Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

@Steenbokje76, ik had van alles opgeschreven in een e-mail en naar mezelf gestuurd zodat ik dat op m'n I-pad tijdens het gesprek kon raadplegen. Bleek Hotmail niet meer te werken op de I-pad :huh: en daardoor ben ik dus helaas vergeten om te vragen naar de reden waarom er geen contrastvloeistof is gebruikt :roll: . Daar kan ik dus (nog) niets over zeggen..

Het klopt inderdaad volgens de neuroloog dat ik 3 nieuwe laesies heb in het ruggenmerg en dat de hersen-MRI geen nieuwe laesies liet zien.

Remmende medicatie bleek nu voor mij wel een optie en ozanimod/zeposia was inderdaad 1 van de 3 mogelijkheden voor mij (1 daarvan was fingolimod). De neurologe was trouwens zelf al van plan medicatie voor te stellen.

Alleen.. ik heb nogal moeite met pillen slikken, vooral als ze groot zijn en niet in capsule-vorm. Kan jij me misschien vertellen, Steenbokje, hoe de pillen eruit zien :) ?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina; hi! om maar gelijk je vraag te beantwoorden, Ozanimod is simpelweg 1 capsule per dag.
Je mag de capsule met of zonder erbij te eten innemen. Erg handig dus, gewoon weg laten glibberen met wat water! :haha:

Geen goed nieuws dat er 3 laesies in je ruggenmerg bij gekomen zijn , maar des te meer reden om te starten met medicatie! Er zullen vooraf dan als je besluit te starten met Ozanimod wel wat testjes (bloed, hartfilmpje & huidonderzoek) gedaan moeten worden, maar daarna kun je , als alles goed is, beginnen. :thumbup:

Zelf heb ik na 7 weken Ozanimod nog steeds geen bijwerkingen (waarvan ik me bewust ben). Wel extreem vermoeid nog, maar heb actieve ms en ook afgelopen 4 weken Amitriptyline geslikt. Daarmee moest ik per direct stoppen afgelopen vrijdag van de revalidatiearts want had ineens onwijze last van stemmingswisselingen. :ster: . Dus de zenuwpijn is nu weer flink aan het terugkomen helaas. Moet dus binnenkort weer even bellen met Ms verpleegkundige voor andere pijnstilling. Zucht. :-|
Al zijn de stemmingswisselingen er nog steeds volgens mij,ben iedereen uit de weg gegaan de afgelopen dagen.... zodat ik niet zoveel prikkels kreeg, maar ja das ook geen oplossing voor de langere termijn.

ps. Wel bijzondere keuze om geen contrastvloeistof te doen, want als de ontstekingen actief zouden zijn dan kun je nog ervoor kiezen als neuroloog zijnde om prednisonkuur voor te schrijven om zo een actieve ontsteking de kop in te drukken en verdere schade te voorkomen..
leeuwtje-nl

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik heb niet alles gelezen, maar contrastvloeistof wordt sinds kort niet meer zomaar gebruikt. Dit blijkt toch wel negatieve effecten te hebben op je gezondheid, dus dit wordt niet meer standaard ingezet bij een MRI.

Toen ik Ami slikte, werd ik zogezegd "chemisch depressief". Ik voelde echt elke vreugde uit me weglopen, en wist dat het niet uit mezelf kwam. Ik ben per direct gestopt met Ami, en voelde me al vrij snel weer helemaal de oude.
Klick

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Klick »

laatst ook mri gehad rug en hoofd en voor t eerst (6jr) zonder contrast, ik ben er blij mee! ik was lang zo moe niet en de dag erna alweer gewoon.
normaal moest ik 3 dagen bijkomen, altijd al t vermoeden dat dit door de contrast kwam, nu weet ik het zeker 😊
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Wat vervelend @Marina die nieuwe laesies. Zo snel mogelijk beginnen met een effectief medicijn is een goed idee. Je zei dat er drie medicijnen werden voorgesteld. Gilenya, Zeposia en wat is de derde?
@leeuwtje-nl heeft gelijk dat contrastvloeistof bij follow-up MRI niet meer aangeraden wordt, maar optioneel is. @Steenbokje76 heeft gelijk dat het dan dus niet mogelijk is om te zien of een ontsteking op dat moment actief is. Je zou dat kunnen afleiden op basis van wanneer je klachten zijn ontstaan.
Dit is wel belangrijk om je te beseffen:
Corticosteroïden worden voorgeschreven bij een MS-aanval om de duur ervan te verkorten. Ze hebben geen invloed op het ziektebeloop.
Dus het verkort een aanval, maar het heeft geen positief effect op het herstel van de schade op langere termijn.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Bedankt iedereen voor jullie reacties!

@Steenbokje76 dank je voor het beantwoorden van m'n vraag! Ben opgelucht dat het capsules zijn die ik makkelijker kan laten wegglibberen :lol: :D.
Wat betreft medicatie lijkt het mij ook het beste om daar z.s.m. mee te beginnen en ben blij dat je me op ozanimod hebt gewezen en dat de neurologe dat ook een goede keuze leek!

Wat jammer dat je moet stoppen met de amitriptyline :hmmm:! Maar stemmingswisselingen en iedereen moeten ontwijken omdat je anders teveel prikkels krijgt is ook niets.
Dat je er nu nog last van hebt zou goed kunnen want het afbouwen van een antidepressivum zou - in het algemeen - zo'n 4 tot 8 weken kunnen duren las ik (helaas).
Gelukkig is er nog wel alternatieve medicatie tegen zenuwpijn (zoals bijv. pregabaline) en ik hoop dat je snel iets vindt dat voor minder, of voor jou acceptabele, bijwerkingen zorgt!

@Bram_MSinbeeld dank je wel voor je toelichting over het gebruik van contrastvloeistof.
Het 3e medicijn was ook een ....mod. Als ik me goed herinner siponimod. (Ik heb SPMS.)
Laatst gewijzigd door Marina op 24 aug 2021, 12:46, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Bram, persoonlijk denk ik wel dat het stoppen van een actieve ontsteking/ ontstekingen een gunstiger verloop van de ziekte kan betekenen. Het idee dat je een ontsteking z'n gang laat gaan in de hersenen of ruggenmerg en zo grotere schade aanricht of dat je de ontsteking acuut stopt met prednison lijkt mij juist wel uit te maken. Ik hoorde ook laatst in een youtube video van Neuroloog Aaron Boster dat hij deze mening ook heeft en dat hij altijd een acute ontsteking wil behandelen met prednison.
Hij geeft ook aan dat het in de literatuur staat dat het niet uit maakt om het te behandelen of niet, maar het lijkt logisch dat het stoppen van een ontsteking beter is dan het maar te laten door 'etteren' met alle gevolgen van dien.

Maar goed iedereen mag en kan daar uiteraard een eigen mening over hebben. :)
Prednisonkuur kan natuurlijk ook niet te vaak plaatsvinden.

@ Marina, ben benieuwd wanneer je kan starten met de onderzoekjes en dan de meds!
Goed dat je neuroloog (en jij zelf ook) doorpakt! :thumbup:
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

Een stelling;

'Hoe sneller een ms ontsteking gestopt wordt (door een prednisonkuur), hoe meer myeline er gered kan worden' 🤷🏻‍♀️

Ik denk dus van wel.
Ben wel benieuwd naar jullie persoonlijke visie / mening, ongeacht de literatuur. 🤓
Nessa

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Nessa »

Steenbokje76 schreef: 24 aug 2021, 12:45 Het idee dat je een ontsteking z'n gang laat gaan in de hersenen of ruggenmerg en zo grotere schade aanricht of dat je de ontsteking acuut stopt met prednison lijkt mij juist wel uit te maken.
Misschien niet perse geschikt voor dit topic, maar het is wel een heel interessant punt.

Het heeft namelijk alles te maken met de vraag of de ontsteking de schade aan de myeline veroorzaakt of verergert. Of dat de ontsteking ontstaat omdat je lichaam myeline gaat opruimen die om een andere reden al is beschadigd/afgebladderd/losgelaten (zoals de theorie van Jeroen Geurts is).

In het eerste geval is prednison zinvol, in het tweede geval helpt prednison niet om (verdere) schade te voorkomen.
Bram_MSinbeeld

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Marina schreef: 24 aug 2021, 12:27 ...
Het 3e medicijn was ook een ....mod. Als ik me goed herinner siponimod. (Ik heb SPMS.)
Meer van hetzelfde dus ;)
Gilenya (fingolimod), Zeposia (ozanimod) en Mayzent (siponimod)

Gilenya heeft denk ik mogelijk meer bijwerkingen op je hart.

Zeposia of Mayzent :weetniet:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp