Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina

De mri's zitten er op. De beelden werden op verzoek neuroloog direct beoordeeld en kreeg vrij snel daarna ook al telefoontje van neuroloog dat het ruggenmerg nog steeds 'schoon' is maar dat er wel 4 laesies bijgekomen zijn in m'n hersenen. :(
Best wel veel in 7 maanden.

Moet woensdag terugkomen om mri hersenen met contrast te laten maken. En dan weer verder kijken.

Morgen maar eens het verslag lezen waar de laesies zich bevinden.. althans als het dan al online staat.

In mri liggen ging gelukkig wel goed. Voelde me ontspannen, met de muziek en de beelden die ik zag van landschappen en andere rustgevende plaatjes. Fijne nieuwe mri scanner, scheelde ook behoorlijk in tijd. 35 minuten voor hersenen en ruggenmerg samen.

Voel me niet super happy met de uitslag maarja moet het er wel mee doen.

To be continued...
Nathalie

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Nathalie »

Even afgaand op de hoofdvraag(de rest vond ik echt te veel om door te lezen en op te slaan), vermoeidheid, loomheid, rusteloosheid en soms ook pijn heb ik eigenlijk altijd in meer of mindere mate in mijn benen.(rrms) dit kan met vochtige warmte erger zijn. Ik gedij het best in de 18 graden met zon, hahaha. Maar zonder gekheid. Het is bij mij nooit weg. Daarbij komt dat ik de hele dag op kiezelstenen loop en dat maakt het niet eenvoudiger. Ik hoop voor je dat het bij jou weg gaat of minder wordt. Kan je daar ook geen advies voor geven.
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Prettig dat de scan in ieder geval vrij snel ging en je ontspannen was!
Maar kan me voorstellen dat je niet zo blij wordt van de uitslag Steenbokje :hmmm: .

Aan de andere kant wel goed om te weten dat je ruggenmerg 'schoon' is en er geen andere (serieuze) oorzaken zijn gevonden n.a.v. de beelden.
Weet je ook waarom er een MRI met contrast wordt gemaakt woensdag?
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ marina,

Woensdag met contrast is om te zien of er laesies zijn die aankleuren.
Er mag niet meer direct contrastvloeistof toegediend worden. Is protocol. Omdat het toch niet zo gezond blijkt te zijn.
Alleen bij vermeerdering van laesies en/ of groter wordende oude laesies.
Dan wordt het alsnog gedaan.

En wellicht zal ik dan mss nog prednison kuur krijgen. Hangt denk ik af wat er te zien is woensdag.

Ben ook erg benieuwd naar jouw scans volgende maand 🍀
Klick

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Klick »

Er mag niet meer direct contrastvloeistof toegediend worden. Is protocol.
o echt? dat scheelt zeg! geen troep meer omdat er toch geen nieuwe plekjes zijn. De afgelopen jaren heb ik steeds last ervan gehad, ik geef de contrast de schuld van mijn extra vermoeidheid. En de afgelopen jaren was er niks nieuws te zien.. laat staan actief…
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Nee dat wist ik ook niet dat contrastvloeistof niet meer direct mag worden toegediend. Wel zo prettig als je er last van hebt en het niet zo goed blijkt te zijn voor de gezondheid.

Hoe ging het gisteren @Steenbokje76 ?
En heb je nog nieuwe info gekregen n.a.v. de MRI?
Sara

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Sara »

Of er direct contrastvloeistof toegediend mag worden hangt voorover ik begrepen heb wel van de situatie af.

Kom je met plotse nieuwe klachten en is er een sterke verdenking van een schub, dan is het een ander geval.

In ieder geval prima dat er nu beter over nagedacht wordt of het echt wel nuttig is.

Meer info: https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail ... bij-ms.htm

En er wordt ook onderzoek gedaan naar het ontdekken va nieuwe ontstekingen, helemaal zonder contrastvloeistof:

https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail ... middel.htm
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

Hi Marina & Klick (en uiteraard de rest :) )

Toepassing contrast zal uiteraard afhangen van de situatie of mss zelfs het ziekenhuis.
Maar ik weet dat er een dringende oproep is uitgegaan om de contrastvloeistof alleen te gebruiken wanneer het diagnostisch gezien niet anders kan om op andere manier info te vergaren.

De 2e mri liet 1 aankleurende laesie zien aan de rechterkant van hersenen. Dat gebied zou in relatie kunnen staan met de coördinatie van mijn vingers. Mijn vingers kan ik sinds maandag weer voor 80% normaal gebruiken, erg prettig. Heeft bijna 2 weken geduurd. Er is nu dus ook geen prednisonkuur meer van toepassing. En mijn enorme vermoeidheid volgens neuroloog komt door de ziekte activiteit van de afgelopen periode & huidige ontsteking.
Heb zelf van de contrast wel flinke hoofdpijn gehad diezelfde dag. Dag daarna was het weer over.

Over 3 maanden moet ik weer op consult komen bij neuroloog. En uiteraard verder gaan met de ozanimod. Ben daar nu bijna 3 weken mee bezig en bevalt prima tot nu toe.
Nu moet het nog gaan werken.

Binnenkort start ik weer met revalidatie. Dat had ik toen on hold gezet na een paar weken omdat ik te druk was met mijn bedrijf. Bedrijf heb ik inmiddels niet meer dus meer ruimte in mijn hoofd.

Hoe gaat het met jullie?
Marina

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76, fijn dat je je vingers nu weer grotendeels normaal kan gebruiken en goed om te weten dat je extreme vermoeidheid te verklaren is door de ontstekingsactiviteit. Geldt dat ook voor de pijn in je benen/voeten dat je weet?

Verder goed nieuws ook dat de ozanimod niet de bijwerkingen geeft die je vreesde :)! Ik hoop voor je dat het z'n werk goed zal gaan doen!

Hier gaat het nog hetzelfde, al ga ik nog steeds, naast 2x in de week fysio, 5 tot 7 dagen in de week fietsen of een stukje wandelen.
Ben nu ook op aanraden van de fysio op zoek naar een voor mij geschikte rollator die ik op m'n van Raam 3-wieler kan vervoeren. Hopelijk is dat mogelijk :bidden: want het fietsen zou ik zeker niet graag opgeven. (Ik moet een eindje lopen van mijn voordeur naar de fiets. En het zou ook fijn zijn als ik zelf weer eens een boodschap zou kunnen halen bijv.)

Eind augustus zal ik hopelijk ook meer weten na de MRI's.
Zal het nog laten weten wat de uitslag is als je wilt.
Steenbokje76

Re: Vermoeidheid & pijn benen / voeten

Bericht door Steenbokje76 »

@ Marina,
Hi!
De pijn bij mij in oa mijn benen&voeten en rug komt volgens neuroloog vanuit de hersenstam, het zijn zgn pyramidebaanverschijnselen. De pyramidebaan is beschadigd door een laesie in de stam.
Heb jij wellicht ook een laesie die op de route van de pyramidebaan zit ?

Wat goed dat je zo actief bent nog.
Ik snap wel dat je wilt blijven fietsen.(al heb ik zelf niet eens een fiets 😄)
Hoop dat het je lukt met die rollater.
En zou idd leuk vinden als je me op hoogte houdt van je mri uitslag in aug en sws hoe het met je gaat 🍀
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp