Gewoon lui?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Lissa
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 feb 2017, 23:39
Locatie: Antwerpen

Gewoon lui?

Bericht door Lissa »

Hallo,
Ik ben een mama van twee prachtige dochters, 33 jaar, en heb 7jaar geleden de diagnose MS gekregen...
Ik zag wazig met één oog en werd door de oogarts onmiddellijk naar spoed doorverwezen.

Ben toen drie dagen opgenomen voor cortisone kuur, en heb toen ook alle testen ondergaan (mri, lumbaalpunctie,...) Na enkele weken kreeg ik de uitslag: MS.
Vermits ik geen klachten had en er geen verdere behandeling nodig was, heeft de neuroloog me zo laten gaan, zonder verdere opvolging.

Drie maanden later was ik zwanger van mijn oudste dochter. We zaten midden in een verbouwing, verhuis, baby en dan twee jaar later nummertje 2.

Echt stil staan bij ms was er niet bij. Ik had ook geen klachten meer, en geen behandeling.
Vanaf de geboorte van mijn oudste dochter ben ik halftijds gaan werken. Tijdelijk, tot de kids naar school zouden gaan...
Nu zit de jongste al bijna twee jaar in de kleuterschool maar ik denk er nog niet aan om terug voltijds te gaan werken!

Hoe kunnen mensen dat?!
Ik begin te beseffen dat ik de laatste maanden achteruitga, en misschien al veel langer. Maar ja, ik word ook ouder en leven met kindjes is soms zwaar. Dus aan ms heb ik niet direct gedacht...

Ik ben altijd moe, en kan nooit goed slapen. Langer dan vier uur slapen lukt niet meer, en dan uren wakker.
Elke avond val ik dan ook in slaap in de zetel nog voor negen uur, om dan heel de nacht wakker te zitten.
Mijn geheugen is een ramp! Voor alles heb ik lijstjes nodig, om dan nog de helft te vergeten.

Ik vind alles teveel, en wil zo weinig mogelijk onder de mensen komen. Één keer per week naar de supermarkt en ineens alles kopen. Winkelen valt me zwaar, zoals alles eigenlijk. Alleen weet ik niet waarom. Ik heb geen vrienden of hobby's meer.

Kinderen, werk (18u!) en huishouden is al teveel voor mij. Activiteiten met de kindjes beperk ik ook tot een minimum.
Ik wil alleen nog maar thuis in mijn zetel liggen...

De laatste tijd veel gelezen over ms omdat ik toch vrees dat het terugkomt...
Maar mijn klachten zijn zo vaag, soms denk ik dat ik gewoon lui ben...
:(
JackyB
Berichten: 42
Lid geworden op: 29 jul 2013, 21:10
Locatie: 't Gooi

Bericht door JackyB »

Hi Lissa,

Wat houd je tegen om weer eens naar de neuroloog te gaan?

Je bent een jonge vrouw van 33 en dan altijd moe zijn? Een geheugen als een vergiet hebben? Dat past niet bij elkaar.

Ik zou vragen om een nieuwe MRI. In de 7 jaar kan heel wat zijn veranderd en daarmee de vermoeidheid verklaren. Misschien is er met medicatie wat tegen de vermoeidheid te doen.
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Nee hoor, je bent niet lui.

Mogelijk wel wat depressief.
Van vriendschappen en hobby's krijg je ook weer energie.
Het is heel belangrijk iedere dag iemand anders dan je gezin te spreken, al is het maar een half uurtje.

Kleine kinderen vreten ook energie, maar zijn heerlijk verfrissend.
Zo open en onbevangen, geen gepieker wat zal die en die er wel niet van denken.
Pak dat uurtje rusten/ slapen als ze s'middags op school zitten.

En kijk eens naar hoe je je week in deelt,
een ergo therapeut kan je hier goed bij helpen.
Een paar gesprekken met haar doet wonderen.
Misschien zelfs nog beter om een paar maanden te investeren
in een revalidatie traject.

En een goede conditie geeft ook meer veerkracht en energie.
Zelf zit ik bij een fysiotherapeut gespecialiseerd in ms.
Ik merk nog steeds verbetering en zit in een reuze gezellig ms groepje
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

Lissa, ik vind dit helemaal niet vreemd. Misschien is het niet bij alle MS patiënten zo, maar het hoort wél bij MS. Ik denk niet dat je depressief bent. Je hebt gewoon het gevoel te veel te moeten.

Ik ben ook al jaren moe, moe en nog eens moe! Verder gaat het wel goed; geen schubs of achteruitgang.

Ik dacht ook altijd dat ik lui was en dwong mezelf te werken en sociale verplichtingen bij te houden.

Ik moet er niet meer aan denken om nog te werken. Een paar jaar vóór mijn diagnose ben ik al gestopt; ik was zo moe! Later kwam er dus uit dat ik al jaren MS moet hebben gehad.

Ik kom 's morgens al moe uit bed. Vaak lig ik dan op de bank nog een uur en dan gaat het beter en kan ik weer een aantal uren iets ondernemen, zoals de natuur in of het huishouden. 's Middags rond 15.00 weer een uurtje liggen om de iets op te laden; ik moet / wil dan immers nog koken.

Waarom zou iedereen maar moeten werken? Natuurlijk zit niet iedereen in de luxe positie te kunnen stoppen, maar als het niet gaat, dan gaat het niet.

De vermoeidheid zit vaak zó diep en is allesbepalend. Ik denk ook als je er niet aan toegeeft en je rust niet neemt, dit heel slecht is voor MS.

Je hebt 2 kinderen; die kosten ook veel energie. Als zij op school zijn, moet jij je rust nemen, zodat je weer een goede mama kan zijn als ze weer thuis zijn. Werken is voor veel MS patiënten echt te veel gevraagd.

Volgens mij heeft weer een MRI laten maken geen zin. Ik zie een MRI alleen maar als nut voor de diagnose. Verder zegt het helemaal niets over hoe je je voelt. Maar je moet doen wat jou het beste lijkt. Misschien geeft het je wat rust.

Wel kan een ergotherapeut of fysiotherapeut je misschien helpen je energie beter te verdelen.

Hier staat ook nog een interessant artikel over vermoeidheid bij bijvoorbeeld MS: [url]http://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevol ... stbaarheid[/url]

Doe waar je je goed bij voelt. Sterkte!

Vlinder
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Je bent zeker niet LUI! Ik herken mijn geworstel met de eeuwige, ziekmakende moeheid zeker nog in de tijd dat mijn kinderen nog jong waren.

Voor mij is het vanaf het begin van de MS (al weer 20 jaar geleden) mijn grootste klacht en handicap. Ik herken daarom jou verhaal als was het mijn verhaal.

De rest van de klachten valt in het niet bij deze rare, onverklaarbare moeheid.

Het is beslist de moeite waard daarover het gesprek aan te gaan met een arts. Denk je niet direct aan medicatie (want er is medicatie maar verwacht waar geen wonderen van) dan zou je je eens kunnen laten verwijzen naar een revalidatie arts.

Een revalidatie arts helpt, indien nodig met andere disciplines binnen de revalidatie zoals ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog, de problemen in kaart te brengen en gaat samen met jou bekijken welke mogelijkheden er zijn je beter te gaan voelen, b.v. door een duidelijk dagschema samen te stellen (wat moét er vandaag en wat kan en wil ik daarmee).

Zeker in een gezin met jonge kinderen is het pittig om overeind te blijven en dan daarnaast ook nog een baan. Misschien doen je meer dan je lichaam nog aankan.

Daar kun je je eindeloos tegen blijven verzetten maar uiteindelijk doe je jezelf daar enorm mee tekort.

Vraag aandacht voor je situatie en (niet iets dat een moeder snel doet) en denk in de eerste plaats even aan jezelf.
Als jij de kans krijgt hieraan te werken en je zou weer in een beter vel komen te zitten dan kunnen je man en kinderen daar als eersten van meeprofiteren.

Dit los je niet op met je kop in het zand te steken en door te vechten dus zoek hulp.
Ik wens je heel veel sterkte
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

De vermoeidheid is niet onverklaarbaar. Zie de link uit het artikel.

Mensen met beschadigingen in hersenen gebruiken méér hersendelen om de omweg te maken langs het getroffen gebied, afgestorven hersengebied om toch tot een mentale activiteit te komen.

Wetenschappers hebben ontdekt dat er bij een hersenletselgetroffene méér hersencellen werken. Zij gaan niet efficiënter om met de capaciteit die ze hebben maar bij informatie verwerken gaan méér zenuwcellen activiteit vertonen.

Zij proberen méér onderlinge verbindingen aan te leggen.

Er zijn meer hersengedeeltes betrokken bij activiteiten dan vóór het hersenletsel. Dat verschil is te zien met PET scans. Hersengedeeltes die normaal gesproken weinig activiteiten vertonen bij het verrichten van een activiteit worden na een hersenletsel wél actief betrokken bij het denkproces.

[U]Dit vergt vele omleidingen en energie.[/U] Daarom is de reactie vaak iets trager bij een hersenletselgetroffene en vergt het méér energie. Voor elk hersensignaal tussen hersencellen is elektriciteit nodig dat opgewekt moet worden en dát kost energie waar iemand moe van kan worden.

Vlinder
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Welkom op dit forum Lissa.
En wat is je verhaal herkenbaar.

Ik heb jarenlang alles gedaan om maar aan het werk te blijven, wat er in resulteerde dat ik steeds meer dingen in mijn privéleven op een laag pitje zette, of helemaal niet meer deed, om het te kunnen volhouden.

Geen vrienden meer, geen hobby's meer, niet meer sporten, het huishouden werd langzamerhand overgenomen door mijn vriend. Het enige wat ik nog deed was werken en slapen.

Na de diagnose ben ik een revalidatietraject gaan doen. Ik vond dat ik helemaal niet genoeg klachten had om dat te gaan doen, maar alleen om te leren omgaan met de energiebeperking ben ik het toch aangegaan.

En daar ging een wereld voor me open. Wat een spiegel kreeg ik voorgezet! Wat is je leven nog waard als je alleen maar werkt en geen vrienden meer hebt? En niet toekomt aan leuke dingen/hobby's?

Sindsdien ben ik veel minder gaan werken en kom ik er achter dat ik me daardoor veel beter voel. Minder uitgeput (moe ben ik nog steeds) en ik geniet weer. Het is nog steeds doseren, maar het wordt wel beter. En ik merk ook dat mijn geheugen een heel stuk beter is. Ik heb lang niet meer zoveel briefjes nodig als voorheen.

Met andere woorden: het revalidatietraject en het minder werken heeft me heel veel gebracht. Ik voel me beter dan ik me jaaaaaren heb gevoeld.

Als ik jou was zou ik me weer eens melden bij de neuroloog. Via hem/haar kun je hulp krijgen bij een aantal zaken. Hij/zij kan je doorverwijzen naar andere disciplines die je kunnen helpen weer wat balans in je leven te krijgen. Zodat je er ook meer kunt zijn voor je kinderen en man.

Succes.
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Vlinder, ik bedoelde in dit geval bij onverklaarbare moeheid puur hoe ik het bij mezelf ervaarde.

Het is medisch gezien wel voor een deel verklaarbaar maar zelf vind ik het soms niet te begrijpen. Echt helemaal verklaarbaar is het nog steeds niet volgens mijn neuroloog. Het is een bekende en veel voorkomende klacht bij mensen met MS dus er wordt wel onderzoek naar gedaan hier en daar.

Overigens heb ik behoorlijke schade in de nek en is er in de hersenen weinig te zien qua plekken. Maar in dat gevalmzalmhet waarschijnlijk komen doordat de signalen vanuit de hersenen moeilijk door te sturen zijn naar de rest van het lichaam.
benka
Berichten: 289
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

Bericht door benka »

LAAT OOK JE b12 CONTROLEREN EN d
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

Ik snap het Knillis. Dat had ik ook hoor.

Ik weet zelf sinds kort waar het door komt, vandaar dat ik het ook wilde delen.

Groetjes,
Vlinder
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp