Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Schup

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Job

Schup

Bericht door Job »

Nadat ik nu een half jaar ben gestopt met het innemen van gilenya heb ik een vrij heftige schup. De recherhelft van mijn lijf heeft minder kracht.

Ik merk het aan mijn heup: na 200 meter lopen zak ik er door en dan maakt hij voortdurend een soort knik. Aan het einde van de dag heb ik er pijn in mijn lies van.

Mijn hand kan ik moeilijk op tillen en sturen. Zelfs muesli door de yoghurt roeren is al zwaar. Tijdens het eten steun ik met mijn elleboog op de tafel en zelfs dan lukt het niet goed.

Het meest hinderlijke is echter dat de rechterhelft van mijn gezicht doof is. Dat geldt ook voor de helft van mijn tong, hetgeen het eten nog extra compliceert.

Kauwen is lastig en vermoeiend. Ik bijt af en toe op mijn lip en nog vaker op de binnenkant van mijn wang. Zelfs een gesprek voeren hakt er in. Mijn kaakspieren zijn snel moe en soms ga ik zelfs kwijlen.
Aan het begin dacht ik dat er iets mis was met mijn tong. Ik verdacht de dressing die mijn man door de sla had gedaan. Dat die veel te pittig was. Zo plotseling was het gevoel aanwezig. Ik ben er zelfs voor naar mijn huisarts gegaan toen het niet overging.

De huisarts kon niks bijzonders vinden en omdat inmiddels niet alleen mijn tong maar de helft van mijn gezicht doof werd en mijn tong en kaakspieren minder kracht hadden wist ik wel zeker dat het MS was.

Het gekke is dat ik net iets minder lang, maar ook al weer ruim 4 weken een MS hug aan de linkerkant van mijn ribben heb. Soms op de achtergrond, soms zo heftig dat er een band omheen ligt die strak wordt aangetrokken. Dat is vooral aan het einde van de dag, maar vaak ook als ik me opwind of me ergens druk over maak.

Omdat ik behoorlijk ben afgevallen (17 kilo inmiddels) schrok mijn huisarts daarvan en wilde hij voor de zekerheid een echo van mijn buik en bloed laten prikken. Daar kwam niks bijzonders uit.
Zelf vind ik dat niet vreemd.
Als het eten minder goed lukt ga ik eten uit de weg.
Maar een schup van 6 weken heb ik nog nooit gehad en hier op het forum lees ik weinig klachten die op die op de mijne lijken: dat het zo nadrukkelijk in mijn gezicht zit.
Het gekke is dat de vermoeidheid afneemt. Integendeel: ik voel juist energie. Ik ben blijven sporten, al gaat dat wel heel lastig met die heup en die arm en hand, maar ik kan nog steeds meedoen. Ik voel weer veel energie maar ik kan er weinig mee. Mijn lijf werkt niet mee.

Kan dat betekenen dat de schup voorbij is en dat de zwakte in mijn heup, hand en gezicht restschade is die blijft? Hier maak ik mij zorgen over.

3 augustus heb ik een MRI. Ik hoop dat deze iets meer duidelijkheid biedt en wellicht zal helpen in het maken van een beslissing over wel of niet weer medicatie te gaan gebruiken, maar dat is wellicht stof voor een ander topic.
leeuwtje-nl

Re: Schup

Bericht door leeuwtje-nl »

Jeetje Job, wat een heftig verhaal! Een schub van 6 weken is niet gek, dat is zo'n beetje wel de minimale duur. Maar de heftigheid is wel heel erg! Ik neem aan dat je contact hebt gehad met je neuroloog, omdat je ook een nieuwe MRI krijgt?

Ik herken je individuele klachten enigszins: de hand/arm, de MS-hug, moeizamer lopen met spierpijn tot gevolg. De klachten in het gezicht ken ik (gelukkig) niet. Fijn dat je wel kunt blijven sporten, beweging is ook wel belangrijk. Ik weet niet wat voor sport je precies doet, maar vergeet niet dat je lichaam het nu behoorlijk zwaar heeft. Je voelt misschien heel veel energie en weinig vermoeidheid, maar je lijf is wel de hele dag aan het strijden tegen tegen klachten. Dus als ongevraagd advies moet je misschien ook kijken hoe je kunt bewegen zonder teveel inspanning.

Rust is bij een schub enorm belangrijk, en dat je een schub hebt, is wel duidelijk. Schubs kunnen echt enkele maanden duren, en een prednisonkuur kan helpen voor een versneld herstel. Ik vind het dan ook best raar dat dit niet is voorgesteld bij deze heftige klachten. Ik wens je veel sterkte, en hoop wel dat er actie ondernomen gaat worden door een behandelend arts!
Steenbokje76

Re: Schup

Bericht door Steenbokje76 »

@ job,

Wat naar dat je deze klachten hebt!
Zelf heb ik in dec 2020 tm feb 2020 een gevoelloos helft van gezicht gehad (links). Ik beet met eten ook steeds op tong en wang. Erg pijnlijk :(
Dit gebeurde na een tweetal heftige ms hoofdpijn aanvallen. De linker helft van mijn lichaam was toen al zwakker. Dus al eerder.
Ook helft van mijn hoofdhuid was doof. Haren kammen/wassen voelde erg raar...

De neuroloog vertelde later dat dit was terug te leiden naar een laesie op een specifieke plek.

Helaas heeft dit bij mij wel een paar mnd geduurd.. kreeg na 1.5 mnd steeds iets meer gevoel terug.
Ik zou nu eerder een prednisonkuur nemen. Indien mogelijk uiteraard.

Deze heb ik uiteindelijk in feb dit jaar genomen voor andere klachten.

Heel veel sterkte! 🍀
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

Ik ben al blij dat het herkenbaar is. Mijn hoofdhuid doet inderdaad ook mee. Met haren wassen is het net of ik een halve badmuts op heb.

Ik heb met mijn MS verpleegkundige wel degelijk een prednisonstootkuur overwogen hoor, maar zelf heb ik het tot dusver afgehouden.
Ik heb eerder zo'n kuur gehad, in 2018 meen ik, en toen kreeg ik een soort manische energie. Dat voelde niet gezond aan. Ik sliep niet meer, kreeg hartkloppingen en mijn bloedsuikers zijn langdurig ontregeld geweest.

Toen de kuur klaar was kwam ik in een flinke dip terecht. Het leek wel een dip als na XTC of MDMA gebruik.
Nadat ik vorig jaar volledig werd afgekeurd belandde ik in een rouwproces met flinke depressieve gedachten.

Ondanks de MS klachten voelt het eindelijk weer een beetje okay in mijn hoofd. Ik ben erg huiverig voor opnieuw stemmingsklachten. Ik ben nog steeds niet okay met het niet meer werken, maar ik zie wel in dat het ook echt niet meer gaat.

Dinsdag heb ik weer contact met mijn ms verpleegkundige. Ze is pro prednisonstootkuur, maar ze begrijpt ook mijn bezwaren.
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

@leeuwtje-nl dank je wel voor je bezorgdheid. Ik doe aan fitness. Ik moet wel continue mijn programma aanpassen. In de groepslessen kan ik niet meer overal aan mee doen.
leeuwtje-nl

Re: Schup

Bericht door leeuwtje-nl »

Dank voor je aanvullingen, dat maakt het plaatje compleet! In dit geval kan ik slechts zeggen: het lijkt mij een schub, en de afweging voor wel of geen kuur is aan jou. (Ik heb zelf 4 kuren gehad, waarvan 2 met vreselijke bijwerkingen, dus ik snap je overweging.) Ik wens je vooral sterkte met alle ongemakken, en hoop dat snel alles weer in orde komt!
Steenbokje76

Re: Schup

Bericht door Steenbokje76 »

@ job,

De prednisonkuur heeft mij wel heel goed gedaan. Ze hebben het infuus met de prednison heel erg langzaam laten inlopen. De verpleegkundige gaf aan dat dit de meeste nare bijwerkingen kan voorkomen. Je bent er dan wel eens zoveel tijd mee kwijt maarja beter dat dan die nare bijwerkingen.
Ik heb zelf gewoom oke geslapen toen en geen manisch gevoel ofzo, ook geen dip. Alleen heel erg blij dat de pijn in mijn voeten en rug daarna zo goed als weg was.
En mijn voet kon ik weer wat beter optillen. Wel klein beetje flushing als in rode wangen en daarna ook wel even paar weken moe. Maar bij mij wogen de voordelen echt op tegen de nadelen.
Maar je kunt uiteraard ook afwachten.
Ik snap je twijfel als je een slechte ervaring had.
Mss is het infuus heeeeel langzaam laten inlopen een oplossing.
Maar mss had je dat eerder ook al..
Sterkte in elk geval met je keuze.🍀
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

Dank je wel Leeuwtje en Steenbokje,
Het doet al goed om te weten dat ik niet de enige ben die voor de beslissing komt te staan om wel of geen kuur te doen. Als ik er toe besluit zal ik vragen of ze het infuus heel traag willen laten inlopen.
AngelNoa

Re: Schup

Bericht door AngelNoa »

in diverse ziekenhuizen schijn je tegenwoordig ook tabletten of capsules pred te kunnen krijgen; geen infuus en thuis innemen. Ik daccht dat er op het forum ergens iets over stond, anders op de site van Mswe zelf.

(maakt het zeker niet minder heftig en ik zal het net zo min willen als een gewone kuur...maar als het écht niet anders zou kunnen...zou ik dat proberen denk ik...mits mijn ziekenhuis dat uberhaupt doet).

succes
Job

Re: Schup

Bericht door Job »

"JE MS IS ONTPLOFT!" Was de boodschap van mijn neuroloog.
Hele forse toename T2 en aankleurende laesies, met name in de hersenstam en het ruggenmerg in mijn nek ter hoogte van C3.

Ik had wel verwacht dat de uitslag niet rooskleurig zou zijn, maar toch ben ik er wel een beetje ontdaan van. Hij ging meteen overleggen met een collega neuroloog over de meest passende medicatie.
Dat zou Ocrevus moeten worden.
Aansluitend aan het consult heb ik meteen een longfoto laten maken en morgen bloedonderzoek.
Voor 17 augustus heb ik een afspraak met de MS verpleegkundige en mijn neuroloog en wil hij in principe de eerste 2 infusen plannen.
Het is dat de MS verpleegkundige op vakantie is, anders had hij liefst gezien dat ik volgende week ging starten met nieuwe medicatie. Hij liep mee naar de balie en gaf de opdracht aan de baliemedewerkster om mij op de eerste werkdag van mijn MS verpleegkundige na haar vakantie in te plannen.

Ik ben er nog een beetje beduusd van. Ik heb een folder over Ocrevus meegekregen. Die ga ik bestuderen. Ik was nu juist zo happy met geen medicatie!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp