Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Welkom op MS WebForum - Sifra

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Sifra

Welkom op MS WebForum - Sifra

Bericht door Sifra »

Hallo,

Sifra is de naam van mijn kat. Misschien stom, maar ik durf nog niet onder mijn eigen naam te typen, ook al is dit de voorstel-afdeling.
Ik ben 45 en woon in Zutphen, met vriend.
Ik ben al bijna een jaar in de ziektewet vanwege een nekhernia. De oorzaak van de beknelling was artrose..Anyway, in februari geopereerd.

Omdat ik naar mijn idee niet goed en snel genoeg herstelde, ben ik in juni weer door de medische molen gegaan. Behalve een witte vlek in mijn ruggenmerg die er vorig jaar al zat, werd er niets gevonden.
Ik moest het echt de tijd geven, blijven doen wat ik al deed (fysio oefeningen, rust nemen). Dingen doen waar ik plezier aan beleef. Dus ik ging koekjes bakken (nog steeds niet erg succesvol, maar dat maakt me niet uit), soep maken, kruiden en plantjes kweken, foto's maken tijdens mijn wandelingetjes.
Toen ik tijdens mijn ommetjes een paar keer bijna van de trap viel, werd ik wat ongerust. Mijn rechtervoet begint sinds een jaar altijd al wat te zwabberen, maar nu had ik er echt geen controle meer over.
Mijn conditie was wel beter, maar ik was (en ben) snel moe, vaak tintelingen, snel duizelig en ik kan mijn aandacht ook niet lang ergens bij houden.
De neuroloog constateerde naar aanleiding van testjes dat 'ik' slechter was dan in juni. De volgende dag werd er al een MRI van nek èn hoofd gemaakt.

Een week later zat ik met moeder en zusje weer bij de neuroloog naar de plakjes van mijn MRI te kijken. Ik ben maar gestopt met het tellen van witte vlekken. Toen kreeg ik de diagnose, PPMS.
Nog maar 2 weken geleden.
Volgende week zit ik bij een neuroloog met MS specialisatie en gaat het over oa revalidatie en Ocrevus.
De week daarna belt de bedrijfsarts me omdat het 'eerste jaar ziekte evaluatie'-moment eraan komt.
Mijn leventje was het afgelopen jaar lekker overzichtelijk geworden, en nu ineens allemaal stroomversnellingen.

Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden. Heel fijn om ervaringen van anderen te lezen!!
En als ik zover ben, mijn vragen te stellen.
Ik ga zo maar een soepje maken.
Ik wens iedereen een fijne dag!
leeuwtje-nl

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Sifra, welkom hier! En bijna iedereen heeft een schuilnaam hoor, geen zorgen. ;-) Heel veel sterkte met deze achtbaan, en kijk vooral hier rond of je tips kunt vinden voor alle aankomende gesprekken. En vragen stellen mag natuurlijk ook altijd!
Sifra

Bericht door Sifra »

Hoi leeuwtje, dank je wel!
Er is inderdaad ontzettend veel te vinden, gelukkig. Een rollercoaster is het precies, eentje die ook nog door verschillende werelden gaat.
Voor mij meer dan ooit belangrijk om het overzicht te houden en mezelf niet te verliezen in alles wat er nu op me af komt.
Groetjes van 'Sifra'
Majet

Bericht door Majet »

Je zou een revalidatietraject aan kunnen vragen om je grenzen te leren kennen. Heb ik veel aan gehad met de verwerking van de diagnose.

Mijn oorspronkelijke neuroloog wou hier niet aan. Ik kon volgens hem nog te veel en zou het zelf wel redden.
Vervolgens neuroloog die het wel goed idee vond maar er ruim twee maanden voor nodig heeft om een verwijsbrief te regelen. Gelukkig is de afdeling revalidatie wat voortvarender. Over 2 week intake voor revalidatie. Nu nog duidelijkheid over diagnose, hoop dat tweede MRI en EMG een aanwijzing geven.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp