Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

wanneer begin je met medicatie?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Fransientje

wanneer begin je met medicatie?

Bericht door Fransientje »

Ik heb nu zo n problemen met mijn benen voorde zoveelste keer lopen wil zeer slecht en ben heel erg moe.

Ik functioneer heel slecht en mijn ogen trillen en doen en heb veel pijn in mijn bovenbenen en moet echt heel veel moeite doen om s avonds nog aardig te blijven.

Ergisteren lag ik te huilen bij mijn oudste dochter in bed om haar uit te leggen dat ik gewoon zoo moe was.

Dit is niet echt volwassen, maar ze begreep me gelukkig wel alvoelde ik mij erg waardeloosdat ik dit met haar deelde achteraf.
Ik hou me tegenover mijn kinderen groot.

Nou,ja in ieder geval probeer ik dat en wil graag dat het zo normaal mogelijk blijf.

Wij hebben de afgelopen 5 jaar al dingen mee moeten maken die een ander niet in een heel leven meemaakt.Daarom.

Ik wil graag vragen om medicijnen maandag. Al ben ik een leek wat dat betreft.

Ik sleep me nu al deze hele week door, want was bang dat ik wel de Neuroloog ging bellen ze me op zouden nemen en ik een paar dagen van huis zou zijn en ik woon alleen met mijn kinderen.

Ik wil graag dat het voor hun zo normaal mogelijk blijft.

Maar zo is het ook niet te doen en die rotmoeheid,was ik die maar weer ff te boven, ik weet dat het overgaat weer, dat het tijdelijk is....

Zijn er medicijnen die je gewoon thuis kan nemen? Of onderhoudsmedicatie?

Met wat voor medicatie begin je meestal in het begin?

Ik hoop gewoon wat op te knappen dat ik de huishoudelijke taken en mijn 4 uur in de week vrijwilligerswerk vol kan houden.

Nu sleep ik me van moment in moment en bijv. de was in de wasmachine stoppen is zoo zwaar..

als ik het zo opschrijf moet ik er ook haast wel weer om lachen, maar het is echt zo en trek het niet helemaal nu met alles.

Verder blijf ik wel positief, maar wil ook neit meer dat ik zo op ben dat mijn dochter me zo moet zien.:o

Ik zou heel graag reactie krijgen..
Christi

Bericht door Christi »

Fransientje, ik denk dat je in overleg met je neuroloog moet gaan om de mogelijheden voor jou te verkennen.Er zijn voldoende remmende medicaties die je thuis kan nemen. .. Succes!
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Fransientje, je hebt geen diagnose, toch? Dan is remmende medicatie denk ik geen optie... Ik zou ook met je neuroloog in overleg gaan. Hij/zij kan denk ik wel inschatten wat jou zou kunnen helpen.

Ik weet ook niet zo goed wat je voor medicatie zou willen. Pijnstillers? Tegen de vermoeidheid? Bijna alles is wel thuis in te nemen denk ik, maar ik zou eens een goed gesprek gaan hebben met je neuroloog!

Heel veel succes, en goed dat je je vraag hier neer hebt gezet! :kus:
Blom

Bericht door Blom »

Ga gewoon om medicijnen vragen maandag. Je had zeer waarschijnlijk MS las ik ergens.
Lastig om met kinderen je rust te pakken, maar probeer dat zoveel mogelijk en verder vraag de neuroloog wat er mogelijk is.
Als het wel een remmer zou zijn neem dan wel even de tijd voor je daarmee begint.

Bedenk ook dat je daar niet direkt iets van zult merken. Of remmers iets voor je doen is pas na maanden of jaren te zien.

Voor vermoeidheid wordt wel eens een medicijn gegeven en van de remmer Copaxone wordt wel gezegd dat die iets tegen vermoeidheid kan doen, al heb ik daar mijn vraagtekens bij.

Sterkte en kom voor jezelf op :knuffel:



ps dat huilen bij een kind en uitleggen heb ik ook zo nu en dan....
Fransientje

Bericht door Fransientje »

Hoihoi,

Bedankt voor de racties.

Pijnstillers en spierverslappers in uiterste noodzaak neem ik al. Anders lig ik sommige nachten wel wakker van de pijn,want ik heb sinds een jaar mijn rechterkant van mijn lichaam die zo strak gaat staan tot in mijn tenen aan toe en meestal in bed.

Maar om deze klachten de kop in te drukken die ik met mijn benen heb,dat ik slecht loop en moeilijk,maar nu ik dit lees besef ik dat het niet zo gemakkelijk zal zijn dan ik dacht.

ff beginnen met medicatie en ik kan er weer een half jaar tegenaan. Dit is te mooi gedacht besef ik nu ineens.

Ik hoop op iets van een ondersteunend medicijn., dat het herstel sneller gaat.

De vorige keer heeft het bij mij 6 weken geduurt dat ik waardeloos tot niet kon lopen. Dit is wel erg lang voor mij...voor iedereen uiteraard...
en misschien gaat het wel niet sneller dan het gaat,daar moet ik me bij neerleggen dan..


Dit zal ik aan de Neuroloog moeten vragen inderdaad.

Dit ga ik maandag doen. :)
Lief Leeuwtje

Bericht door Lief Leeuwtje »

Hoi Fransientje,

je hebt de diagnose "zeer waarschijnlijk MS". Wat ik hier zo lees heb je een schub. Als je daar mee naar de neuroloog gaat krijg je misschien een meer duidelijke status en kun je medicijnen krijgen.

Veel sterkte en succes.
Mien

Het je gemakkelijker maken

Bericht door Mien »

Het je gemakkelijker maken

is de beste beslissing die je kunt nemen.

Vrijwilligerswerk is fijn, maar niet als het je, toch al schaarse, energie op(vr)eet.

Probeer je leven te vullen met dingen die je fijn vindt en die je blij maken.

Goed voor jezelf zorgen, dan kun je ook goed voor je kinderen zorgen..er is geen pil die dat voor elkaar krijgt, dat is iets waar je zelf keuzes in moet maken.

Natuurlijk betekent goed voor jezelf zorgen ook proberen om juist hulp aan te nemen en hulpmiddelen te gebruiken.

Vraag een scootmobiel aan, loop met hulpmiddelen als je dat eigenlijk gemakkelijker vindt..

Het jezelf het beste gunnen is JUIST hulpmiddelen aanschaffen en gebruiken. Er is niets van waar dat het stoer is om te blijven proberen en jezelf alleen maar uit te putten, je hebt niet alleen jezelf er verschrikkelijk mee te pakken, maar juist ook de mensen in je naaste omgeving (in jouw geval dus ws jouw kinderen)

Je leven makkelijker maken, rust nemen als dat kan en helemaal als je het nodig hebt..

en niet over grenzen blijven denderen en maar doorgaan..

Succes!
maureen

Bericht door maureen »

Hoi Fransientje,
Ik snap heel goed dat het je soms te veel wordt. Als alleenstaande moeder heb je het ook wel erg zwaar.

Je wil liever niet dat je kinderen je zien huilen en dat is begrijpelijk maar kinderen voelen je heel goed aan.

Kinderen kennen je gezichtsuitdrukkingen door en door. Dat komt omdat ze, voordat ze je taal begrepen, het van je gezichtsuitdrukking moesten hebben.

Natuurlijk wil je een sterke moeder zijn maar ik weet niet hoe erg het is als je even je verdriet laat zien.

Het lijkt mij ook een les voor kinderen dat je soms even verdrietig kan zijn en dat ze je daarna weer horen zeggen:
"Oke, dit is niet leuk en daar mocht ik best even verdrietig over zijn maar nu is het genoeg. Het helpt niet om verdrietig te blijven."

Zelf denk ik dat het erger is als iemand maar mooi weer blijft spelen terwijl de omgeving heel goed aanvoelen dat iemand niet lekker in zijn/haar vel zit.
Dan kunnen ze daar nl. ook niet op reageren.

Kinderen zijn heel flexibel en ik denk dat als ze de situatie begrijpen, ze veel aankunnen.

Probeer het huishouden zo simpel mogelijk te maken zodat iedereen kan meehelpen en jij meer energie over hebt voor de leuke dingen.

Ik weet niet hoe oud je kinderen zijn maar ik maakte van het opruimen een spel wat mijn dochter geweldig vond om te spelen.

De closetrol houder heb ik vervangen door een hele simpele zodat zij, zo klein als ze was, ook een nieuwe rol erop kon doen.

In mijn huis maakte ik dat schoon waar we ziek van konden worden.
Echt leren opruimen heeft mijn dochter dus niet van mij geleerd maar wel dat je het leven soms moet nemen zoals het is en dat samen ik samen een boekje lezen belangrijker vond dan stofzuigen.

Ik wens je heel veel liefs en sterkte en het feit dat je je zorgen maakte omdat je huilde zegt mij al dat je een goede moeder bent.
Knillis

Bericht door Knillis »

Hallo Fransientje,

Ik herken jouw verhaal toch zóóóóó'!!! Een jaar of 18 geleden stond ik er voor mij gevoel net zo voor.

Was plots alleenstaand met twee kindertjes van 2 en 7, een baan, een eigen huishouden en de eerste beginselen van MS, alleen toen nog niet gediagnostiseerd.

Ik was zóóóó moe, maar dacht ook dat het kwam van alle verantwoording en werk om inderdaad toch maar een goede moeder te zijn.

Deed mijn dingen op de automatische piloot en schoof in bed zodra de kinderen in bed lagen. Dat voordeel had ik, ze gingen nog erg vroeg naar bed.

Daarbij had ik nog de nodige steun van mijn ouders, anders had ik het helemaal niet gered. Weet eigenlijk nu ook niet goed meer hoe het kon maar ................... het goede moeder zijn is gelukt!!!!!

De meiden zijn inmiddels 27 en 21 jaar en twee zelfstandige lieve meiden die zich hun jeugd (ondanks het ontbreken van een vader thuis) als goed herinderen.

Ik hoop dat jij ook de kracht en steun krijgt (ook van je kinderen) om deze moeilijke tijd te doorstaan.

Voor wat betreft medicatie is het misschien goed met je neuroloog te overleggen over medicatie die jouw vreselijke vermoeidheid wat kunnen dempen.

Zelf heb ik een poos symmetrel gebruik, eerst ging dat goed, maar later werkte het niet meer. Nu gebruik ik al een aantal jaren Modiodal waar ik toch wel veel baat bij heb. Ben nog steeds moe maar niet meer ziek van vermoeidheid.

Zodra de zorgverzekeraars het gaan vergoeden mag ik het nieuwe middel Fampyra gaan proberen, ook dat zou naast een verbeterd looppatroon de vermoeidheid kunnen verminderen.

Als je die allesoverheersende moeheid wat zou kunnen verminderen met medicijnen zie je misschien ook weer kans wat beter te functioneren en te genieten van je kinderen en de fijne dingen van het leven.

Ik wens je héél veel sterkte en hoop dat de neuroloog je verder kan helpen de goede kant op!!

Groetjes,
Nelleke
maureen

Bericht door maureen »

Nog even.
Iemand met MS zei eens tegen mij:" Er zijn mensen die het heerlijk vinden om anderen te helpen en ik stel mij daar beschikbaar voor".

Ik dacht meteen:"Die zin hou ik erin".

En het is waar. Zelf vond ik het vroeger ook heerlijk als ik iets voor iemand kon doen.

Het probleem van de was uit de wasmachine halen heb ik ook gekend.
Hij zat er soms zo lang in dat ik hem weer overnieuw kon wassen.

Het klinkt misschien als een gek idee maar als ik een briefje in de bus zou krijgen van iemand die alleenstaande moeder was en die schreef dat ze door de MS de was niet uit de wasmachine kan krijgen en dus tel. nummers van mensen uit de buurt zou willen hebben die dat dan even deden, dan zou ik dat zelfs leuk vinden om te doen.

De overbuurman bood uit zichzelf aan om mijn ramen te wassen, een andere buurman bood uit zichzelf aan om mijn vuilnis buiten te zetten.

Jij vindt het ook leuk om vrijwilligers werk te doen en jij zou het waarschijnlijk ook niet erg vinden om af en toe even te helpen.
Zeker niet als er meerdere mensen zijn waarop een beroep gedaan kan worden.

Ik heb een heerlijke dochter en ik zeg wel eens dat ik niet denk dat als ik gezond was geweest dat ik zo'n goede band met haar had gehad.

Net als jij werd ik ziek toen ik haar al had. Als ik wist dat ik MS had dan had ik geen kind willen hebben. Daar ben ik heel eerlijk in.
Ik kon veel dingen niet met haar doen en omdat ik er ook alleen voor stond (vader belde 1 x per jaar) heeft ze zich daar naar moeten voegen.

Gelukkig had ik een kind dat zich niet schaamde en erg behulpzaam was.
Ik kende ook wel andere gevallen waarin de kinderen het moeilijk vonden om een zieke moeder te hebben en zich schaamden voor haar.

Ja, we zijn moe. Soms is uitgeput een beter woord maar we kunnen proberen er voor ze te zijn als ze ons nodig hebben.
Dat kan niet elke gezonde moeder zeggen.

Het maakt je kinderen heus niet uit of je onder de douche bent geweest of dat je je aan de was tafel hebt gewassen.

In het begin van je ziek zijn heb je tijd nodig om alles te verwerken, Je rouwt als het ware om het verlies van je gezondheid.

Ik hoop echt dat de diagnose :"waarschijnlijk MS" niet waar wordt maar als dat zo is dan zal je ook daar je draai in vinden.

Mijn dochter heeft nooit gezeurd. Daar had ik de energie niet voor. Ik zei zelden :"Nee" maar als ik het zei dan was het nee en bleef het nee.
Als 16 jarige zei ze al dat ze dat heel prettig had gevonden als kind. Ze hoefde iets niet nog 10 x te vragen. Ze wist dat het niet zou veranderen.

Toen ze ouder werd en argumenten kon bedenken, kon ze mij soms overtuigen en werd het een ja.
Ze heeft er heel goed van leren argumenteren.

Als ik het over mocht doen zou ik haar beter leren opruimen. Vooral toen ze groter was ergerde ik mij eraan dat ze de keuken niet meteen opruimde.
Dat kostte mij veel energie.
Troep kost energie, Troep van een ander nog meer.

Ik hoop dat de vermoeidheid minder wordt, zo niet ga mee met de flow.
Ik ken iemand wiens huis opgeruimd is maar waar de kinderen altijd maar toegesnauwd worden.

Bij mij was het misschien niet opgeruimd maar wel gezellig.
Van de vele uren dat ik lag te slapen en dat mijn dochter wakker was, leerde ze zichzelf te vermaken en alleen te kunnen zijn.
Ook niet onbelangrijk in het leven.

Iedereen wil graag het beste voor haar kinderen. Je gunt ze liefhebbende en gezonde ouders.

Maar als dat er onverhoopt niet in zit, is mijn ervaring dat ze toch kunnen opgroeien tot fantastische mensen.

Als ik dit jaren geleden had geweten en ook echt had geloofd dan had dat mij heel wat jaren verdriet bespaard.

Over mijn gezondheid voelde ik mij niet schuldig maar wat een verdriet had ik over haar vader.

En nu, zo ontzettend veel jaren later kom ik tot de conclusie dat ik het goed heb gedaan en ben ik met recht trots op mijzelf.

Zo denk jij er vast over een aantal jaren ook over. Je gelooft mij nu vast niet maar ik wil wedden dat je over een paar jaar zegt:"Ze had gelijk".

Heel veel liefs.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp