Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS, kinderen en MSkidsweb

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Sharon

MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Sharon »

Nadat ik moderator geweest ben voor dit forum, ben ik nu al een tijdje bezig bij MSKidsweb (zoals een aantal van jullie misschien nog wel weten).

Eigenlijk ben ik benieuwd of jullie al bekend zijn met we website https://mskidsweb.nl/?
Dat is een kindvriendelijke website waar kinderen, maar ook volwassenen duidelijk uitleg krijgen over wat MS is en wat MS met iemand kan doen.

Er is ook een spreekbeurtboekje. Deze kunnen kinderen gebruiken om meer informatie te krijgen over MS voor een spreekbeurt of werkstuk? Of gewoon om meer te weten te komen over de ziekte? Ook leuk voor volwassenen, of als mooie houvast om bijvoorbeeld aan (je eigen) kinderen uit te leggen wat MS is. In het spreekbeurtboekje krijg je op 28 pagina’s uitleg over multiple sclerose. Ook vind je opdrachtjes die je kunt (laten) doen om zelf te voelen hoe het is om MS te hebben. https://mskidsweb.nl/spreekbeurt/spreekbeurtboekje/

Daarnaast zijn we altijd opzoek naar kinderen die willen vertellen hoe het is om een ouder met MS te hebben https://mskidsweb.nl/en-ik-dan/oproep/.

Dus kom gerust een keer rondsnuffelen op MSkidsweb.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Toeter »

Ik ben ermee bekend! Mijn kinderen zijn nog te jong. Ze kunnen zelf nog niet lezen, maar tezijnertijd zal ik ze de website laten zien!
Sharon

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Sharon »

Leuk dat je hem al kent, Toeter. Zelf vind ik het altijd een leuke toch ook wel gezellige website, waar volwassenen ook op een makkelijke manier informatie kunnen vinden. Net als MSweb zal MSkidsweb uiteindelijk ook een nieuwe uitstraling gaan krijgen. Fijne dag :zon:
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Qanuk00 »

Hoi Sharon,

Bedankt voor het delen!

Mijn twee jongens zitten echter in een leeftijdsgroep dat ze volwassen (aan het worden) zijn. Ik heb de diagnose nog maar anderhalf jaar en loop er tegen aan dat ze het vooral negeren (ook mijn partner). Het voelt heel eenzaam, en ik ben hard op zoek naar hoe ik ze kan bereiken om toch wat meer betrokken te zijn bij mij. Hoe bereik je de leeftijdsgroep van 16-18 jaar, en dan de jongens?

Aan de andere kant mijn nuchterheid dat de jongens op een leeftijd zitten dat ze zich juist gaan afzetten tegen ouders en ouderlijk toezicht, wat ik heel gezond vindt. Ik wil ze dus ook niet teveel opzadelen met mijn problemen en probeer binnen mijn kunnen vooral een goede moeder te zijn voor ze. De oudste studeert inmiddels, de jongste is met eindexamen bezig. Ze hebben al genoeg aan hun hoofd en ik wil ook dat ze kunnen gaan genieten van die leeftijd.

Ik heb de oproep toch maar even met ze gedeeld, ben wel benieuwd wat hun reactie is :p
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Klick »

hi @Qanuk00
ik zou bij je partner beginnen, het is niet makkelijk.. vooral als het niet zichtbaar is. men vergeet dan en vervalt in hoe het vroeger was. het enige wat je er aan kan doen is vaker je grens aangeven en hem aansporen lotgenoten contact of cando weekend te doen.
Sharon

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Sharon »

Hoi @Qanuk00,

Wat zit je in een vervelende situatie. Ik kan me voorstellen dat jij je af en toe best eenzaam voelt. Ook jij hebt dit zomaar op je bordje gekregen.
De tip van Klick om te beginnen met je partner vind ik een hele goede. Dit is degene die je als het goed is goed kent. Probeer hem uit te leggen hoe jij je zo nu en dan voelt en probeer hem mee te nemen met wat er in jouw lichaam gebeurt. Dat is zeker niet makkelijk, misschien ook mede omdat je dat zelf nog niet eens altijd weet, maar communiceren is in deze situatie heel belangrijk. Waarschijnlijk komt er op die manier met je partner een opening en kunnen je zoons daarin mee.

De puberleeftijd is sowieso een moeilijke leeftijd om ze dingen uit te leggen. Ze ontwikkelen zichzelf, zetten zich af tegen de ouders en dan wordt hun moeder ook zomaar opeens ziek. Ook voor hun komt er in korte tijd veel op hun pad. Negeren is dan een vrij automatische reactie, want als je er niet veel aandacht aan geeft, is het er ook niet echt.

Verder snap ik heel goed dat jij je kinderen niet wilt belasten, maar uiteindelijk zal communiceren met hun ook belangrijk zijn. Weten ze eigenlijk wel wat MS is en wat MS met iemand kan doen? Hopelijk nemen ze een kijkje op MSkidsweb en leren ze daar meer over MS. Misschien geeft dat dan ook een opening.

Voor nu wens ik je in ieder geval sterkte. Het komt uiteindelijk wel goed, maar kost tijd.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Qanuk00 »

Hopelijk nemen ze een kijkje op MSkidsweb en leren ze daar meer over MS. Misschien geeft dat dan ook een opening.
Reactie 1 (de oudste, 18 jaar)
- "ja, maar da's toch voor kinderen, ik ben geen kind meer" :haha:
- "ik zou niet weten hoe ik je verder kan helpen; ik probeer mijn spullen al zoveel mogelijk op te ruimen en je mag me rustig blijven vragen om een wasmand naar beneden te sjouwen" :groots:
- "ja, als je neervalt, 112 bellen" :huh:

Ze beseffen op die leeftijd niet dat "naast de pot pissen"-opruimdienst, aanrecht opruimen, koken, hond uitlaten, maar ook gezinsplanning (wie doet wat deze week) ook voor mij al extra belastend zijn.

