MS remmers

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Sarlina
Berichten: 72
Lid geworden op: 20 jan 2012, 10:02

MS remmers

Bericht door Sarlina »

na deze laatste pred kuur hebben we in goed overleg besloten dat het toch echt een goed idee is als ik MS remmers ga gebruiken.

Nu lees ik hier op forum heel veel over bijwerkingen en klachten. Natuurlijk, heel erg goed om te lezen. Maar ik ben nu ook wel heel benieuwd naar positieve ervaringen met Avonex, Rebif, Copaxone en Betaferon

ook ben ik heel benieuwd hoe jullie de keus gemaakt hebben en waarom en hoe de medicatie nu bevalt.

Alvast heel erg bedankt

Liefs Sarlina
tomorrow
Berichten: 35
Lid geworden op: 24 dec 2009, 09:45

Bericht door tomorrow »

Mijn keuze voor Copaxone was met name op basis van het feit dat je daar de minste bijwerkingen van kunt verwachten (alleen lokale effecten eigenlijk). "Nadeel" is dat Copaxone iedere dag gespoten moet worden, in tegenstelling tot alle andere middelen.

Succes met het leeswerk en je uiteindelijke keuze, het is en blijft een persoonlijke voorkeur.
leeuwtje-nl
Berichten: 4475
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik sluit me aan bij Tomorrow: ik koos voor Copaxone omdat ik de andere bijwerkingen te heftig vond. Elke dag spuiten is misschien een nadeel, maar zelf ging ik hierdoor juist snel wennen aan het spuiten. Ik heb geen "dag in de week" waar ik tegenop zie, ik spuit gewoon elke dag. ;)
Tamaartje
Berichten: 326
Lid geworden op: 27 jul 2011, 10:24

Bericht door Tamaartje »

Ik gebruik nu ruim een half jaar Avonex.
Je spuit één keer per week in een spier.

Ik heb gekozen voor Avonex omdat het één keer per week spuiten fijner leek.
De Avonex bevalt prima, je spuit in je spier waardoor de kans op spuit plekken aanzienlijk kleiner is.

Enige nadeel vind ik dat de gewenning van het spuiten langer duurt. Tenminste bij mij dan. Het wordt op de duur wel routine matig, maar ik denk dat het langer duurt dan wanneer je vaker in de week spuit.

Ik heb me totaal niet laten beinvloeden door bijwerkingen.
Op dit moment heb ik nauwelijks last van bijwerkingen. Een beetje een lamlendig gevoel. Daar moet wel bijgezegd worden dat ik dan niets gebruik. Wanneer ik parcetamol zou gebruiken, merk ik niets van de bijwerkingen.

Succes met je beslissing.
Sarlina
Berichten: 72
Lid geworden op: 20 jan 2012, 10:02

Bericht door Sarlina »

Dank jullie wel, ik heb nu zoveel info meegekregen en mijn hoofd is nog aan het stuiteren door de predkuur.

Maar, ik vind vooral dat alle info niets meer is als reclame van de fabrikant. Daarom heb ik inderdaad het idee dat ik de keus eerder op gevoel moet gaan maken, dan op de info die in de folders staat.

Morgen ga ik alle folders eens doornemen met mijn broer, hopelijk kan ik het dan een beetje op een rijtje krijgen
Knillis
Berichten: 6798
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Ik gebruik al 9 jaar Betaferon. Had destijds geen keuzemogelijkheid, er was geen beter middel beschikbaar voor mij (volgens de neuroloog).

Bijwerkingen heb ik nooit gehad. Eerlijk gezegd merk ik dus niet dat ik het gebruik. Weet ook niet of het gebruik de MS remt of niet. Geen idee hoe ik er aan toe zou zijn als ik niet geprikt had.

Maar omdat ik geen enkel nadeel ondervind ben ik het tot nu toe gewoon blijven gebruiken. Ben soms wel een beetje "prikmoe" want je moet toch om de avond een spuit klaarmaken en soms heb ik daar even geen zin in.

Inmiddels is men wel bezig met een bloedonderzoek om te bezien of ik na al die jaren misschien antistoffen heb aangemaakt en het wellicht helemaal niet meer werkt. Als dat zou worden aangetoont kan ik er mee gaan stoppen.

Sterkte met het maken van de bij jou passende medicatie.
Wilmie
Berichten: 451
Lid geworden op: 29 mar 2012, 14:27
Locatie: Kerkrade

Bericht door Wilmie »

Om je de keuze nog wat gemakkelijker te maken:???:

Ik gebruik Rebif sinds november 2011. 3x per week is goed te doen.

Bijwerkingen (duizeligheid, hoofdpijn, koorts) nemen langzaam aan af.

RebiSmart apparaatje is superhandig. Denkt met me mee, of ik niet te vroeg of te laat spuit. Of de naald goed zit. enz...

Het is een lastige beslissing, dat vond ik ook, maar ik ben blij met deze, maar dat zal voor iedereen verschillend zijn.

Succes met de juiste keuze maken!

Groetjes
Wilmie
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1464
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Ik werd een half jaar terug ook voor de keus gesteld van medicatie en werd er ook maar niet wijs uit. Hoe moest ik kiezen??

Ik heb uiteindelijk gewoon een tabelletje gemaakt van de voor- en nadelen: hoe vaak spuiten, bijwerkingen, etc.
Als het kiezen op gevoel niet lukt, moet het maar praktisch... ;)

Ik heb uiteindelijk ervoor gekozen om nog niet te gaan spuiten, maar mocht ik zo ver komen, dan heb ik nog steeds mijn overzichtje en weet ik eigenlijk al wat (eerste) mijn keus is.
Annet1968
Berichten: 279
Lid geworden op: 13 mei 2005, 22:00
Locatie: friesland

Bericht door Annet1968 »

Ik heb 1 1/2 jaar Avonex gebruikt. Géén last van pijn bij het prikken en ook géén bijwerkingen.
Ik gebruik het niet meer omdat het niks meer voor me deed.
Ik heb geen schubs.
Marsei
Berichten: 3261
Lid geworden op: 22 jan 2010, 22:00

De werking van remmende medicatie op langere termijn

Bericht door Marsei »

De werking van remmende medicatie op langere termijn

The Disability Outcomes of Disease-Modifying Drugs in Multiple Sclerosis
[QUOTE][B]OBJECTIVE[/B]: To determine the utilization and compare the disability outcomes of the DMDs on relapsing-remitting Multiple Sclerosis over ten years.

[B]BACKGROUND[/B]: The beneficial effects of the disease-modifying drugs (DMDS) in decreasing attacks and reducing cerebral lesions in Multiple Sclerosis has been previously reported. However the results related to disability outcomes and the reduction of disease progression in the shorter term pivotal trials and fewer longer studies are variable and inconclusive.

[B]DESIGN/METHODS[/B]: A prospective open-label cohort of 262 clinical definite patients,78 men and 184 women, with two attacks in the past two years and a disability level DSS≤5.5 were enrolled consecutively from December1977-November 1999 and followed up for twelve years.This designed study has Ethics approval and a consent form.A baseline questionnaire and database was completed, and annual neurological evaluations were recorded. The drug chosen for treatment was at the discretion of the patient and physician. The reasons for drug switching and discontinuation were tabulated. A descriptive ananalysis of the cohort and individual drugs outcomes were performed.The results were compared to natural history studies of Multiple Sclerosis.

[B]RESULTS[/B]: At 10 years 72/262 (27.5%) remained on the initial prescription, and 64/72 (89.9%)were DSS≤3.0. 126/262 (48.1%) had continued on a drug (including 54 switches), and 136 (51.9%) had discontinued at a mean duration of 55.5 months. At baseline 232/262 (88.5%) were DSS≤3.5, and decreased to 126 (43.5% ) at 10 years. 59/262 (22.5%) that stopped treatment were DSS≤3.0, 24/262 (9.2%) were DSS3.5-5.5, and 37/262 (14.1%) were DSS≥6.0 Three patients had deceased. The DSS levels of individual DMDS were recorded. 30/131 (26.9%) Betaseron, 28/102 (30.4%) Copaxone, and 14/28 (50%) of Rebif remained on the initial prescription.

[B]CONCLUSIONS[/B]: This study does not support a beneficial impact of the DMDS on the reduction of disease progression in Multiple Sclerosis in the longer term. [/QUOTE]
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp