(Nog) geen diagnose

Alisia · Bericht door **Alisia** » 02 nov 2016, 05:44

Hoi,

Mijn naam is alisia en ik ben 36 jaar "jong"😉

Ik heb GEEN diagnose MS, de reden dat ik hier even mijn ei kwijt wil is omdat eigenlijk al mijn klachten eng veel naar MS neigen.

Mijn geheugen/concentratie, vermoeidheid en duizeligheid sluimeren al jaren op de achtergrond mee. Daarnaast heb ik verschillende klachten die een aantal dagen tot aantal weken blijven hangen:

~Na (zware) inspanning heel snel uitgeput (bv bladblazer 5 minuten uitgeput en een schuddende hand)
~Heel snel spierpijn
~Bij wakker worden nog steeds moe
~Vaak bij wakker worden (schrikkend) elektrische schokjes in gezicht en hoofd
~Regelmatig pijn in mijn polsen
~Regelmatig tintelingen in armen alsof er*beestjes op mijn arm lopen
~Heel snel duizelig (zelfs bij stilstaan (lift) licht in mijn hoofd (zweven))
~Draaiduizeligheid
~Vaker hoofdpijn
~Andere oogmigraine (lichtflitsen in kleur)
~Eigenlijk altijd koude handen en voeten (regelmatig geen gevoel in sommige vingers of tenen van de kou)
~Vaak benauwd maar niet door lucht tekort (dat gevoel zit in mijn bovenrug)
~gevoel gloeiend heet tandvlees
~terugtrekkend tandvlees
~erge haaruitval
~snel emotioneel of boos
~in gesprek zijn met iemand en traag reageren omdat de info later binnenkomt (duf suf gevoel)
~moeite met op woorden (regelmatig)
~heel veel gesprekken niet meer kunnen herinneren
~Bewegende spiertjes in mijn lichaam* ( zijkant van mijn been, oog, hoofd, arm, schouder enz)
~Bewegende duim
~vaak in de war (wat moet ik als eerst doen en waar moet ik beginnen)
~Krijg de structuur niet op orde
~Harde en vooral schelle geluiden kan ik soms niet aan (stem collega)
~regelmatig last van mijn rug- en bekken instabiliteit* (goede en minder goede periodes)
~zeer afwisselende ontlasting (spastische darm)
~slechter horen
~ineens wazig zicht aan 1 oog
~Door rechterbeen zakken tijdens boodschappen doen en op mijn snufferd liggen
B12 86
Mcv 99
Mma 2.0
Homocysteine16.6

Achterlijk lange lijst ... ik weet het. Maar dit zijn al die vage klachten. Er zijn periodes dat het echt veel beter gaat.

Overmorgen krijg ik een MRI van mijn hersenen en volgende maand een neuropsychologisch onderzoek.

Zijn er mensen die zich hierin herkennen?

Alvast bedankt

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 02 nov 2016, 06:14

Hallo Alisia, welkom op het forum! Helaas wel met een hoop onzekerheden.... Als ik jouw lijstje zo bekijk, denk ik niet meteen aan MS. Bij (beginnende) MS heb je over het algemeen plotselinge uitval van zenuwfuncties. Dus ineens 1 been of arm niet meer kunnen gebruiken, of (bijna) volledig blind zijn aan 1 oog. Je hebt het wel over wazig zicht, maar duurt dat dan langer dan 24 uur? Of is het in korte periodes?

Ik ben geen arts, kan alleen afgaan op jouw verhaal en mijn ervaringen. Heel goed dat je een MRI laat doen, want dan kan er in elk geval beter onderzoek worden gedaan. Heel veel succes alvast!

Alisia · Bericht door **Alisia** » 02 nov 2016, 06:34

Hoi,

Korte periodes ... alleen vermoeidheid / concentratie en duizeligheid sluimeren dag in dag uit mee.

Ik ben idd ook benieuwd wat er uit de scan komt. Ik hoop niets en dat het gewoon een vitamine dingetje is.

Danku

Tamaartje · Bericht door **Tamaartje** » 02 nov 2016, 06:35

Je b12 waarde is erg laag. Het is heel goed mogelijk dat je klachten daar vandaan komen.

Heb je al eens gevraagd om injecties?

Alisia · Bericht door **Alisia** » 02 nov 2016, 06:42

Hoi,

Nee helaas. 2 jaar geleden kreeg ik een opstart en na een jaar is dat gestopt. Toen zat ik op 120.

Nu krijg ik ze (nog) niet omdat ze mijn klachten niet van vitamine af willen laten hangen. Ze zeggen dat mijn mma goed is dus ik geen bloedarmoede heb

Tamaartje · Bericht door **Tamaartje** » 02 nov 2016, 06:53

Ik zou me toch eens verdiepen in die b12. Een waarde van 120 na injecties is nog steeds vreselijk laag.

Ik zat op 122 toen ik injecties kreeg.

B12 kun je volgens mij niet overdoseren. Na de opstart injecteer ik op geleide van klachten. Ik heb er veel baat bij.

Helen1973 · Bericht door **Helen1973** » 02 nov 2016, 07:00

Hoi,

Ik zou ook even op de website vitamineb12tekort.nl gaan kijken.

Gr Helen.

Bericht door **Toeter** » 02 nov 2016, 07:05

Ik denk bij het zien van jouw lijstje ook niet aan ms. Veel van de dingen die je noemt hebben er niet mee te maken en andere dingen zijn meer bijverschijnselen en niet de hoofdmoot.

Het lijkt niet of je echt langdurige neurologische klachten hebt.

Neemt niet weg dat je klachten erg vervelend zijn. Ik hoop voor je dat ze snel een oorzaak én een oplossing voor je vinden.

Want hou er rekening mee: mocht het toch ms zijn, daar hebben ze niks voor. Wel wat remmers of prednison, maar dat doet niks voor je huidige langdurige klachten. Dan is het wat veel klachten betreft een kwestie van ermee leren leven.

Alisia · Bericht door **Alisia** » 02 nov 2016, 07:19

Mijn b12 zat 2 jaar geleden op 120 en daarop moest ik beginnen met de injecties. Die injecties stopte na een jaar. Wat mijn waarde na de injecties was weet ik niet ... zal wel torenhoog zijn geweest.

Ik ben (sorry voor de mensen met ms) blij te lezen dat de meeste van mijn klachten niets met ms te maken hebben.

Ik zal het volgende week van de neuroloog horen. Als mri ok is wel ik gewoon zsm aan de injecties

belladonna · Bericht door **belladonna** » 02 nov 2016, 08:05

Ik denk eerder aan (oog) migraine en b12.
Lastig zat.

Maar zelf verwacht ik niet dat je ms hebt.
Succes..