Hallo allemaal,
Ik heb een vraag, dus een heel verhaal, sorry, omtrent tysabri en gilenya.
Ik ben in 2004 begonnen met copaxone, daarna avonex, toen tysabri, maar was te hoog getest op een jc-virus, dus over gegaan op gilenya in december 2014.
En sinds ik gilenya gebruik ga ik alleen nog maar qua lopen achteruit.
De mri van de hersenen is elk jaar stabiel, maar de neuroloog wil geen mri van het ruggenmerg meer laten maken, is geen meerwaarde volgens hem.
En toch staat het beschreven op internet, dat het juist te zien is op de mri van het ruggenmerg.
Er zat destijds een flinke ontsteking was te zien op de eerste/laatste mri.
En ik gebruik ook al 10 maanden fampyra, maar doet ook niet echt veel.
En heb sinds kort een evo voor het rechterbeen.
Vrijdag heb ik weer een gesprek met de ms vpl en dan wil ik toch veel gaan bespreken met haar.
Omdat ik allergisch werd voor de eerste 2 medicaties moest ik stoppen, maar ze hebben wel goed werk gedaan altijd en ook de tysabri werkte heel goed.
Dus wou ik haar vragen of ik niet weer kan beginnen met tysabri ondanks het positieve jc- virus.
Alles is op het moment beter dan gilenya.
Zou dit überhaupt wel mogelijk zijn, om van tysabri naar gilenya en dan weer terug naar tysabri gaan, weet iemand hier iets over.
Het is tenslotte allebei tweedelijns medicatie.
Ik weet het niet meer, maar ik probeer alles uit te zoeken.
Dagen zit ik op internet te zoeken naar antwoorden.
Dus vraag ik het liever aan mede-mssers, dan aan de geleerden, die weten op zich niet wat wij voelen.
Daarom nu hier de vraag, wie heeft er zoiets al eens geprobeerd en/of het kan en mag.
Bij voorbaat al hartelijke dank voor jullie reactie.
Die ik hierop mag krijgen.
Van Tysabri naar Gilenya gegaan 2 jaar geleden
-
Jay-C
Hoi Sylvia,
Ik heb vrijwel exact dezelfde verhaallijn als dat jij hier omschrijft.
Sinds ik ruim twee jaar geleden ben overgestapt van Tysabri naar Gilenya is ook mijn lopen flink achteruit gegaan. Heb sinds dit jaar ook een evo aangemeten gekregen voor de noodsituaties. Heb zelf nooit gedacht dat het misschien aan de pillen kon liggen, maar altijd gewoon aan de MS. Ga nou toch ook serieus aan Gilenya twijfelen zo.
Wat ik wel eens heb gelezen is dat het opnieuw gaan gebruiken van Tysabri niet verstandig is vanwege de risico's. Vraag me niet hoe of waarom, maar dat heb ik ergens wel meegekregen omdat ik me dezelfde vragen stelde.
Fampyra overweeg te gaan overleggen met de neuroloog, maar dat helpt jou niet echt zo te lezen.
Groet,
John
Ik heb vrijwel exact dezelfde verhaallijn als dat jij hier omschrijft.
Sinds ik ruim twee jaar geleden ben overgestapt van Tysabri naar Gilenya is ook mijn lopen flink achteruit gegaan. Heb sinds dit jaar ook een evo aangemeten gekregen voor de noodsituaties. Heb zelf nooit gedacht dat het misschien aan de pillen kon liggen, maar altijd gewoon aan de MS. Ga nou toch ook serieus aan Gilenya twijfelen zo.
Wat ik wel eens heb gelezen is dat het opnieuw gaan gebruiken van Tysabri niet verstandig is vanwege de risico's. Vraag me niet hoe of waarom, maar dat heb ik ergens wel meegekregen omdat ik me dezelfde vragen stelde.
Fampyra overweeg te gaan overleggen met de neuroloog, maar dat helpt jou niet echt zo te lezen.
Groet,
John
-
mari
Tysabri is qua werking sterker dan Gilenya, ik zou eerder denken aan achteruitgang dan bijwerking van de Gilenya.
Maar dat komt ook omdat ik zelf allerlei bijwerkingen heb van de Gilenya (slik nu ruim 9 maanden) maar die hebben vooral betrekking op m'n weerstand.
Qua lopen merk ik geen verandering.
Een mri ruggenmerg zou zinvol kunnen zijn als je kan vergelijken met een eerdere mri ruggenmerg. Is die ooit gemaakt?
Heb je Rr ms of sp ms? Dat zou ook meer kunnen verklaren...
Maar dat komt ook omdat ik zelf allerlei bijwerkingen heb van de Gilenya (slik nu ruim 9 maanden) maar die hebben vooral betrekking op m'n weerstand.
Qua lopen merk ik geen verandering.
Een mri ruggenmerg zou zinvol kunnen zijn als je kan vergelijken met een eerdere mri ruggenmerg. Is die ooit gemaakt?
Heb je Rr ms of sp ms? Dat zou ook meer kunnen verklaren...
-
silly1968
Hoi John,
Bedankt voor een antwoord.
Ik zal sowieso vrijdag de nodige vragen gaan stellen.
Mensen om mij heen valt het heel erg op, dat ik flink achteruit ben gegaan.
En als het niet de spms fase is, dan moet het wel aan de gilenya liggen.
En dacht dat ik beter liep met de Fampyra, dat is dus ook niet het geval.
Langzaam krijgt men de mismoed erin, als er niemand wil luisteren in het ziekenhuis.
Wij zijn de patiënten en hun de geleerden, dat zij maar eens iets aannemen van de msser's.
Bedankt voor een antwoord.
Ik zal sowieso vrijdag de nodige vragen gaan stellen.
Mensen om mij heen valt het heel erg op, dat ik flink achteruit ben gegaan.
En als het niet de spms fase is, dan moet het wel aan de gilenya liggen.
En dacht dat ik beter liep met de Fampyra, dat is dus ook niet het geval.
Langzaam krijgt men de mismoed erin, als er niemand wil luisteren in het ziekenhuis.
Wij zijn de patiënten en hun de geleerden, dat zij maar eens iets aannemen van de msser's.
-
silly1968
Hoi Mari,
Bedankt voor het meedenken.
Zij zeggen wel de Gilenya werkt.
Zal het zelf denk ik beter weten.
Er is alleen maar achteruitgang sinds het gebruik.
Ik heb nog steeds rrms, maar denk langzaam toch spms.
Neuroloog zegt, als dat zo is dan is er geen medicatie meer voor.
Onzin heb al vanalles gelezen op internet.
Volgens mij krijgen zij gewoon provisie voor het aansmeren van de Gilenya.
Ja, de enigste mri van het ruggenmerg hebben ze gemaakt in 2011 en er zat een flinke ontsteking.
En elke x als ik vraag, wanneer ik er weer 1 krijg, zegt hij dat is niet nodig, de hersenen mri telt en die is stabiel.
En vanuit het ruggenmerg kunnen ze wel het beste zien als iemand achteruit gaat qua lopen.
Dus zal ik het a.s. vrijdag weer voorslaan, wordt het weer een nee, dan ga ik eens met de huisarts of revalidatiearts praten.
Ben het zo zat, dat ze de patiënten maar aan hun lot overlaten.
Bedankt voor het meedenken.
Zij zeggen wel de Gilenya werkt.
Zal het zelf denk ik beter weten.
Er is alleen maar achteruitgang sinds het gebruik.
Ik heb nog steeds rrms, maar denk langzaam toch spms.
Neuroloog zegt, als dat zo is dan is er geen medicatie meer voor.
Onzin heb al vanalles gelezen op internet.
Volgens mij krijgen zij gewoon provisie voor het aansmeren van de Gilenya.
Ja, de enigste mri van het ruggenmerg hebben ze gemaakt in 2011 en er zat een flinke ontsteking.
En elke x als ik vraag, wanneer ik er weer 1 krijg, zegt hij dat is niet nodig, de hersenen mri telt en die is stabiel.
En vanuit het ruggenmerg kunnen ze wel het beste zien als iemand achteruit gaat qua lopen.
Dus zal ik het a.s. vrijdag weer voorslaan, wordt het weer een nee, dan ga ik eens met de huisarts of revalidatiearts praten.
Ben het zo zat, dat ze de patiënten maar aan hun lot overlaten.
-
tintel
-
mari
-
silly1968
Hoi Tintel,
Ik vind het ook maar raar.
Dat hij zo denkt.
Waarom niet een mri van het ruggenmerg terwijl ik er toch al lig voor de hersenen te scannen.
Dat zei de radioloog ook, zijn nog geen 10 minuten extra.
De neuroloog doet alsof hij het zelf moet betalen.
Maar ik zal wel al teveel tegenspraak gehad hebben.
En ik zoek veel op, op het internet en dan leg ik dat voor aan hem.
Dat mag dus niet, want dan ben je hem te slim af, hij heeft er tenslotte voor geleerd.
Maar ik ben diegene wat met de verergerde klachten loopt.
Dus denk ik over te gaan naar een ander ziekenhuis.
Ik wil gewoon dat er actie ondernomen wordt.
Als een rolstoel voorkomen kan worden, doe ik dat graag.
Ik vind het ook maar raar.
Dat hij zo denkt.
Waarom niet een mri van het ruggenmerg terwijl ik er toch al lig voor de hersenen te scannen.
Dat zei de radioloog ook, zijn nog geen 10 minuten extra.
De neuroloog doet alsof hij het zelf moet betalen.
Maar ik zal wel al teveel tegenspraak gehad hebben.
En ik zoek veel op, op het internet en dan leg ik dat voor aan hem.
Dat mag dus niet, want dan ben je hem te slim af, hij heeft er tenslotte voor geleerd.
Maar ik ben diegene wat met de verergerde klachten loopt.
Dus denk ik over te gaan naar een ander ziekenhuis.
Ik wil gewoon dat er actie ondernomen wordt.
Als een rolstoel voorkomen kan worden, doe ik dat graag.
-
silly1968
Hoi Mari,
Dat klopt helemaal.
Zoals ik al schreef denk erover eerst naar de huisarts te gaan.
Dit voor te leggen en kijken of hij mij door kan sturen voor een ruggenmerg mri in een ander ziekenhuis eventueel dichterbij.
En anders naar een ander ziekenhuis/neuroloog.
Ben allang niet meer bij de huisarts geweest en dan zal hij zeker het verschil zien met lopen.
En hij is meer met mij begaan, dan de Neuroloog.
Dacht ik goed te zitten in dit ziekenhuis, omdat ze een MS centrum hebben.
Maar helaas, heb mij er aardig op verkeken.
Dat klopt helemaal.
Zoals ik al schreef denk erover eerst naar de huisarts te gaan.
Dit voor te leggen en kijken of hij mij door kan sturen voor een ruggenmerg mri in een ander ziekenhuis eventueel dichterbij.
En anders naar een ander ziekenhuis/neuroloog.
Ben allang niet meer bij de huisarts geweest en dan zal hij zeker het verschil zien met lopen.
En hij is meer met mij begaan, dan de Neuroloog.
Dacht ik goed te zitten in dit ziekenhuis, omdat ze een MS centrum hebben.
Maar helaas, heb mij er aardig op verkeken.
-
Claudia*