(nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza
[QUOTE=Knillis;1003939]Ik geloof dat neurologen over het algemeen niet zo heel erg goed zijn in dingen uitleggen. Waarschijnlijk een vergeten hoofdstuk tijdens hun opleiding :D
Ik heb wat dat betreft veel meer aan mijn revalidatie arts ;)[/QUOTE]
Whahaha, zou dat het zijn?
Verklaart een hoop! ;)
@Hanna71: er zijn 2 MRI`s gemaakt, 1 van mijn hoofd en 1 van mijn nek, rug vindt de neuroloog niet nodig, daar kunnen mijn klachten niet vandaan komen, zegt hij.
Ik heb wat dat betreft veel meer aan mijn revalidatie arts ;)[/QUOTE]
Whahaha, zou dat het zijn?
Verklaart een hoop! ;)
@Hanna71: er zijn 2 MRI`s gemaakt, 1 van mijn hoofd en 1 van mijn nek, rug vindt de neuroloog niet nodig, daar kunnen mijn klachten niet vandaan komen, zegt hij.
Vandaag bezoekje gebracht aan de Klinisch Geneticus ( de artsen worden steeds deftiger).
Stempel HMS/EDS erbij gekregen.
Voor de zekerheid nog wel naar de cardioloog en de oogarts om Marfan uit te sluiten.
Deze onderzoeken werden vooral ingegeven door mijn 'spanwijdte'
Heel veel verwacht ze daar echter niet van.
Dus houden we het gewoon op HMS/EDS.
Ze zou zorgen dat ik de boel op papier binnen heb voordat ik naar het UWV moet zodat ik dat gelijk mee kon nemen.
Stempel HMS/EDS erbij gekregen.
Voor de zekerheid nog wel naar de cardioloog en de oogarts om Marfan uit te sluiten.
Deze onderzoeken werden vooral ingegeven door mijn 'spanwijdte'
Heel veel verwacht ze daar echter niet van.
Dus houden we het gewoon op HMS/EDS.
Ze zou zorgen dat ik de boel op papier binnen heb voordat ik naar het UWV moet zodat ik dat gelijk mee kon nemen.
Gister en eergisteren verschillende resten gehad. Waren allemaal afwijkend. Vandaag m'n laatste dagje aan de kuur, krijg zo nog visite van de zaalseizoen en mag dan hopelijk straks naar huis. Dinsdag terug op de poli bij mijn eigen arts om alkes door te spreken en een plan de campagne op te gaan stellen. Zie nu minder dan 5% dus dat is echt dieptreurig weinig... Hoop dat de mist weer snel optrekt!
Van de week overleg gehad met de huisarts waar ik naar toe wil. Het enige wat ik kon vinden was het UMC in Utrecht, en de huisarts was het daar helemaal mee eens. Donderdag verwijzing gemaakt, en vandaag de afspraakbevestiging in de bus. Maandag 2 maart, eerst bij een co-assistent, en daarna bij de arts zelf.
Spannend!
Spannend!
Inderdaad spannend @Crootje!
Fijn dat je HA zo meewerkt, ik ga as dinsdag het gesprek aan met de mijne, voel me echt niet serieus genomen door haar en wil van HA wisselen. :(
@Kaasje: ook heftig HMS/EDS, heb jij ook klachten van je huid?
Of heb je een ander type?
Gisteren was ik even in de stad om een nieuwe bril te kopen, vroeg de opticien tijdens het meten ineens of ik een verandering had opgemerkt de laatste tijd aan mijn rechteroog.
Ik verteld over de grijze vlek die ik een paar weken geleden ineens in mijn rechteroog had, maar dat het met een dag of 2 weer opgelost was en de neuroloog niets met die info gedaan had.
Hij was verbaasd dat ik niet naar de oogarts was gestuurd, er is blijkbaar sprake van een flinke visusvermindering in mijn rechteroog, ook had ik met rechts moeite met het contrast met de kleur rood.
De opticien opperde voorzichtig dat een en ander misschien toch met de "grijze vlek" te maken kon hebben, aangezien er nooit een verschil is geweest tussen links en rechts.
Ook moedigde hij me aan om "voor mezelf op te komen' dus ik ga toch maar een verwijzing naar de oogarts vragen...
Ach, zo blijven we bezig ;)
Werd gisternacht ook ineens wakker van een ïjzeren band" om mijn maag/middenrif, die de hele dag gebleven is.
Eten lukte niet goed en ademhalen voelde ook vervelend :huh:
Ik dacht dat het mijn verkoudheid (hoesten) te maken had, maar nu is het ineens weer verdwenen en ik hoest nog steeds :???:
Nou ja, dat ik een vreemde eend was, wist ik eigenlijk al wel ;)
Fijn dat je HA zo meewerkt, ik ga as dinsdag het gesprek aan met de mijne, voel me echt niet serieus genomen door haar en wil van HA wisselen. :(
@Kaasje: ook heftig HMS/EDS, heb jij ook klachten van je huid?
Of heb je een ander type?
Gisteren was ik even in de stad om een nieuwe bril te kopen, vroeg de opticien tijdens het meten ineens of ik een verandering had opgemerkt de laatste tijd aan mijn rechteroog.
Ik verteld over de grijze vlek die ik een paar weken geleden ineens in mijn rechteroog had, maar dat het met een dag of 2 weer opgelost was en de neuroloog niets met die info gedaan had.
Hij was verbaasd dat ik niet naar de oogarts was gestuurd, er is blijkbaar sprake van een flinke visusvermindering in mijn rechteroog, ook had ik met rechts moeite met het contrast met de kleur rood.
De opticien opperde voorzichtig dat een en ander misschien toch met de "grijze vlek" te maken kon hebben, aangezien er nooit een verschil is geweest tussen links en rechts.
Ook moedigde hij me aan om "voor mezelf op te komen' dus ik ga toch maar een verwijzing naar de oogarts vragen...
Ach, zo blijven we bezig ;)
Werd gisternacht ook ineens wakker van een ïjzeren band" om mijn maag/middenrif, die de hele dag gebleven is.
Eten lukte niet goed en ademhalen voelde ook vervelend :huh:
Ik dacht dat het mijn verkoudheid (hoesten) te maken had, maar nu is het ineens weer verdwenen en ik hoest nog steeds :???:
Nou ja, dat ik een vreemde eend was, wist ik eigenlijk al wel ;)
Vandaag eindelijk de MRI gehad. Deze zou eigenlijk vorige week plaatsvinden, maar toen werd ik de avond ervoor gebeld dat het apparaat kapot was.
Ik zag er in eerste instantie erg tegenop (licht claustrofobisch), maar voelde me redelijk ontspannen. Mijn lichaam dacht daar blijkbaar anders over, want was enorm aan het trillen waardoor het moeilijk was goed stil te liggen. Volgens de man waren er echter voldoende duidelijke beelden. Contrastvloeistof viel me ook erg mee. Kort na het inspuiten kreeg ik een pijnlijk linkeroog, maar volgens hem kon dat niets met het contrast te maken hebben. Inmiddels heb ik er geen lastmeer van.
Eind maart de uitslag.
Ik zag er in eerste instantie erg tegenop (licht claustrofobisch), maar voelde me redelijk ontspannen. Mijn lichaam dacht daar blijkbaar anders over, want was enorm aan het trillen waardoor het moeilijk was goed stil te liggen. Volgens de man waren er echter voldoende duidelijke beelden. Contrastvloeistof viel me ook erg mee. Kort na het inspuiten kreeg ik een pijnlijk linkeroog, maar volgens hem kon dat niets met het contrast te maken hebben. Inmiddels heb ik er geen lastmeer van.
Eind maart de uitslag.
[QUOTE=kaatje-kakel;1005425]Vandaag eindelijk de MRI gehad. Deze zou eigenlijk vorige week plaatsvinden, maar toen werd ik de avond ervoor gebeld dat het apparaat kapot was.
Ik zag er in eerste instantie erg tegenop (licht claustrofobisch), maar voelde me redelijk ontspannen. Mijn lichaam dacht daar blijkbaar anders over, want was enorm aan het trillen waardoor het moeilijk was goed stil te liggen. Volgens de man waren er echter voldoende duidelijke beelden. Contrastvloeistof viel me ook erg mee. Kort na het inspuiten kreeg ik een pijnlijk linkeroog, maar volgens hem kon dat niets met het contrast te maken hebben. Inmiddels heb ik er geen lastmeer van.
Eind maart de uitslag.[/QUOTE]
ik had ook last van een pijnlijk moe oog na het inspuiten van de contrastvloeistof, bij mij werd ook gezegd dat het er niets mee te maken had. zelf weet je natuurlijk wel beter en ik blijf aparte verschijnselen altijd benoemen...als ze het vaker horen gaan ze het verband misschien toch een keer geloven.....
Ik zag er in eerste instantie erg tegenop (licht claustrofobisch), maar voelde me redelijk ontspannen. Mijn lichaam dacht daar blijkbaar anders over, want was enorm aan het trillen waardoor het moeilijk was goed stil te liggen. Volgens de man waren er echter voldoende duidelijke beelden. Contrastvloeistof viel me ook erg mee. Kort na het inspuiten kreeg ik een pijnlijk linkeroog, maar volgens hem kon dat niets met het contrast te maken hebben. Inmiddels heb ik er geen lastmeer van.
Eind maart de uitslag.[/QUOTE]
ik had ook last van een pijnlijk moe oog na het inspuiten van de contrastvloeistof, bij mij werd ook gezegd dat het er niets mee te maken had. zelf weet je natuurlijk wel beter en ik blijf aparte verschijnselen altijd benoemen...als ze het vaker horen gaan ze het verband misschien toch een keer geloven.....