Opgelet! Vanaf donderdagavond 15 april tot en met vrijdag 16 april wordt het forum verhuisd naar een andere provider. Het kan betekenen dat het forum dan even niet bereikbaar is. Onze excuses voor het eventuele ongemak.

"ehealth", ervaringen of ideeën?

Alles omtrent werk en uitkeringen
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

"ehealth", ervaringen of ideeën?

Bericht door Sara »

Ehealth is de verzamelnaam voor alle digitale diensten die een dokter, ziekenhuis, fysiotherapeut of andere zorgverlener biedt.

Voorbeelden zijn mailen met je dokter, via internet een herhaalrecept aanvragen, maar ook skypen of facetimen, het inzien (of eventueel zelfs corrigeren) van je dossier.

Ik ga binnenkort namens MSweb en een beetje namens de MSvereniging naar de bijeenkomst van PGOsupport over het thema 'Ehealth: kansen voor patiëntenorganisaties!'

[url]http://pgosupport.nl/page/Agenda/eHealt ... oLCQ%3D%3D[/url]

MSweb is natuurlijk een website en geen zorgverlener. En al onze 'diensten' zijn digitaal. Toch denk ik aan de online cursus 'MS wat nu' [url]http://www.msweb.nl/wat-is-ms/cursus/[/url] en ons forum met professionals.

Maar na dit lange verhaal heb ik een vraag:

Wat zou jij graag willen op het gebied van ehealth, en denk je dat een patiëntenvereniging daar een rol in kan spelen?
Gebruikersavatar
Harriette66 † 16-07-2018
Berichten: 159
Lid geworden op: 11 aug 2016, 14:19
Locatie: Heerlen

Bericht door Harriette66 † 16-07-2018 »

Ik gebruik de MedApp dit is een app die je medicijnen bijhoud, alarm geeft op je innametijd, dagboek , hierin kun je alles bijhouden, verder kun je hier je behandelaars inzetten en is er een link mogelijk met je eigen apotheek voor het bijbestellen van je medicijnen. Superhandig! Het is even een precies werkje om alles in te voeren maar werkt prima,..... Is dit wat je bedoelt?


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Já, da's ook een goed voorbeeld, dat ik nog even vergeten was. Dankjewel :).

Er is trouwens heel veel keus in dit soort apps. Blijkbaar bevalt deze je goed. Hoe ben je met 'm in aanraking gekomen? Heb je ook nog andere geprobeerd?
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

Vanuit mijn werk, waarbij ik advies geef over beveiliging van informatie, kom ik heel wat 'eHealth-systemen' tegen.

Naast 'superhandig' blijkt het vaak 'supergevaarlijk'; veel informatie, zeker medische informatie, is gewoon niet geschikt om vanaf internet bereikbaar te zijn. Ik heb heel wat voorvallen meegemaakt waarbij zeer persoonlijke, medische informatie toegankelijk bleek te zijn voor buitenstaanders of andere patienten van die organisatie. Vaak is jouw informatie al wel gekoppeld aan en beschikbaar in een online systeem, maar alleen voor jou niet inzichtelijk zolang je geen account hebt aangevraagd. Bij een ernstig lek komt je informatie toch op straat.

Zo bleek mijn huisarts gebruikt te maken van een door veel huisartsen gebruikte online-portal. Daar zou je informatie alleen in komen te staan nadat je was aangemeld. Nadat ik toch probeerde in te loggen kreeg ik vrijwel lege portal te zien, maar wel de mogelijkheid om herhaalrecepten voor mijn medicijnen aan te vragen; in kon een compleet overzicht zien van wat ik gebruik.

Uit navraag bleek dat het systeem een op een was gekoppeld aan het Huisartsinformatiesysteem (HIS). Als je je informatie deelt via het Landelijk Schakelpunt kan je achteraf inzien wie je informatie heeft bekeken; als alle informatie al (zonder je toestemming) naar een ander systeem wordt gekopieerd/gekoppeld, is niet meer te achterhalen wie er in je dossier heeft zitten snuffelen.

Een 'opt-in' met volledig logische scheiding (je informatie wordt pas in een systeem [U]opgenomen[/U] als je daar toestemming voor geeft) moet een vereiste zijn. En dat moet dan weer controleerbaar zijn.

Er is al veel wet- en regelgeving m.b.t. medische informatie, maar die wordt helaas niet altijd nageleefd. Zo mag een huisarts, gelukkig, niet zomaar per mail met een patiënt over medische zaken communiceren.

Ik hoop daarom dat het onderwerp "Ehealth: risico's voor patiënten" ook wordt meegenomen in het overleg.

Sorry voor de misschien wat kritische noot, maar ik vind het belangrijk dat de rechten van burgers/patiënten niet uit gemakzucht (of commercieel belang) overboord mogen worden gegooid.
Gebruikersavatar
AngelNoa
Berichten: 1619
Lid geworden op: 17 mar 2012, 19:23
Locatie: Omg. Rotterdam

Bericht door AngelNoa »

[QUOTE=Sara;1072728]Ehealth is de verzamelnaam voor alle digitale diensten die een dokter, ziekenhuis, fysiotherapeut of andere zorgverlener biedt.. [/QUOTE]

mijn eerste gedachte is; wat (heb je al gezegd; verzamelnaam) en voor wie is Ehealth precies, maar vooral; hoe weet ik waar ik er voor aan moet kloppen? Wie van mijn behandeld artsen/therapeuten kan ik daarmee bereiken? Hoe kom ik er mee "in contact"?

de naam ken ik wel, niet wat ik er mee kan. Is dat iets waar een HA, neuro, ms-verpl. ofzo op zou moeten wijzen? Als in "weet je dat dit bestaat", "je kunt er dit of dat mee doen/bereiken"?

Want als niemand mij verteld of uitlegt dat dit bestaat of wat ik er mee kan, kan ik ook niet zeggen of ik het wat vind of wat ik er aan mis...

misschien niet helemaal de reactie waar je wat mee kunt, maar ik denk dan; het begint bij 'bekendheid' en bekender dan het woord 'ehealth' ben ik er niet mee, dus ik kan er ook verder niks mee op dit moment :o
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Dankjulliewel :).

@Jrs77,

natuurlijk is een kritische noot óók welkom! Voor veel mensen is het superbelangrijk dat hun medische gegevens niet overal rondslingeren. Dat moet zeker een punt van aandacht zijn, vooral ook omdat er een heel stel toepassingen aankomen waarbij grote industrieën (Siemens en Philips bijvoorbeeld) betrokken zijn, die jouw data óók verzamelen. Het gaat dan níet om je hele medisch dossier of je medicijnlijst, maar wel om gegevens van allerlei monitorende apparaatjes. Ook van apps is vaak totaal onduidelijk wie jouw data allemaal nog meer ziet.

Maar ehm.. begrijp ik nou goed dat jouw medicatielijst bij je huisarts toegankelijk was via internet zónder dat het systeem goed gecontroleerd had dat jíj het was die ze opvroeg? Oftewel hoe was de identificatie / authenticatie geregeld?

@AngelNoa,

In het verspreiden van die kennis, daar zou natuurlijk een patiëntenvereniging óók een rol in kunnen spelen, of een website zoals MSweb, en daarvan het forum. Er is niet voor niks een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties over ehealth. Daar valt vast nog veel goed werk te doen.

En dan is 't niet zo belangrijk dat je de term 'ehealth' kent, maar wél dat je gebruik kan maken van diensten die jóu het leven gemakkelijker maken, of de zorg beter!

Als ik gewoon aan mezelf denk, dan heeft de MS-verpleegkundige wel verteld dat ik 'r kan mailen. En op de website van m'n huisartsenpraktijk zíe ik dat ik kan inloggen als patiënt. Die mogelijkheden krijg ik dus min of meer voorgelegd zonder er moeite voor te doen.

Heb jij die ervaring niet?
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Als je écht alles van ehealth wil weten, is er déze online cursus, die op 6 februari begint.

heavy stuff, voor professionals, maar je kunt meekijken. Gratis :).
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2074
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Ik vraag af en toe een herhaalrecept aan via de website van mijn huisarts. Ik kan me niet herinneren of ik daar ooit op gewezen ben, maar volgens mij zag ik het bij toeval toen ik op hun website keek.

Eerst een account aanmaken natuurlijk, en toen die was aangemaakt en goedgekeurd kon ik beginnen.

Ik moet echter meerdere links aanklikken en gegevens invoeren voor ik binnen ben. Handig is wel dat mijn vaste recepten al klaar staan om aangevinkt te worden. Als ik dat doe moet ik dat geloof ik twee keer bevestigen en vervolgens wordt er een code gemaild die ik dan weer in moet voeren en bevestigen.
Kortom: Het is nogal een gedoe en veel werk om een herhaalrecept aan te vragen. Uiteraard omdat het goed beveiligd is, maar voor mij is het minder werk om gewoon even de assistente te bellen.

Het voordeel van online aanvragen is dat het ook buiten openingstijden kan. Het nadeel is dus de vele stappen die ik moet doorlopen en als je het medicijn langer dan een jaar niet besteld hebt, staat het niet meer in je lijstje. En ik bestel mijn medicijnen vaak voor langere tijd.

Verder kan ik mailen met de MSvk, maar toen ik haar een mail stuurde met een eenvoudige vraag voor mijn neuroloog, kreeg ik antwoord dat ik dan beter een afspraak kon inplannen. Over de mail geeft ze weinig antwoord. Ook wil ze geen mail doorsturen naar de neuroloog. Daarvoor moet ik een afspraak inplannen.
Dit werkt dus ook niet echt.

Dat onze gegevens goed beveiligd zijn (als het goed is) is een goede zaak. Maar in sommige gevallen kan dat ook wat tè zijn. Als ik zie hoeveel mensen hun hele hebben en houwen op Facebook zetten, dan vermoed ik dat ze het ook niet erg vinden als er op een gemakkelijkere manier een vraag gesteld kan worden, of een herhaalrecept gehaald kan worden (al moet je met dat laatste natuurlijk oppassen dat het niet in verkeerde handen valt).
Misschien is het goed om aan de patiënt zelf over te laten of hij het via een superbeveiligd (en tijdrovend) systeem wil, of dat het ook wat gemakkelijker en iets minder veilig mag. Of helemaal niet natuurlijk.
Maar ik begrijp ook wel dat ik te makkelijk denk.

Ik zou het wel een goede zaak vinden om wat algemenere zaken via de mail of een soort chatfunctie / forumfunctie te kunnen bespreken. Net zoals hier op het forum gebeurt met de zorgprofessionals. Een algemene vraag over MS (of wat voor aandoening dan ook) zou ik best aan mijn huisarts willen stellen, zonder daarbij (te diep) op mijn persoonlijke situatie in te gaan.

Ik las laatst een artikel over dit onderwerp, waarin gemeld werd dat veel artsen het aanbieden, maar weinig patiënten er gebruik van maken. Oa omdat er weinig aandacht aan geschonken wordt en ook omdat artsen het vaak nog wat onwennig vinden.
Jrs77
Berichten: 1483
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Sara;1072757]
Maar ehm.. begrijp ik nou goed dat jouw medicatielijst bij je huisarts toegankelijk was via internet zónder dat het systeem goed gecontroleerd had dat jíj het was die ze opvroeg? Oftewel hoe was de identificatie / authenticatie geregeld? [/QUOTE]
Er werd wel gecontroleerd of ik het was die de lijst opvroeg, doordat er gebruik werd gemaakt van authenticatie met DigiD. De portaal stond alleen in de omgeving van de leverancier; mijn medische gegevens werden (/worden) dus overgebracht naar een aan internet gekoppelde omgeving buiten de artsenpraktijk.

Hierdoor heb ik geen enkele controle meer over mijn gegevens; ik kan niet (zoals bij het LSP) achterhalen wie ze heeft ingezien (zij konden zelfs niet achterhalen dat ik mijn eigen gegevens had ingezien). Als ik mijn huisarts, bijvoorbeeld omdat ik naar een andere arts ga, vraag om mijn dossier te vernietigen blijft mijn informatie op hun systemen of back-ups bestaan; ik heb daar geen enkele controle meer over. Toch weet ik graag waar deze gevoelige informatie is, en wie het inkijkt. Ik deel bewust geen informatie via het LSP, en zit er helemaal niet op te wachten dat een zorgverlener de informatie ongevraagd stalt bij een commerciële partij waardoor ik niet meer kan controleren wat er mee gebeurd.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Ha, dankjewel, ik snap 'm!

Met het (laten) vernietigen van medische gegevens heb ik ook geen goeie ervaring. Vorige maand vroeg ik een kopie op van m'n medisch dossier van het ziekenhuis. Daarin zat een brief van het Revalidatiecentrum uit 2006, waarop stond 'Patiënt is het niet eens met deze brief en wil dat ie vernietigd wordt. Nieuwe brief volgt.' Nou ja, de nieuwe brief zat er inderdaad óók bij. Ik heb nu gevraagd de eerste brief daadwerkelijk te vernietigen. Er ontbrak nog meer in het afschrift, dus... to be continued :moe:.

De eerste brief raakte inderdaad kant nog wal, geschreven door een reva-arts die mij nooit gezien had, en nauwelijks info verzameld had. Nu is 't 10 jaar geleden, dus niet meer zo relevant, maar ik had destijds gráág online inzage gehad, en de te-verwijderen brief écht meteen laten verwijderen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp