Revalidatiecentrum en zeldzame ziekte

[Knillis]

Vraag jullie huisarts een verwijzing voor een ergotherapeut(e). Je kunt dan een afspraak maken met de therapeut en die komt dan bij jullie thuis.

Je hebt vanuit de basisverzekering recht op 10 uur begeleiding per jaar.

Een ergotherapeut heeft heel erg veel verstand van alles rond de algemene dagelijkse levensverrichtingen (en algemeen huishoudelijke levensverrichtingen).

Hij of zij weet precies welke hulpmiddelen iemand kunnen helpen het leven makkelijker te maken en neem van mij aan er zijn heel erg veel mogelijkheden.

Zo kan ik moeilijk draaien in bed (waarschijnlijk door een tekort aan spierkracht) maar heb sinds kort een zgn “draailaken”, een soort steeklaken van gladde stof waardoor ik nu veel makkelijker op m’n andere zijde kan gaan liggen.

De therapeut helpt ook bij het aanvragen van hulpmiddelen bij de verschillende instanties (WMO, zorgverzekeraar etc). Ook het aanvragen en realieren van een goed passende rolstoel is met behulp van de therapeut mogelijk. Dit laatste is zelfs aan te bevelen omdat iemand die zelf een rolstoel aanvraagt bij de gemeente vaak wordt “afgescheept” met een exemplaar waar je achteraf helemaal niet veel aan hebt (bv een veel te zware rolstoel).

Je man kan bij de therapeut zelf aangeven wat hij wel of niet wil maar misschien dat vreemde ogen in dit geval dwingen en een therapeut meer voor elkaar krijgt dan dat jij hem er van probeert te overtuigen dat hij een bepaald hulpmiddel nodig heeft.

Heel verg verdrietig voor jou dat je man zijn ziekte niet kan of wil accepteren en daardoor depressief wordt. En dat terwijl het leven, eventueel met de juiste hulp, echt de moeite waard is ook al heb je de nodige beperkingen.

Ik wens je heel erg veel sterkte en hoop dat je van welke kant dan ook ondersteuning krijgt en je man weer wat vrolijker naar het leven kan kijken.

[Toeter]

Hey jamilla,

Ik weet niet waar je ongeveer zit in Nederland, maar psytobe.nl is een centrum wat gespecialiseerd is in de combinatie van chronische ziekten en psychosociale klachten (bijvoorbeeld depressie).

De partner wordt ook in de behandeling betrokken. Ik heb er erg veel aan gehad en het klinkt alsof jullie ook wel wat hulp kunnen gebruiken op dat vlak. Ik had er meer aan dan aan de 'gewone' medische psycholoog van het revalidatietraject

Ze zitten in Rotterdam

Sterkte met alles

[Femke_de_Groot]

Hoe heet deze zeldzame ziekte? Wellicht kun je op die manier gerichter naar lotgenoten zoeken via Google. Mocht je dat niet lukken dan wil ik wel een poging voor je wagen. Sterkte.:(

[Jamilla]

Hoi Femke de ziekte heet ochronose. Ik heb al veel gezocht en kan niet echt lotgenoten vinden die deze ziekte hebben😔
Wil al de ander mensen heel erg bedanken voor alsnog te reageren.

[Jamilla]

Dank je wel raimonnea
Je hebt zoveel moeite lopen doen voor mij.
Probleem is dat mijn man absoluut niet door een ander verzorgd wilt worden. Ik doe het nu al zoveel jaren dat ik beter weet hoe en wat.
Dus zorg zou geen optie zijn. Ben via paar mensen wat wijzer geworden die hebben gezegd dat er kans is op een pgb. Moet ff als ik tijd heb uitzoeken wat dat precies inhoudt

[IanH]

bottenbouillon?

Hi. Ik kan zo snel geen relatie vinden op het web tussen bottenbouillon en Ochronose, Maar het is het proberen waard, mijn moeder prefereerde de (zelfgemaakte) bouillon boven voorgeschreven pijnstillers, ivm haar Artrose. Ze heeft een nieuwe heup nu, maar dat terzijde.

Het internet stikt van de informatie over de bouillon, succes.

//Ian

[Jamilla]

Hoi IanH
De ziekte heet alkuptenorie. Ik zat met ochronose. Het zuur hoopt zich op en op gegeef moment gaat het kraakbeen dus overal weg. Wat dus bij zijn rug zodanig is en nu ook met zijn knieën en schouders en zelfs zijn grote teen aan de hand is. Ik ga die bouillon wel proberen als hij dat wilt. Hij is gewoon inprincipe zat van alles. De medicijnen die hij inneemt helpen ook niet echt, maar er is verder geen optie. 😓😓
Superbedankt dat jullie allemaal mij toch wat wijzer maken. Waardeer dat enorm!