Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

.

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Knillis

Bericht door Knillis »

De reden dat Fampyra niet in het basispakket is opgenomen is dat het niet effectief genoeg is. Er is niet aangetoond dat het medicijn Fampyra beter werkt als fysio.

Volgen het Zorginstituut (die de nieuwe medicijnen moet beoordelen of effectiviteit voor de overheid) heeft Fampyra geen meerwaarde.

Gelukkig hebben de gebruikers van deze pillen door de protesten van veel actieve MS’sers nogmaals een kans gekregen de pillen te gebruiken tot augustus van dit jaar.

Intussen moeten de neurologen en de fabrikant nogmaals zorgen voor aanvullende onderzoeksgegevens waaruit wel zou blijken dat Fampyra een goed werkend medicijn is voor een groep mensen met MS en dat het dus voor hen wel een duidelijke meerwaarde heeft.

In verhouding is Fampyra ook geen enorm duur medicijn (helaas wel voor veel mensen om het zelf te kunnen betalen).
S1m0ne

Bericht door S1m0ne »

De Fampyra dicussie ga ik hier niet voeren of uitleggen, misschien een verkeerd voorbeeld.

Ik ben het wel met je eens. We doneren massaal voor goede doelen die onderzoek doen naar medicijnen. Maar als er een medicijn op de markt komt is het onbetaalbaar duur voor de consument en gaan de verzekeraars moeilijk doen.

Ergens klopt er hier iets niet :???::???::???:
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=S1m0ne;1121414]
Ergens klopt er hier iets niet :???::???::???:[/QUOTE]

economische wetmatigheden
onderoek kent verschillende fases

fase 1 en zelfs 2 kunnen met donaties en in universiteiten
vanaf fase 3 heb je financiële input van bedrijven nodig (oa dubbelblinde studies op grote schaal)

en het is realiteit dat medicatie voor een kleine groep ziekten, ms is 1/1000 inwoners, minder return zal genereren als een pijnstiller voor alle 16 miljoen.
om uit de kosten te geraken meot de prijs omhoog

het is ook zo dat 9 op 10 studies waar de industrie tussen zit uiteindelijk afgeblazen worden en nergens geraken. de medicijnen die het halen moeten dus ook een stuk het verlies vd 9 andere studies opvangen.

en eht zal er alleen maar erger op worden.
een heel stuk zeldzame ziektes voor maar misschien 100 patiënten voor een land als Nederland. de prijs kan nog een heel stuk omhoog voor toekomstige medicatie.

ach, en industrie heeft er belang bij een ziekte controleerbaar/Chronisch te houden. is vaste inkomstenstroom itt volledige genezing
1207

Bericht door 1207 »

[QUOTE=raimonnea;1121425]Zou een non-profit organisatie anders werken?[/QUOTE]

een non profitorganisatie kan dit niet

bv
Nathalie cools haar onderzoek rond dentrische cellen
1e veiligheidsstudie met 9 Patienten
[url]https://www.fondation-charcot.org/nl/la ... -stichting[/url]
ook het uza komt hier trouwens nog tussen.

fase 2 is minimaal een extra nulletje en fase 3, als het ooit zover komt, misschien nog eens 2 nulletjes.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp