanimod in de 1e lijns meds valt en Siponimod en Fingolimod in de 2e lijns want het werkt echt precies hetzelfde. Zal wellicht met het bijwerkingen profiel te maken hebben....??
Maar ik ben het eens met Bram, waarom bestaat die 1e en 2e lijns nog? Er zou naar mijn mening een vrije keuze voor iedereen moeten zijn met welk medicijn zij willen starten, uiteraard in overleg met de neuroloog. Zelf zou ik liever direct kiezen voor een meer krachtiger (effectiever) medicijn en dan maar met meer risico, dat zou ik dan aanvaarden. Hopelijk werkt ozanimod effectief genoeg, aangezien het overeenkomt met meds uit de 2e lijns medicatie.
Daarnaast vind ik het onzin dat eerst 1 (of zelfs meerdere) medicijn(en) mislukt moet zijn uit de 1e lijn om überhaupt in aanmerking te komen voor 2e lijns medicatie. Dus met andere woorden; eerst even afwachten totdat het slechter met je gaat dus... sommige dingen snap ik gewoon echt niet, maar dat kan aan mij liggen. :roll: Maar ik dacht dat voorkomen nog altijd beter is dan genezen?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Bram_MSinbeeld schreef: 10 sep 2021, 01:33 Acute ontstekingen beperken is helaas het enige dat de huidige medicatie goed doet.
Betekent dit dat de huidige medicatie het, als het gaat om het voorkomen van ontstekingen, niet goed doet, inclusief de nieuwste medicatie?
Alleen zijn medicijnen die impact hebben op lange termijn MS lastig te bestuderen.... Voor lange termijn effecten zou je mensen lang moeten vervolgen, dat is duur en traag. Dat is voor een bedrijf dat geld wil verdienen niet erg aantrekkelijk...
Heel jammer.. sowieso dat veel wordt gestuurd door (steeds meer) winst willen maken van de farmaceuten en door hun lobbies.
Ook nog zoiets archaïsch, 1ste en 2e lijns medicatie... Hopelijk gaat dat snel veranderen. Er is steeds meer onomstotelijk bewijs dat vroegtijdig starten met zeer effectieve medicatie veel beter is voor de patiënt.

Hoop het ook dat dat snel gaat veranderen nu er blijkbaar steeds meer bewijs is hiervoor!
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 10 sep 2021, 12:02 @ Marina
Heb afgelopen dagen maar weer amitriptyline genomen want ik kon echt niet meer recht lopen van de pijn.... Erg pijnlijk allemaal.
Heel naar dat je zoveel pijn hebt Steenbokje en dat je maar weer aan de amitryptiline bent gegaan daardoor :( . Heb je daarover en over de spasmen ook contact met je neuroloog/MS-verpleegkundige? Kunnen zij misschien nog iets betekenen voor je (hopelijk)?
Ga waarschijnlijk beginnen met cbd/thc olie. Heb er goede verhalen over gehoord m.b.t. zenuwpijn.
Op dit forum staan inderdaad ook goede ervaringen hiermee. Hoop dat het je goed gaat helpen mocht je beslissen ermee te beginnen!
Kun jij al starten met Ozanimod? Vraag me wel af waarom Ozanimod in de 1e lijns meds valt en Siponimod en Fingolimod in de 2e lijns want het werkt echt precies hetzelfde. Zal wellicht met het bijwerkingen profiel te maken hebben....??
Ja ik heb dacht ik ergens gelezen, weet het niet zeker meer hoor, dat het met mogelijke ernstigere bijwerkingen te maken heeft. Zal eens kijken of ik het nog terug kan vinden..
Gisteren ben ik gestart met de ozanimod. Geen last van bijwerkingen tot zover in ieder geval :thumbup: !
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina, ja met ozanimod kun je ernstiger bijwerkingen krijgen. Het lijkt ook enorm veel op de meds uit de 2elijns, siponimod en fingolimod. Maar dan wel veiliger.
Heb zojuist wel gelezen dat verergering van de rugpijn ook een bijwerking zou kunnen zijn van de ozanimod. Daarnaast heb ik al 12 dagen last van mijn eten dat niet goed zakt in het slikproces, gevoel dat het halverwege blijt hangen, vaak ook maagzuur wat omhoog komt etc. :( Of dat aan de ozanimod ligt weet ik niet. Heb er via de neuroloog pilletjes voor gekregen. Kan ook vanuit de MS zelf komen..
Hoop alleen niet dat dit blijvend is 🤷🏻‍♀️.
Ga maar van het positieve uit!

Met de ms verpleegkundige heb ik over een week weer even contact over het eten/slikken, dus dan kan ik spasme wel weer eens bespreken.
Maar in principe weten ze dit al en hebben ze er verder niks mee gedaan/zijn er niet op terug gekomen

Hoop dat er bij jou geen bijwerkingen optreden al is dat haast een wonder als dat helemaal niet gebeurd he
Zelf wil ik erg graag doorgaan met ozanimod.
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 11 sep 2021, 11:29 Betekent dit dat de huidige medicatie het, als het gaat om het voorkomen van ontstekingen, niet goed doet, inclusief de nieuwste medicatie?
Ik wilde eigenlijk schrijven "het beperken van de invloed van acute ontstekingen (sorry voor de onduidelijkheid :tralala:) . Ik doelde daarmee voornamelijk op het voorkomen van nieuwe ontstekingshaarden (zware ontstekingsremmers zoals prednison helpen bij het beperken van ontstekingsactiviteit, maar voor zover ik weet hebben MS-medicijnen niet echt direct een invloed op acute ontstekingen :weetniet:).
Er is trouwens een heleboel andere ontstekingsactiviteit gaande die niet op MRI gezien wordt, maar alleen bij histologische studies na het overlijden van een donor, vandaar de toevoeging acute ontstekingen.
Steenbokje76 schreef: 10 sep 2021, 12:02 ...ik dacht dat voorkomen nog altijd beter is dan genezen?
:thumbup: 100% correct lijkt me :bravo:
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 11 sep 2021, 12:54 @ marina, ja met ozanimod kun je ernstiger bijwerkingen krijgen. Het lijkt ook enorm veel op de meds uit de 2elijns, siponimod en fingolimod. Maar dan wel veiliger.
Ik weet niet zeker of ik je nu goed begrijp ;): vergeleken met welke medicatie kun je met ozanimod ernstiger bijwerkingen krijgen? Bedoel je vergeleken met andere 1e lijns medicatie?
Heb zojuist wel gelezen dat verergering van de rugpijn ook een bijwerking zou kunnen zijn van de ozanimod.
Goed dat je dat noemt want dat had ik nog niet eerder gezien. En toevallig(?..) heb ik de laatste 2 dagen ook meer last van rugpijn. Maar ik heb geen idee of dat iets met de ozanimod te maken heeft :weetniet:.
Daarnaast heb ik al 12 dagen last van mijn eten dat niet goed zakt in het slikproces, gevoel dat het halverwege blijt hangen, vaak ook maagzuur wat omhoog komt etc. :( Of dat aan de ozanimod ligt weet ik niet.
Een vervelend gevoel lijkt me :hmmm:. Ik heb niet gelezen dat Ozanimod daar invloed op zou hebben, maar je zou het altijd even kunnen navragen bij je MS-verpleegkundige om zeker te zijn. Zelf heb ik zo nu en dan ook last van omhoog komend maagzuur en lucht, maar ik heb dit al jaren en heb al jaren last van PDS/IBS.
Helpen de pilletjes je?
...dus dan kan ik spasme wel weer eens bespreken. Maar in principe weten ze dit al en hebben ze er verder niks mee gedaan/zijn er niet op terug gekomen
Misschien kan je er anders zelf nog eens op terugkomen (mocht je er teveel last van blijft houden), want er bestaat wel medicatie voor.
Zelf wil ik erg graag doorgaan met ozanimod.
Ik hoop voor je dat dat gewoon kan en dat je rugpijn en slikproblemen niets met de ozanimod te maken hebben of dat er anders iets aan gedaan kan worden zodat je gewoon ozanimod kan blijven slikken.
Laatst gewijzigd door Marina op 15 sep 2021, 18:51, 1 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp