Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Majet
Berichten: 29
Lid geworden op: 29 aug 2019, 16:28

Bericht door Majet »

Hoi allemaal,

Ik ben Majet en nog onzeker wat er met me aan de hand is.
Wandelen gaat moeizaam, net als fietsen ook op elektrische fiets. Hardlopen voelt beter, maar ik ga er wel regelmatig bij liggen met kapotte knieën als resultaat. Daarnaast heb ik gevoelsstoornissen met name in rechterbeen maar het breid uit.

Bloedonderzoek, MRI, lumbaalpuntie en EMG gehad. Is niets uitgekomen.

Doorverwezen naar UMC voor second opinion. Fysiek onderzoek gaf volgens neuroloog aan dat motorische banen (zenuwen?) Verstoord zijn. Nieuw bloedonderzoek , MRI zou opnieuw beoordeeld worden . Zou vandaag gebeld worden maar dat werd afgebeld omdat MRI nog niet beoordeeld. Moet tot eind september wachten.

Ik ben wachten beu en wil duidelijkheid.

Blijf zoveel mogelijk sporten om verval tegen te houden maar heb soms gevoel dat het averechts werkt.
Sunshine81
Berichten: 13
Lid geworden op: 26 aug 2019, 20:06
Locatie: Ewijk

Bericht door Sunshine81 »

Dag iedereen,

ik heet Manon, ben 38 jaar en heb vorige maand de diagnose MS gekregen.

Vorig jaar augustus een ontsteking in het ruggenmerg, MRI's buiten die ontsteking verder schoon. Diagnose Myelitis transversa. 6 maanden later opnieuw MRI's hoofd en rug, nog altijd niets nieuws. Gerevalideerd (de ontsteking veroorzaakte een incomplete dwarslaesie) en weer op de goede weg toen ik oogklachten kreeg vorige maand.
Oogscans gehad, oogzenuw ontsteking rechts. MRI hoofd en toen 1 litteken en 2 actieve ontstekingen zichtbaar.

Per afgelopen dinsdag gestart met halve dosering Tecfidera, morgen starten met volledige dosering.

Ik woon ik Ewijk met mijn 2 fantastische katten, werk in de zorg en mijn grootste passie is dansen. Ik ben een vrolijk sociale jongedame die zich niet laat kisten maar nu wel wat lotgenoot contact zoekt, zoals jullie allemaal zullen weten en herkennen; wereldje op de kop gevoel.
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Hey Manon,

Welkom op het forum. Misschien kun je voor lotgenoten ook eens kijken of er misschien een ms-café of iets dergelijks bij jou in de buurt is.

[QUOTE=Majet;n449729]
Blijf zoveel mogelijk sporten om verval tegen te houden maar heb soms gevoel dat het averechts werkt.[/QUOTE]

@ majet: Het valt niet mee om met je zieke lijf te leren omgaan. Ik heb hardlopen op moeten geven, maar kan wel yoga doen, als ik mijn grenzen goed bewaak. Bewegen is heel belangrijk, maar als je daarna instort, werkt het inderdaad contraproductief.

Je zou een revalidatietraject aan kunnen vragen om je grenzen te leren kennen. Heb ik veel aan gehad met de verwerking van de diagnose.

Sterkte!
Sunshine81
Berichten: 13
Lid geworden op: 26 aug 2019, 20:06
Locatie: Ewijk

Bericht door Sunshine81 »

Toeter dankjewel!

Ik zal eens informeren ☺️


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Sifra
Berichten: 3
Lid geworden op: 04 okt 2019, 18:08
Locatie: Zutphen

Bericht door Sifra »

Hallo,

Sifra is de naam van mijn kat. Misschien stom, maar ik durf nog niet onder mijn eigen naam te typen, ook al is dit de voorstel-afdeling.
Ik ben 45 en woon in Zutphen, met vriend.
Ik ben al bijna een jaar in de ziektewet vanwege een nekhernia. De oorzaak van de beknelling was artrose..Anyway, in februari geopereerd.

Omdat ik naar mijn idee niet goed en snel genoeg herstelde, ben ik in juni weer door de medische molen gegaan. Behalve een witte vlek in mijn ruggenmerg die er vorig jaar al zat, werd er niets gevonden.
Ik moest het echt de tijd geven, blijven doen wat ik al deed (fysio oefeningen, rust nemen). Dingen doen waar ik plezier aan beleef. Dus ik ging koekjes bakken (nog steeds niet erg succesvol, maar dat maakt me niet uit), soep maken, kruiden en plantjes kweken, foto's maken tijdens mijn wandelingetjes.
Toen ik tijdens mijn ommetjes een paar keer bijna van de trap viel, werd ik wat ongerust. Mijn rechtervoet begint sinds een jaar altijd al wat te zwabberen, maar nu had ik er echt geen controle meer over.
Mijn conditie was wel beter, maar ik was (en ben) snel moe, vaak tintelingen, snel duizelig en ik kan mijn aandacht ook niet lang ergens bij houden.
De neuroloog constateerde naar aanleiding van testjes dat 'ik' slechter was dan in juni. De volgende dag werd er al een MRI van nek èn hoofd gemaakt.

Een week later zat ik met moeder en zusje weer bij de neuroloog naar de plakjes van mijn MRI te kijken. Ik ben maar gestopt met het tellen van witte vlekken. Toen kreeg ik de diagnose, PPMS.
Nog maar 2 weken geleden.
Volgende week zit ik bij een neuroloog met MS specialisatie en gaat het over oa revalidatie en Ocrevus.
De week daarna belt de bedrijfsarts me omdat het 'eerste jaar ziekte evaluatie'-moment eraan komt.
Mijn leventje was het afgelopen jaar lekker overzichtelijk geworden, en nu ineens allemaal stroomversnellingen.

Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden. Heel fijn om ervaringen van anderen te lezen!!
En als ik zover ben, mijn vragen te stellen.
Ik ga zo maar een soepje maken.
Ik wens iedereen een fijne dag!
leeuwtje-nl
Berichten: 4458
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Sifra, welkom hier! En bijna iedereen heeft een schuilnaam hoor, geen zorgen. ;-) Heel veel sterkte met deze achtbaan, en kijk vooral hier rond of je tips kunt vinden voor alle aankomende gesprekken. En vragen stellen mag natuurlijk ook altijd!
Sifra
Berichten: 3
Lid geworden op: 04 okt 2019, 18:08
Locatie: Zutphen

Bericht door Sifra »

Hoi leeuwtje, dank je wel!
Er is inderdaad ontzettend veel te vinden, gelukkig. Een rollercoaster is het precies, eentje die ook nog door verschillende werelden gaat.
Voor mij meer dan ooit belangrijk om het overzicht te houden en mezelf niet te verliezen in alles wat er nu op me af komt.
Groetjes van 'Sifra'
Majet
Berichten: 29
Lid geworden op: 29 aug 2019, 16:28

Bericht door Majet »

Je zou een revalidatietraject aan kunnen vragen om je grenzen te leren kennen. Heb ik veel aan gehad met de verwerking van de diagnose.

Mijn oorspronkelijke neuroloog wou hier niet aan. Ik kon volgens hem nog te veel en zou het zelf wel redden.
Vervolgens neuroloog die het wel goed idee vond maar er ruim twee maanden voor nodig heeft om een verwijsbrief te regelen. Gelukkig is de afdeling revalidatie wat voortvarender. Over 2 week intake voor revalidatie. Nu nog duidelijkheid over diagnose, hoop dat tweede MRI en EMG een aanwijzing geven.
Fratema
Berichten: 2578
Lid geworden op: 12 mar 2008, 18:19
Locatie: Deventer

Bericht door Fratema »

Tadaaaaaaaaaaaaaam, daar ben ik weer!

Na een periode van digileegte heb ik besloten om toch weer mee te gaan chatten hier. Mijn MS misdraagt zich behoorlijk, ik heb sinds een half jaar toenemende neuralgie aan mijn voeten, vooral rechts. Ik word 's nachts wakker van de pijn en er is nog geen echte goede behandeling gevonden. Maar ook leuke dingen, twee keer per week individuele fysiotherapie en dat helpt enorm. Ik word stabieler en krijg spierballen als bonus :-)

Nog wat leuks, nieuwe aangepaste badkamer van de WMO gekregen en morgen gaan we een proefrit maken met een echte rolstoelauto. Fiat Doblo 1.9 met plateaulift aan de achterkant. Dan hebben we onze vrijheid weer terug, ik kom al maanden de stad nauwelijks meer uit.

O ja, beide zonen zijn de deur uit en wij hebben het heel goed met z'n tweetjes. <3

Groetjes, Fratema
leeuwtje-nl
Berichten: 4458
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Fijn dat je de weg terug hebt gevonden, Fratema! :)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp