Ik ben er niet zo goed in geloof ik,in neurologen.....
Bij de eerste neuroloog kreeg ik de diagnose MS.
Ik na 2 jaar eens informeren naar remmende medicatie maar dat wilde ik doen bij een gespecialiseerde MS neuroloog.Dus neuroloog nummer 2.
Deze meneer trok de diagnose MS in dus einde MS avontuur.
Na een jaar of 3 kwam ik bij neuroloog 3 terecht want ik had rare klachten.
Uitslag MS.
Daar wilde ik meer van weten,wel /geen MS wat willen ze nou?
Dus op naar het mscentrum in nijmegen,op naar neuroloog nummer 4.
Die bevestigde de diagnose maar omdat ik niet steeds heen en weer wilde reizen(was een uur rijden) ben ik in ons eigen ziekenhuis terechtgekomen bij neuroloog nummer 5.
Bij hem ben ik in het medicatieproces gekomen van betaferon,copaxone en tenslotte tysabri.
Maar ik had geen goed gevoel bij deze neuroloog,ik zal de details besparen maar de laatste druppel die de emmer deed overlopen is inmiddels gevallen en nu ben ik dus bij neuroloog nummer 6.
Met mijn medische dossier op bezoek bij mijn nieuwe neuroloog,die kon de laesies die de voormalige neurologen hebben gevonden niet terugvinden op mijn MRI's..........nu wil de man natuurlijk zijn eigen dossier maken.
Dus mag ik weer een MRI......
Wat is nou het moraal van dit verhaal?Ik begrijp niet dat de ene neuroloog witte vlekken ziet en de andere weer niet.
Ik krijg weer zo'n gevoel dat ik straks weer rondloop zonder diagnose.
Maar dat lijkt mij sterk ik heb toch ook 2 lumbaalpuncties gehad.
Zit in een scoot,loop slecht heb toch echt strekspasmen......
En ik heb ze in het verleden toch zelf ook gezien op de mri's.....
Bah ik heb balans nodig in mijn leven maar raak hier toch weer van de leg van......
Neuroloog nummer 6
-
Elin
Jeetje Schuttertje, wat een verhaal ook weer!
Je bent niet de enigste, een schrale troost meis, ik weet het.
Het is wel een beetje te vergelijken met mijn verhaal :(
Ik heb nu neuroloog nummer 5. In 6 jaar jaar tijd.
Eerlijkhieds halve moet ik daarbij vermelden dar ik 2 keer een andere neuroloog kreeg omdat de vorige vertrokken was.
En ik ben 2x voor een seccond opinion geweest.
Neuroloog 1 zei niks afwijkends te vinden op de mri.
Neuroloog 2 (sec. op. binnen een jaar tijd) zei witte stog afwijkingen passende bij rr ms)
Neuroloog 3 zei het zelfde. rr ms.
Neuroloog 4 zei (5 jaar later) tja, er zit wel wel wat, ik denk pp ms gezien het verloop.
Neuroloog 5 (sec. op.) ziet ook de witte stof afwijkingen en denk aan hersen infarcten en tia's
Geen wonder dat je van de leg raakt toch?!
Wat ga je nu doen schuttertje?
In iedergeval heel veel strekte meis en een dikke :knuffel:
Je bent niet de enigste, een schrale troost meis, ik weet het.
Het is wel een beetje te vergelijken met mijn verhaal :(
Ik heb nu neuroloog nummer 5. In 6 jaar jaar tijd.
Eerlijkhieds halve moet ik daarbij vermelden dar ik 2 keer een andere neuroloog kreeg omdat de vorige vertrokken was.
En ik ben 2x voor een seccond opinion geweest.
Neuroloog 1 zei niks afwijkends te vinden op de mri.
Neuroloog 2 (sec. op. binnen een jaar tijd) zei witte stog afwijkingen passende bij rr ms)
Neuroloog 3 zei het zelfde. rr ms.
Neuroloog 4 zei (5 jaar later) tja, er zit wel wel wat, ik denk pp ms gezien het verloop.
Neuroloog 5 (sec. op.) ziet ook de witte stof afwijkingen en denk aan hersen infarcten en tia's
Geen wonder dat je van de leg raakt toch?!
Wat ga je nu doen schuttertje?
In iedergeval heel veel strekte meis en een dikke :knuffel:
-
M&MS
Witte vlekken kunnen vervagen als het tijdelijke schade is.
Bovendien is de ene neuro wat volleerder in het zien van vlekken dan de andere.
Is je huidige neuro gespecialiseerd in MS?
Laat ik het zo zeggen, ik heb ooit de beelden zelf gekocht bij het ziekenhuis. De neurop had me van alles laten zien, maar ik kon het niet meer terugvinden, toen ik thuis was.
:giegel: Ik kan wel bewijzen dat ik hersenen heb.
Bovendien is de ene neuro wat volleerder in het zien van vlekken dan de andere.
Is je huidige neuro gespecialiseerd in MS?
Laat ik het zo zeggen, ik heb ooit de beelden zelf gekocht bij het ziekenhuis. De neurop had me van alles laten zien, maar ik kon het niet meer terugvinden, toen ik thuis was.
:giegel: Ik kan wel bewijzen dat ik hersenen heb.
-
Elin
Aha ik ga ook ff shoppen, ben benieuwd wat de kiekjes van grijs/witte massa kosten :D
Hoe duur waren die van jou M&M's? En hoe heb dat aangepakt?
Was toch al van plan om inzage te vragen in mijn dosier.
Ik heb al gebeld voor meer info hierom trend en het adres gekregen waar ik het verzoek in kan dienen.
Hoe duur waren die van jou M&M's? En hoe heb dat aangepakt?
Was toch al van plan om inzage te vragen in mijn dosier.
Ik heb al gebeld voor meer info hierom trend en het adres gekregen waar ik het verzoek in kan dienen.
-
AngelNoa
[QUOTE=Elin;844233]Aha ik ga ook ff shoppen, ben benieuwd wat de kiekjes van grijs/witte massa kosten :D
Hoe duur waren die van jou M&M's? En hoe heb dat aangepakt?
[/QUOTE]
in mijn geval mocht ik het gewoon bij de afdeling radiologie afhalen
vreemd genoeg bij mij de eerste keer kreeg ik zó een schijfje mee met mijn diverse scans tot dan aan toe (en daarop zelfs voor mij duidelijke vleksjes zichtbaar). Op de scan daarna (de laatste die ik heb gehad, afgelopen november) waren er toch weer 2 vlekjes extra te zien. Dus die wilde ik ook graag op schijf hebben. Maar ineens moest ik er dan 10 euro voor betalen...:???:
ben ook wel benieuwd hoe dit bij anderen gaat
Hoe duur waren die van jou M&M's? En hoe heb dat aangepakt?
[/QUOTE]
in mijn geval mocht ik het gewoon bij de afdeling radiologie afhalen
vreemd genoeg bij mij de eerste keer kreeg ik zó een schijfje mee met mijn diverse scans tot dan aan toe (en daarop zelfs voor mij duidelijke vleksjes zichtbaar). Op de scan daarna (de laatste die ik heb gehad, afgelopen november) waren er toch weer 2 vlekjes extra te zien. Dus die wilde ik ook graag op schijf hebben. Maar ineens moest ik er dan 10 euro voor betalen...:???:
ben ook wel benieuwd hoe dit bij anderen gaat
-
leeuwtje-nl
Ik heb toevallig net mijn medisch dossier aangevraagd. Ik kon hierop aankruisen of ik alleen de uitleg van de onderzoeken wilde, of ook de beelden. Ik heb even alleen de uitleg gekozen, omdat ik die nodig heb voor diverse instanties.
Aanvragen van het dossier kost wel wat geld, afhankelijk van de hoeveelheid pagina's. Geen idee hoe dat zit met beeldmetariaal...
Aanvragen van het dossier kost wel wat geld, afhankelijk van de hoeveelheid pagina's. Geen idee hoe dat zit met beeldmetariaal...
-
Lief Leeuwtje
-
Fransientje
:knuffel: Hoihoi,
Ik heb 3 Neurologen gehad tot nu toe.
Ik ga mijn gegevens en CD ook weer opvragen,stuur ff briefje en dan sturen ze ze mij toe.
Daarin ontdekte ik dat mijn vlekjes wel met mijn klachten klopten, Neuroloog 1 had dit op papier gezet en aangezien mijn jonge leeftijd ik ze niet hoorde te hebben.
Volgens Neuroloog 3 zaten ze niet op specifieke MS plaatsen???
En bij de second opinion(Neuroloog 2) moest ik alleen ff heen en weer lopen op het moment dat ik prima in orde was. Die zei: Hoezzo? Ik zie helemaal niets vreemds aan je.
Toen ben ik in huilen uitgebarsten zelfs.
Nou, heb me al vaak erg klein gevoeld sinds ik in Neurologenland kom.
Zelfs dit begint te wennen. Die ik nu heb was de vorige keer heel aardig en begripvol en nu met assistente erbij erg kortaf en nors en het tegenovergestelde van begripvol.
Hij wilde het zelfs op psychisch moe gooien. Toen heeft mijn moeder hem verteld dat ik toch echt duidelijk zichtbare klachten heb. En als zij ze ook ziet, niet in mijn hoofd kunnen zitten.
Maar helaas zijn de klachten en belemmeringen te erg om het erbij te laten zitten.
Verwarrend is het wel.
Het kostte mij de vorige keer 9 euro 50 ...zal nu wel iets boven de 10 zijn..
Ik wil het wel hebben allemaal.
Sterkte...
Ik heb 3 Neurologen gehad tot nu toe.
Ik ga mijn gegevens en CD ook weer opvragen,stuur ff briefje en dan sturen ze ze mij toe.
Daarin ontdekte ik dat mijn vlekjes wel met mijn klachten klopten, Neuroloog 1 had dit op papier gezet en aangezien mijn jonge leeftijd ik ze niet hoorde te hebben.
Volgens Neuroloog 3 zaten ze niet op specifieke MS plaatsen???
En bij de second opinion(Neuroloog 2) moest ik alleen ff heen en weer lopen op het moment dat ik prima in orde was. Die zei: Hoezzo? Ik zie helemaal niets vreemds aan je.
Toen ben ik in huilen uitgebarsten zelfs.
Nou, heb me al vaak erg klein gevoeld sinds ik in Neurologenland kom.
Zelfs dit begint te wennen. Die ik nu heb was de vorige keer heel aardig en begripvol en nu met assistente erbij erg kortaf en nors en het tegenovergestelde van begripvol.
Hij wilde het zelfs op psychisch moe gooien. Toen heeft mijn moeder hem verteld dat ik toch echt duidelijk zichtbare klachten heb. En als zij ze ook ziet, niet in mijn hoofd kunnen zitten.
Maar helaas zijn de klachten en belemmeringen te erg om het erbij te laten zitten.
Verwarrend is het wel.
Het kostte mij de vorige keer 9 euro 50 ...zal nu wel iets boven de 10 zijn..
Ik wil het wel hebben allemaal.
Sterkte...
-
Mien
Kosten
Kosten
Je kunt je medisch dossier (ik zou vooral de medische correspondentie en uitslagen van onderzoeken en de beelden op cd rom willen (en niet alle losse aantekeningen die vaak ook nog eens onleesbaar zijn)) gewoon opvragen bij jouw ziekenhuis.
Je stuurt dan een briefje met het verzoek om bovengenoemde dingen, maakt een kopie van je ID (paspoort/ID kaart) zet een handtekening en je krijgt dit thuisgestuurd.
Om de kosten hoef je het vast niet te laten, een cd rom kost volgens mij 4,95, het medisch dossier 21 (of 23) cent per bladzijde..
Je kunt je medisch dossier (ik zou vooral de medische correspondentie en uitslagen van onderzoeken en de beelden op cd rom willen (en niet alle losse aantekeningen die vaak ook nog eens onleesbaar zijn)) gewoon opvragen bij jouw ziekenhuis.
Je stuurt dan een briefje met het verzoek om bovengenoemde dingen, maakt een kopie van je ID (paspoort/ID kaart) zet een handtekening en je krijgt dit thuisgestuurd.
Om de kosten hoef je het vast niet te laten, een cd rom kost volgens mij 4,95, het medisch dossier 21 (of 23) cent per bladzijde..
-
ADEMloos
Ik wil dit toch even zeggen niet vervelend bedoeld hoor maar........................ het is in eerste instantie de radioloog die aangeeft wat hij ziet op de MRI scans en niet de neuroloog.
Ik heb het zelfs een keer gehad dat de neuroloog er niet eens naar keek (MRI) en gewoon het briefjes dat er bij zat van de radioloog hardop ging zitten lezen.
ademloos
Ik heb het zelfs een keer gehad dat de neuroloog er niet eens naar keek (MRI) en gewoon het briefjes dat er bij zat van de radioloog hardop ging zitten lezen.
ademloos