Lotgenoten gezocht voor PPMS en Diabetes type 1

Cobie1957 · Bericht door **Cobie1957** » 02 mar 2019, 21:43

Ik ben een vrouw van 61 jaar en heb al 44 jaar diabetes type 1. Sinds 5 februari j.l. weet ik,na jarenlang dokteren, sleepvoet, vallen,onderzoeken en MRI scans, . dat ik Primair Progressieve MS heb. Ik loop steeds trager (met krukken) en voor lange afstanden heb ik de rolstoel. Ik heb ook pijn in het linkerbeen, wat eerder als polyneuropathie is geduid. Zijn er meer mensen, met vergelijkbare klachten, zoals ik ? Ik heb het gevoel, de enige te zijn...........

Cobie1957 · Bericht door **Cobie1957** » 06 mar 2019, 08:25

Lotgenoten gezocht

Beste raimonnea, bedankt voor je reactie!Jouw klachten had ik enkele jaren geleden. Mag ik vragen hoe oud je bent en wanneer de PPMS is gediagnosticeerd ?? Heb je nog medicatie ( Ocrevus ) gekregen?? Fijn dat je nog wat voor anderen kunt betekenen! Doen zolang het gaat! Je bent nog aan het werk? Fijn dat ik hier iemand met PPMS heb gevonden! In onze buurt, familie en kennissen kring, is dit een onbekende aandoening......

benka · Bericht door **benka** » 06 mar 2019, 09:25

sinds 6 jaar,

ppms,diabetes 2 ;68 jaar diagnose 2004 na 23 jaar tussen de oortjes . rolstoelgebonden sinds 6 jaar, optimiistisch
Ben

Cobie1957 · Bericht door **Cobie1957** » 07 mar 2019, 09:21

Bedankt voor je reactie Ben

Bedankt voor je reactie! Ik ben dan toch niet de enige. Je bent nu rolstoelgebonden, maar je hebt dan toch vrij lang "los kunnen lopen? Ik heb geen flauw idee, hoe mijn toekomst scenario wat betreft PPMS eruit gaat zien en hoe snel.....

Annemarie 1958 · Bericht door **Annemarie 1958** » 07 mar 2019, 10:10

Cobie, niemand kan je vertellen hoe de toekomst wat betreft je PP -MS er uit zal zien. Iedereen krijg zijn/haar eigen verschijnselen, iets waar ik last van heb hoef jij helemaal niet te hebben.

Ook ik heb de PP vorm. ben 61 jaar ,kreeg de diagnose toen ik 49 was, in 2007.

In huis kan ik nog lopen met de rollator, los lopen lukt niet meer.
Loop elke dag nog een eind door de gang van het gebouw waar ik woon, moet/wil tenslotte blijven lopen.
Buiten loop ik niet meer, daar maak ik gebruik van de rolstoel en/of scootmobiel.

Sinds een paar jaar ben ik 100% afgekeurd, had graag nog willen werken maar het lukt niet meer. En hoe erg ik het ook vind, het is niet anders.
We zijn echt niet de enige die de PP-vorm hebben, er zijn er nog veel meer, ook hier op het forum.