Schatjes zijn het echt wel, ze doen het supergoed! :lief: :heilig:


Lang nagedacht, maar toch ff n wat persoonlijke note
De tip van Klick om te beginnen met je partner vind ik een hele goede. Dit is degene die je als het goed is goed kent.
Elke fase is weer anders en daar reageert een ieder ook weer anders op, je komt vaak tot verrassende ontdekkingen. Helaas is onze situatie echt complex, zo blijkt nu, want ik ben er vorig jaar achter gekomen (en eigenlijk wist ik dat al toen de kids klein waren) dat mijn partner niet goed omgaat met de zorg voor iemand. Dit ondervind ik nu aan den lijve ... mogelijk klassiek autisme, maar wij zijn niet zo van de stempels...mijn partner voelt mijn verdriet niet aan, ziet het niet (ook al sta ik erbij met een vet behuild gezicht), slaat geen arm om me heen, gaat geen gesprek aan, we slapen nu al een jaar apart vanwege de onrustige slaap en de ruimte die ik nodig heb. :cry: :cry: :cry:

Ik ben afgelopen jaar meermaals het gesprek aangegaan, maar er zit geen beweging in, dit in tegenstelling tot de jongens, die duidelijker flexibel erin zijn...
Gisteren bij de psycholoog alles eruit gebruld, die me al een paar jaar ziet en dus goed kent. Die was blij verrast dat ik me "eindelijk" liet gaan, niet in mijn kracht bleef hangen. Er komt nu een gesprek met huisarts, psycholoog, mijn begeleiding aan huis, mijn partner en mij, om het stuk verwerking aan te pakken. En hopelijk geeft dat weer wat meer lucht in onze relatie.

En ja, conclusie, ik houd enorm veel van mijn partner, we hebben echt iets moois opgebouwd, zijn in voor- en tegenspoed getrouwd. Don't give up, is t krachtige motto
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Sharon

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Sharon »

Heerlijke reactie van je achttienjarige zoon. Inderdaad is hij geen kind meer. Hij is immers al héél volwassenen 😉 Maar hij moest eens weten hoeveel volwassenen daar ook lezen. Juist omdat het vaak net iets simpelere geschreven is.
Misschien kan je een gezinsplanner ophangen, zodat iedereen daar zelf bij invult wat er voor diegene op de planning staat. Daarnaast kan je hem natuurlijk ook uitleggen hoeveel energie de andere klusjes voor jou kosten.

Ben je al bekend met de lepeltheorie? Dit is een goede manier om aan te kunnen geven hoeveel energie dingen je kosten. Bij deze even een link, maar als je op Google zoek vind je er velen https://www.ms-express.nl/lepeltheorie/

Oei, met je man zit je inderdaad in een lastigere situatie. Goed om te lezen dat je gisteren bij de psycholoog alles er uit gegooid hebt en dat er nu een gesprek komt met meerdere hulpverleners. Hopelijk komt er op die manier inderdaad meer lucht.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Qanuk00 »

[url]https://www.ms-express.nl/lepeltheorie//[url]

Nee, die kende ik nog niet! Thx Sharon
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: MS, kinderen en MSkidsweb

Bericht door Toeter »

Wat een moeilijke thuissituatie @qanuk00!

Het is al moeilijk om voor jezelf chocola te maken van je nieuwe lichaam en realiteit, maar ieder van je gezin gaat door hun eigen proces wat betreft hoe jij verandert.

En dat verdriet en de boosheid mag er ook zijn. Naast jouw eigen verdriet, verliezen zij ook een deel van jou. Hoe je was, wat je kon. Dat zorgt voor een ingewikkelde mengelmoes van rouw.

Ik herken hoe graag je wil dat andere mensen begrijpen hoe het is, maar na 9 jaar denk ik eerlijk gezegd dat dat soms gewoon niet mogelijk is. Ook zonder autisme.

Het lastige is dat jij in deze situatie degene zal moeten zijn die duidelijkheid geeft, door heel concreet aan te geven wat wel en niet kan. Wat moeilijk is omdat het ook per dag verschilt en je het zelf soms ook niet weet.

De lepeltjestheorie is een goeie, maar de eerste keer dat ik hem hoorde (was ik nog gezond), viel het kwartje bij mij ook niet, dus neem het ze niet teveel kwalijk als ze het daarna nog niet begrijpen.

En dan heb je nog dat het zomaar kan dat je partner of kind het niet eens is, met waar jij lepeltjes aan uitgeeft. Dat hij het ene belangrijk vindt en jij het andere.

En dat je boos wordt omdat je denkt "waar bemoei je je mee", maar dat je dan erachter komt dat jouw partner "last" heeft van jouw slechte energiemanagement. Dat hij de boel moet opvangen en de gaten dicht moet lopen, die jij laat vallen.

En dat dus voor beide standpunten wat te zeggen valt.

Ik kan natuurlijk alleen vanuit mijn eigen ervaring redeneren en bij jullie zal het weer anders zijn, maar dit is mijn tip: maak jouw ziekte zo concreet mogelijk voor jezelf en je gezin. Dit kan ik op een dag. Zo laat doe ik iets, zo laat rust ik. Inspanning, rust, inspanning, rust. .

Voer een strak energiemanagement. Dan weet iedereen waar ze aan toe zijn en kunnen ze wennen aan die nieuwe situatie.

En ga ook nadenken waar je energie kunt besparen, zonder dat je jezelf of de rest van het gezin ermee belast: boodschappen online bestellen, een schoonmaakster.

Goed dat jullie hulp krijgen! Sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp